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罕病藥物
結果共 159 筆
乳房腫塊+高燒不是乳癌？醫揭1罕病 病程拖2年還會復發
母乳哺育是許多媽媽與寶寶之間的親密連結，但退奶後的乳房不適，切莫掉以輕心，33歲的周姓媽媽，兩年前曾哺餵母乳八個月，前陣子突然感到左乳房外下方反覆疼痛及摸到明顯硬塊，甚至突發高燒至39度，因而緊急至大千綜合醫院乳房外科就診，起初接受了一週的抗生素治療，雖然發燒症狀緩解，但乳房腫塊與疼痛依舊持續。經醫師安排粗針切片檢查，才確診為罕見的「肉芽腫性乳腺炎」，所幸在接受四個月的類固醇治療後，周媽媽的乳房腫塊已完全消失、順利痊癒。
胸悶、水腫別輕忽！6旬男罹「1罕病」 醫：心臟恐逐漸僵硬
一名60多歲男子反覆因心衰竭住院，胸悶、喘與水腫長期未改善，原以為是老化退化，最後透過核醫心肌掃描確診為罕見「心臟類澱粉沉積症」。醫師提醒，反覆心衰竭原因不明者應及早檢查，而過去診斷心肌病變必須仰仗侵入性的心肌切片，如今透過最新核子醫學影像技術就能揪出病灶。
7月補助再加碼！新生兒篩檢「1罕病」納公費 致死率最高之一
國民健康署宣布自今年7月1日起推動「生育保健之遺傳相關檢驗補助精進方案」，不僅大幅調升產前遺傳診斷補助金額，更將新生兒公費篩檢項目擴增至22項，正式納入罕病「脊髓性肌肉萎縮症（SMA）」。而納入篩檢並有後續健保給付藥物的做法更是創全球之先，台灣新生兒篩檢涵蓋率達99％，也成為國際學習對象。
不是肺癌！19歲女大生胸痛咳血冒「3顆巨瘤」 竟是致命極罕病
才19歲卻被告知肺部有多顆「巨大腫瘤」，對任何人來說都是難以承受的噩耗。日前，一名19歲女大生突然胸痛、咳血就醫，X光檢查竟在肺部發現3顆大腫瘤，讓家屬嚇壞，以為是罹患肺癌。不過，經衛福部彰化醫院精密檢查與病理化驗後，確認女大生罹患的是罕見的自體免疫疾病「肉芽腫性多血管炎」。所幸經治療，目前病情已穩定控制，讓一家人放下心中的大石頭。
分手鄭敬淏後首露面！秀英帶爸爸現身「催淚原因曝」 他已交代女兒1事
「少女時代」秀英跟演員鄭敬淏6月9日對外證實已經分手，並未對外透露分手的具體原因跟時間點，然而兩人愛情長跑14年卻未能修成正果，令外界深感遺憾。沒想到僅過了4天，秀英今（13）天就立刻公開現身，看上去笑容滿面，這次還帶著爸爸一起參與活動，背後也有許多感人故事。
不向多發性硬化症低頭 患者率隊為治癒迎來轉機
莫名手麻，竟然是身體的免疫系統在造反。多發性硬化症目前影響著將近一百萬名美國人，其中女性患病率更是男性的三倍。面對這項可怕的疾病，一位患者不向命運低頭，將恐懼轉化為動力，創立基金會投入研究。隨著醫學逐步進步，這場對抗疾病的長跑，也正一步步邁向治癒的目標。以下是來自TVBS新聞合作夥伴、美國廣播公司ABC的追蹤報導。
張宇遭罕病折磨20年！一開口「像被掐脖」 醫嘆：難根治
資深歌手張宇驚傳長達20年飽受「僵直性聲音痙攣」之苦，醫師指出，這是一種神經性疾病，從發病到確診平均需要7年時間，好發於30至50歲女性，常見症狀為說話時聲音突然「卡住」，彷彿被人掐住脖子般無法發聲。目前最有效的治療方式為肉毒桿菌素注射，但無法根治，患者需反覆接受治療。
爸媽再省一筆！新生兒篩檢7月起全免費 增「1罕病」也可驗
衛福部長石崇良今（12）日出席「亞太罕見疾病創新治療中心」啟動記者會時宣布，自今年7月起，新生兒先天性代謝異常疾病篩檢將從原本「部分補助」正式改為「全額公費給付」，一年將增加近億元預算。另外，未來新生兒篩檢將新增罕見疾病「脊髓性肌肉萎縮症（SMA）」篩檢，對於家長來說，助益相當大。
