對罕見疾病患者來說，外出或許是一件可望卻不可及事情，除了會遭受歧視外，行動上的不方便也是一大困擾。一個非盈利組織為病童定制的不同造型的輪椅，不但為孩子和家人帶來歡樂，也讓這些孩子可以走出戶外和社會互動。
罕病病童家長萊恩：「通常這種疾病會帶來尷尬，但是有了這種造型輪椅後，人們會先看到我兒子，之後才會看到他的不便，它可以打破這種障礙，當時(孩子3歲時)在萬聖節前夕，他想要打扮成一個海盜，對我們來說，要打扮一個坐在輪椅上的孩子是全新的經驗，而且我們對於肌肉萎縮這種疾病一無所知，我看著他坐在輪椅上，要怎麼樣才能扮成海盜，而且是坐在輪椅的海盜，所以我們就把輪椅變成一艘海盜船。」
一個創新的想法讓萊恩實現了兒子的夢想，也讓他決定將這種想法推廣到各地。現在法國和澳洲都有他們的志工團隊，但是萬事起頭難，並非一開始就這麼順利。
因為這些罕見疾病目前沒有特效藥，對於病童和家人來說，每天的相處都是福份，即便孩子們只是一天的明星，但對家人來說，卻是他們曾經來過這個世界的最好證明。
最HOT話題在這！想跟上時事，快點我加入TVBS新聞LINE好友！
◤2024史上最熱一年◢
