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  • 23
  • Mar
  • 2018

美國千餘家庭癌末期受助 不讓絕望滅頂

記者 書雨卉 報導

2018/03/23 20:54

這世界雖然因為地理分佈歷史文化傳承差異,形成各種截然不同的社會,但是其實許多生命經驗相似相通,人性上面對生命考驗的情境更極為類似。在美國一個專門幫助癌症家庭,尤其是末期癌病友家庭的組織,一開始就是由一個癌病友家人發起的,他們用心為整個家庭製造最後歡樂的回憶,12年到現在,在最絕望的處境裡滋潤了上千個家庭!



假使罹患了無法治癒的疾病,生命自主權能不能掌握?日本就做了一個調查,有超過半數的人回答想要在家臨終,但實際卻是近74%的人在醫院裡過世,日本的醫院則考慮讓一種叫做「ACP」的諮商普及化,也就是所謂的「醫療自主計畫」,讓當事者、醫師、家屬三方之間先討論好理想的迎接臨終方式,再決定要採取怎麼樣的治療方法;美國則有一個非營利基金會,專門幫癌症晚期患者的家庭,製造最後的歡樂回憶,成立至今12年,已經幫助過上千個家庭度過難關!Jack&Jill癌症晚期基金會創辦人艾伯特表示,他的太太吉兒在2002年被診斷出罹患乳癌,八個月後發現癌症已經擴散了,在這之後吉兒總是哭著入睡,因為害怕兒女會忘了她。

陪伴妻子從罹癌、症狀惡化、一直到2006年病逝,面對疾病的恐懼、以及全家人精神上的壓力,一路走來艾伯特發現很多家庭跟他們一樣無助與痛苦,因此他在妻子逝世的同一年,成立了一個非營利的癌症晚期基金會。

同樣身為人父,這位癌症末期患者史考特,被宣告可能只剩六個月可活。癌症患者史考特說,他無法再和孩子們玩或是看著他們長大;就在一家人陷入絕望當中,艾伯特的基金會伸出了援手。

這天基金會招待史考特一家人,從田納西州飛到佛州的渡假勝地盡情享受人生,與家人共同創造美好回憶。因為艾伯特基金會的宗旨就是要讓這些癌末家庭,最後是被歡樂時光填滿,而不是悲傷和痛苦,因此還加入了客製化的VIP行程。

穿上球衣、戴上棒球帽,史考特目不轉睛盯著的,是正在進行春訓的紐約洋基隊,因為他平時的興趣就是打棒球。史考特覺得很棒,說他是一個棒球迷,因此這對他來說有點瘋狂。

這個基金會創立至今,已經協助超過1000個家庭走過生命的難關。人生最後一段路,自己希望的方式是什麼?家屬又該怎麼協助?這項議題在全球越來越引發關注,像是在高齡問題嚴重的日本,他們的書店裡甚至還新設了一個「臨終筆記專區」,而這類書籍的銷量在過去兩年成長了1.5倍。

根據調查,當被宣告自己得了無法治癒的疾病後,有54.6%的日本民眾會傾向於在自己家裡善終,但實際狀況卻是有高達73.9%的人是在醫院裡走完人生的,生命自主權該怎麼掌握?

像一位70歲的上野孝子在四年前乳癌復發,之後癌細胞迅速轉移到肺臟、肝臟及骨頭,而這天她在女兒的陪同下來到醫院,不過醫師跟她們談的不是治療、是生死。醫師相良安昭表示,未來情況可能會變更壞,並問「現在你最想做的事情是什麼呢?」。癌症患者上野孝子則說沒有什麼特別想做的事情,在還不知道那一天何時會到來的情況下,只覺得和家人在一起的時間很重要。

因為這間醫院很不一樣,採取了ACP諮商,也就是所謂的「醫療自主計畫」,詢問一些已經癌症末期或疾病無法治癒的人,在為時不多的人生旅途中,還有哪些事想做。相良安昭指出,癌症很難完全治癒,但對於實現生活中想做的事等等,是相對容易達成的,因此在現實中設定一個目標,大家一起朝那個目標前進。上野孝子也說和家人、醫師、護理師談,這些談話都在大家之間公開的,讓他感到很安心。

在三方之間達成共識後,漸漸地死亡不再是禁忌話題,也讓家人之間的關係出現變化,一家人笑著談論死亡沒有顧忌。而這種自主居家療養的模式院方也舉雙手贊成,因為預計到了2040年,日本的死亡人數將比現在多出30萬人。醫師紅谷浩之強調,把自己的想法好好地傳遞給身旁的親友知道,讓家屬在碰到抉擇時,可以先有結論再做出選擇很重要。

從想要的善終方式來決定接下來怎麼治療,當事人和親友們都需要勇於改變和面對的勇氣。

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更新時間:2018/03/23 20:54

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