美國曾有一部,改編自真人真事的電影「羅倫佐的油」,引起很多迴響,故事裡罹患罕見疾病的真實主角羅倫佐,前天在美國維吉尼亞的住處,因為吸入性肺炎過世,得年30歲。
別的父母可能希望子女成龍成鳳,但羅倫佐的父親奧古斯都,對兒子的願望卻很簡單。羅倫佐父親奧古斯都奧達尼(94.1.12):「對我笑一笑。」記者(94.1.12):「為什麼微笑很重要?」奧古斯都奧達尼(94.1.12):「因為這是很重要的溝通方式,我問他什麼事,他可以笑笑,或哭也好。」
羅倫佐在5歲時、罹患罕見疾病腎上腺腦白質退化症ALD,他全身癱瘓不能說也不能看,沒有什麼表情。
醫師判定他只能再活2年,而父母親費心照顧,也找人研發羅倫佐的油,延緩了兒子病情惡化,即使母親幾年前過世,家裡仍舊貼滿媽媽的留言,提醒怎麼照顧羅倫佐;沒想到就在他度過30歲生日的隔天,也就是星期五,羅倫佐因為食物卡在肺部,引發吸入性肺炎,在家中過世。
父母的不離不棄,讓羅倫佐多延續20多年的生命,他的父親表示,兒子不再受苦,未來也會把他的故事寫成書,讓羅倫佐以另外一種方式,繼續活在世間。