很多人對「漸凍人」或「ALS漸凍症」這個疾病的認識，是來自八點檔或偶像劇的劇情，實際上認識的卻很少！今年是漸凍人協會25週年，他們運用數位科技和藝術設計，打造沉浸式體驗展，拉近一般民眾和漸凍病友、家屬的距離，也希望這是一場啟發人心的體驗旅程。
展覽是以ALS × Technology × Design為主題，分四大展區，透過沉浸式互動體驗，先帶領民眾在鏡面螢幕與病友或家屬聊天來理解漸凍症；再透過即時聲音生成，感受漸凍人「想說但說不清楚」的無奈；接著，可以看到科技輔具設計概念，了解這些為漸凍症開發的未來輔具，將怎麼協助漸凍病友；最後是讓參展民眾，寫下祝福給病友、協會或是自己。
這次25週年數位藝術展的總策劃-屈穎，是協會的常務理事，也是漸凍人家屬，他的丈夫 -陳大謀，就是漸凍人協會理事長，也是國內首位，且唯一一位病友理事長。展覽上，也能看到陳大謀的故事，分享自己生病前，熱愛打籃球，曾是IT公司創辦人；生病後，卻只能靠眼動儀器和微弱聲音和外界溝通。
屈穎也透露，負責策展的是藝次元互動科技和實踐大學工業產品設計學系兩個團隊，成員以25到30歲的年輕人為主，因此在籌備過程中，看到兩個團隊成員的同理、熱情和創意，也讓她非常感動。
參選台北市長的前衛服部長陳時中，開展當天就有到場，寫下的祝福是「以科技輔助 用心溝通」。另一位參選人，立委蔣萬安，則是6號到場參觀，在鏡面螢幕前聆聽病友「阿倫」的故事，因為蔣萬安和阿倫一樣，都是兩個孩子的父親，因此特別感同身受。
「領愛飛翔 化漸凍為見動」漸凍人協會25週年數位藝術展
時間：9/1至9/13 11:00 ~ 18:00 (週一休館)
地點：剝皮寮歷史街區(演藝廳)
線上展覽：https://www.tmnda25event.com/
ALS漸凍症小檔案
- 好發年齡：40到60歲
- 男女罹患比率：1.5比1
- 致病原因：不明﹝遺傳機率10-15%﹞
- 治癒方式：無
- 國內罹病人數：約1000人﹝每年新增100人，盛行率0.5-0.6/100,000﹞
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更新時間：2022/09/06 18:18