見證蘇巧慧爭取20億罕病用藥專款 罕病基金會陳莉茵力挺：專業又真誠的人
民進黨新北市長參選人、立委蘇巧慧推「醫界為巧慧加油」系列影片，今（6）日再推出第四集，由推動罕見疾病病友權益、提倡醫療人權近30年的「罕見疾病基金會」創辦人陳莉茵，見證蘇巧慧多年來在立法院為提升罕病治療環境的努力。陳莉茵表示，蘇巧慧在推動病友權益上不遺餘力，更在關鍵時刻發揮專業與執行力，成功爭取史上首次公務預算挹注罕病用藥專款20億元，確保病友能持續接受治療，捍衛多名病友的醫療權益。
暴瘦剩41kg！抒情天王肺纖維化「排泄難自理」 住院期間媽媽竟過世
南韓歌手柳烈1986年出道，代表作包含成名曲〈以現在的樣子〉、〈所謂別離〉等，叱吒80年代的當地歌壇，更被譽為「抒情天王」。只是柳烈2017年起就飽受肺部纖維化之苦，兩度歷經配對失敗，直到2024年才成功接受肺部移植手術。昨（13）天他上劉在錫節目，就吐露治療期間體重曾掉到41公斤，甚至連大小便都無法自行處理，相當痛苦。
父母各捐罕病兒1器官 台大首度完成童肝腎雙重移植
今年12歲的許姓男童罹罕疾先天性肝臟纖維化與先天性膽管擴張症等疾病，肝臟及腎臟先後惡化，1年內先後接受父母捐贈肝腎，由台大醫院完成院內首例兒童肝腎雙器官移植。
精神醫學先驅陸汝斌辭世！享壽76歲 兒子悲痛證實
台灣精神醫學界泰斗陸汝斌3月20日辭世，享壽76歲，消息傳出後，醫界深感不捨。
傍晚腳痛竟是罕病！25歲女患瀨川氏症 症狀類似巴金森氏症
25歲科技業上班族陳小姐，近兩年每天一到傍晚，左腳就不聽使喚，不僅會疼痛，走路還一拐一拐，輾轉就醫一度以為是足底筋膜炎，沒想到到醫院檢查，竟罹患罕見的「瀨川氏症」，又稱「多巴胺反應性肌張力不全症」，因基因突變，導致體內多巴胺濃度過低，症狀類似巴金森氏症，盛行率僅百萬分之一至二。
《書評》上癮容易戒癮難─戒不掉的癮世代
鏡文學在2024年初出版了《戒不掉的癮世代：臺灣的毒梟、大麻、咖啡包與地下經濟》一書，剛好，毒品一向也是我非常關注的議題，於是便利用春節連假期間一口氣把這本新書讀完，突然間，昔日跑新聞時的種種回憶一一湧現，不免想聊聊這個話題。我早年對毒品這玩意兒的認識其實是非常淺薄的。在我小的時候，我曾聽聞周遭有些所謂的「不良少年」會吸食強力膠。「大尾」一點的，會嗑紅中、白板；再「大尾」的，會施打速賜康。學齡時代的我，對於「吸食」強力膠這件事，覺得非常好奇又神祕。我當然知道強力膠是什麼，因為，平時的勞作課就常常用到一管一管的強力膠。但，這麼黏的接著劑，要怎麼「吸食」？用鼻子吸？用嘴巴吃？強力膠不會把口鼻都封住嗎？後來，聽同學說，強力膠的吸食方式是先把整管的膠擠到塑膠袋裡，再用雙手在袋外搓揉，等到氣味浮現時，再將鼻子伸進塑膠袋裡深深吸入，幾次之後，腦中就會出現迷幻感。同學為證實所言不虛，還偷偷帶我到僻靜小巷，指著棄置於地，一袋袋黃褐色的塑膠袋，告訴我，那就是被人吸食完畢的強力膠。至於紅中、白板或是速賜康，我都是只聞其名，從未見過其真實面目。這就是我對「毒品」的第一印象。但當年的我，非常困惑。強力膠明明是文具店就能買到的勞作用品，為什麼會被「不良少年」拿來吸食？為什麼被吸食之後，強力膠就突然變成了「毒品」？那麼，我們還能不能光明正大的使用強力膠呢？還有，強力膠被稱為毒品，它到底「毒」在哪裡？出道當記者後，因為跑新聞的關係，開始進一步接觸與毒品相關的人、事、物。我當然不可能以身試毒。對於毒品，我向來是持著戒慎恐懼的態度。我知道毒品會讓人上癮，而對於上癮這件事，我向來小心。