台灣有約1萬9千個罕見疾病家庭，7成以上無法治療，罕見疾病基金會推動早療服務，幫助罕病兒童健全發展，連鎖超市也宣布新增愛心捐贈功能升級，號召民眾響應公益捐款。
圖／TVBS
罕病兒童婕妤媽媽：「她回家之後每天都很開心，所以她對於有同伴可以一起活動、上課，對她是有幫助的。」
婕妤媽媽開心分享，因為婕妤在參加罕病家園課程後，有很大改變與家人之間有更多互動，建好小妹妹自小罹惠結節性硬化症，疾病讓他不正常放電導致顛顯，還有智能障礙、自閉狀況，生活上需要很大協助，學習路上也不斷碰壁，後來她參加罕見家園課程，提升視覺觸覺聽覺上刺激，狀況也逐漸轉好。
罕病兒童婕妤媽媽：「我們最先接觸到的就是醫院跟早療，那我很感謝她目前所遇到的治療師，每一位都對她很認真也很用心。」
台灣逾1萬9千多個家庭的孩子罹患罕見疾病，其中7成以上無法治癒成長階段面臨歧視，不但有身體缺陷、外觀差異、發展遲緩情況，也讓他們學習面臨困難。
罕見疾病基金會創辦人陳莉茵：「現在有25類疾病，大約7000多人在等藥，其實大家都是非常辛苦，（早療）就是我們在遊戲跟訓練之中，讓他們得到一個增能的效果。」
罕見疾病基金會推動早療服務25年，通過社會宣導、才藝培訓、專業技能協助，重建孩子未來與社會互動的能力與自信心，今年連鎖超市加入支付APP新增愛心捐贈功能，號召社會重視罕見疾病。
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更新時間：2024/07/10 21:52