很久以前，有位前輩曾這麼告訴我：「當個男人，什麼都要會、什麼都要懂！」他凝視著我，接著說：「可是，不．要．上．癮！」他解釋，身為男人，知識領域就是要既廣且博，跟任何人談任何話題都能應對如流，如此才會受到歡迎。但在接觸任何一個領域的新事物時，千萬不可入迷，否則一頭栽進去，很可能一輩子爬不出來，這也就是「役物，而不役於物」的道理。在這位前輩的諄諄教誨下，我在學習很多新領域的事物時，都淺嘗即止，就是怕入迷，就是怕上癮。對於毒品，態度亦復如是。我知道自己是一個很容易上癮的人，我很擔心，如果我一不小心碰了毒品，很可能萬劫不復，一輩子成為毒蟲，所以，對於任何毒品，我一律敬而遠之。但我跟緝毒幹員的關係，可是非常深厚的。當年，調查局長翁文維的兒子翁祖焯在當台北市調查處第四科科長的那個年代，台北市處第四科底下分為經濟犯罪組和緝毒組兩個小組。我和經濟犯罪組的調查員交情不深，但和緝毒組的十來位調查員卻混得很熟。因為常常混在一起，所以從他們身上獲得了大量的毒品知識。也因此得知罌粟可以提煉成鴉片，鴉片可以提煉成嗎啡，嗎啡再提煉後就成了海洛因，也就是毒品界俗稱的「四號仔」。我也知道海洛因最大宗的生產基地在金三角，粉狀的海洛因用高壓機壓製成方方正正又扁扁的磚狀，外層再包覆一張透明的塑膠膜，上頭還印上紅色的「雙獅地球牌」商標。一塊海洛因磚重350克，大塊的重達700克。我知道毒品販運來台的幾條黃金路線，包括海運以及空運，也知道毒販如何挖空心思、想方設法藏毒的方式，更知道一塊完整的海洛因磚走私來台之後，經過大盤、中盤、小盤之手，每一層的毒販都會把磨成粉狀的海洛因摻入葡萄糖、麵粉、消炎粉等白色粉末再轉手，以謀取更高的暴利。除了海洛因磚，我當然也親眼見過其他的毒品，如大麻、安非他命、搖頭丸、K他命。這些毒品其貌不揚，或粉狀、或結晶狀、或裝在保劑丸的小管內、或塞在小小的拉鍊袋裡。我注視著它們，很難相信這東西能控制一個人的神智到難以想像的地步。我也和調查局局本部第六處（負責刑事鑑識業務）的幾位科長混得很熟。有一位鑽研毒品近一輩子的科長對我影響最大。他曾經私下告訴我許多關於毒品的冷知識及新觀念，讓我一次又一次的瞪大雙眼。他告訴我，毒品不毒，毒藥才毒。適量的使用毒品不會致命，但若使用毒藥，如氰化鉀，即使微量，也會馬上斃命。他又說：毒品是藥。毒品其實就是麻醉藥品，不管是海洛因、嗎啡、鴉片、大麻、安非他命或K他命，都有醫療上的用途，也都能在醫生開立的處方下使用。見我半信半疑，他還進一步說明，所有的止咳藥裡，最強效的就是海洛因，再嚴重的咳嗽症狀，只要服用一丁點兒海洛因，立即止咳。但海洛因的成癮性太強，所以不到萬不得已，醫生不會選擇海洛因來讓病人止咳。不過，我們一般人通常服用的咳嗽藥水裡，也含有可待因成份，它同樣也具有成癮性。提到成癮性，這位科長「推薦」大麻。他說，大麻對人體無害，比香菸更不具成癮性，而且代謝速度快，吸大麻後超過72個小時，尿液就驗不出來。就算不到72小時，但尿液採集後如果不冰存，也會在空氣中揮發殆盡，同樣也驗不出來。所以，如果真的想要嘗試接觸毒品，選擇大麻的風險最低…。他還說了更駭人聽聞的一段話：「吸食海洛因只要不過量，其實不會有太嚴重的問題。」他解釋，如果有人家境富裕，可供他買一輩子的海洛因，那麼，每次癮頭上來時，只要能控制好吸食的量，就不會有什麼問題。他舉例，西方上流社會很多人都在使用海洛因或古柯鹼，用以釋放緊張壓力。音樂人在創作音樂的過程中，更常使用大麻，這都是眾所皆知之事。他見我困惑，進一步說明，吸食海洛因之所以會出事，大多是因為吸食過量，導致中毒，或是以注射方式施用，而造成血管病變，或因針頭污染、針頭共用而感染、傳染其他疾病（如肝炎或愛滋病等）。因此，如果能控制吸食的藥量，或是避免以注射方式使用，便無大礙。但他也皺著眉頭說，散裝成一小包一小包的海洛因粉，裡頭都摻了太多的雜質，如果直接吸入鼻腔，很容易造成鼻黏膜的傷害，所以，除非能確保品質無虞，否則他也不建議以鼻腔吸食的方式使用海洛因。總結來說，沒有毒品這回事，毒品都是藥物，「毒品」是個被污名化的名詞，嚴格來說，只有藥物濫用問題。坦白說，初次聽到他說的這些話，我驚訝得眼珠子都快要掉到地上。但我想了半天，最後還是沒把他私下跟我說的那段話寫成新聞，否則，調查局專管毒品的科長竟然公開說吸食海洛因沒什麼問題，這樣的標題一出現在報紙上，我擔心他馬上就得捲鋪蓋了。但他還是讓我對毒品（或藥物）這檔事有了一些觀念上的改變。例如說，他認為吸毒不是一種犯罪行為，充其量只是一種自殘的行為，因為，如果連自殺未遂都不算犯罪，為什麼吸毒是一種罪？（他說完這段話多年之後，政府果然修正《肅清煙毒條例》，更名為《毒品危害防制條例》，並把吸毒者視為病人而非犯人）。又例如說，他認為吸毒的行為不會危害社會，因為吸食毒品之後，整個人都變得茫酥酥的，連動都不想動，怎麼可能會去犯罪？會犯罪的人是因為沒錢吸毒，才會挺而走險，去幹下偷搶拐騙之事。所以，是「想吸沒吸到」的人在犯罪，而不是「正在吸」的人在犯罪。他也說，坊間常以訛傳訛，說什麼服用毒品可以助「性」，其實這樣的說法並不完全正確。因為，所謂的毒品（也就是管制藥品或麻醉藥品）大致可分成中樞神經興奮劑和中樞神經抑制劑兩大類。若服用的是興奮劑類的毒品，如安非他命等，的確有可能會有助「性」的效果，但若使用的是抑制劑類的毒品，如鴉片類或搖頭丸等，則對性慾毫無幫助。他更舉海洛因為例說，吸食海洛因後引發的「high感」，比極致的性高潮還強烈，吸食海洛因的人只會茫到、爽到完全不想動，怎麼可能還有興致去做愛？他告訴我，與其說使用毒品對人體產生危害，還不如說是濫用藥物造成的成癮性對人的傷害更大。他說明，吸毒很容易產生成癮性。而成癮性又分成生理成癮與心理成癮兩種。其中的生理成癮要戒癮不難，雖然在斷癮時會有輕重不一的戒斷反應，但就算是成癮性最強的海洛因，三個月的時間也能斷癮。可是，心理成癮性很可能是一輩子的事，就算斷癮了，但也永遠也擺脫不了對毒品的心理依賴，時時刻刻都會想要「再哈一口」。他的說法我完全能理解。以我個人為例，我約莫從國三開始抽菸，平均每天一到兩包的量。在晚報當記者的那十來年，為了趕稿，我一個早上可以抽掉一包菸。抽了26年後，我決定戒菸，並且說到做到，從此不再碰任何一根菸。如今，我戒菸已經18年，但說實話，路過吞雲吐霧的癮君子時，還是覺得菸味很香，而有時工作壓力大，半夜作夢還會夢到自己在抽菸，當夢中的自己深深吸入一口菸時，那種舒爽的感覺，真是美妙得難以形容。雖然，在夢中的我，馬上又會為了自己破戒而悔恨不已，但驚醒後發覺是一場夢時，又慶幸自己沒真的走回頭路。這種矛盾與反覆掙扎的心情雖然好笑，但如果說，連香菸裡的尼古丁都能讓我在戒菸十幾年後仍然念念不忘，就更不用提成癮性比尼古丁強烈數十或數百倍的毒品，一旦沾染，心理的依賴感可能一輩子都擺脫不了。我曾採訪過一名毒癮者。他說，原本只有他女友吸毒，他多次勸女友戒毒，但都不成，為了向女友證明戒毒不難，他自己也跳下來親自試了一次海洛因，並信心滿滿的表示，即使成癮，他也一定能戒毒。結果，他和女友雙雙都淪為毒蟲，無法自拔。多年前，我也曾在某個周末的夜晚，在一個朋友的帶領下，從淡水漁人碼頭登上一艘遊艇。行前，他就告訴我，這艘船每逢假日就會被人包下，整夜在淡水河上自關渡到出海口這條水道上不斷往返航行，船上所有遊客都嗑藥，大放音樂，整夜狂歡。他說，在船上嗑藥最安全，因為警察不會上船臨檢，等到翌日清晨返航時，所有人都可以安全下船返家。那次的出擊令我印象深刻。我記得，遊艇才剛離岸，還沒通過海巡安檢站時，就已經有人按捺不住率先吞下一顆又一顆的藥丸。隨著夜晚愈來愈深，音樂聲音愈來愈強，船上眾人都紛紛把各式各樣的藥丸、菸草（應該是大麻菸）、粉末都掏出來使用。在震耳欲聾的電子樂中，我看到帶我上船的朋友一顆腦袋不斷用力搖晃，像個波浪鼓似的。那種扭動的程度之大、之強烈，我都不禁擔心他的脖子會否折斷。到了凌晨時分，每一個人看起來都眼神呆滯而迷茫，只有我一人還是清醒狀態，真有眾人皆醉我獨醒之感。等到清晨船隻靠岸時，有些人還邊走邊緩緩的搖晃著自己的腦袋，顯然藥效還未完全退去。從事外文翻譯的這位朋友後來跟我說，他在譯稿時有時會卡住，但若吞了幾顆藥後，就會文思泉湧，下筆有如神助，而且譯出來的文章又快又精美。他也說，因為工作的關係，頸部長期酸痛，多次求醫都無法根治，但搖頭丸一吃，腦袋用力一晃，馬上就好了。他慫恿我也試試看，但我當然不敢。我想到調查局的科長曾經跟我說，因為成癮性太強，所以毒犯是所有犯罪案件中再犯率最高的一種，幾乎高達九成。科長盯著我的眼睛說，剩下的一成，不是戒了，而是死了…。我在三十年前就曾採訪過基督教晨曦會的劉民和牧師。晨曦會大概是國內第一個以福音戒毒方式成立的戒毒村。因為有信仰的力量，劉牧師雖然屢遇挫折，但總是能愈挫愈勇。可是，若問劉牧師，進到晨曦會的戒毒者，真的能一輩子都不再碰毒嗎？他搖搖頭。他沒說出口的是，很多戒毒者後來回頭再碰毒時，吸食的量反而比戒毒前更重，這和戒菸又破戒的人，菸癮會更重的情形完全雷同。所以，他也看過太多差點上岸，但最後又沉淪的癮者。但「成癮」這檔事，只有毒品嗎？吸菸成癮、酗酒成癮、藥物濫用成癮、性愛成癮、網路成癮、賭博成癮…這麼多種成癮行為，哪一種能輕易戒除？哪一種在癮頭上來而未獲滿足時，不會讓上癮者做出脫軌失序的行動？當自己的經濟能力無法負擔、無法滿足慾望時，偷搶拐騙、拋家棄子或更多出賣靈魂的行徑，都只是必然發生的案例。說起來，毒品只是眾多成癮態樣中的冰山一角。這世界上有太多的誘惑，讓人入迷、逼人上癮，令人深陷其中而無法自拔。回頭說說這本《戒不掉的癮世代：臺灣的毒梟、大麻、咖啡包與地下經濟》，本書作者顯然是花了不少功夫進行深度的調查採訪，試圖想要將毒品或毒癮這件事說清楚，但由於範圍實在太大，不管是「癮世代」、「毒梟」、「毒品」或「地下經濟」，每一個主題都能單獨寫成好幾本論文或調查報導，實在很難在有限的篇幅中把整個輪廓完整描繪，作者很努力的想要照顧到每一個面向，但也因此無法集中火力聚焦於某些議題上，讀完後，不免有些意猶未盡之感。例如，作者在書中也提到大麻，並試圖討論大麻合法化的問題，其實，光是介紹醫療用大麻、娛樂用大麻，以及大麻對罕病的療效和具體案例等，就有太多面向能夠討論，但這麼複雜的議題在本書只能納為一章，當然無法完整交代。另外，作者也約略提到了「暗網」，但暗網實在是個太神祕的領域，必須透過Tor（洋蔥路由器）和I2P（隱形網計劃）等方式才能一窺究竟，一般人並不容易接觸，我原本也期待在書中能多看到一些相關更深入的報導，但可能還是受限於篇幅，所以無法其窺其全貌。毒品，以及上癮這件事，當然都是個非常龐大的題目。其實，光去挖掘每一個吸毒者的血淚史，都能寫成一篇賺人熱淚的紀實報導。作者在本書中也提到好幾名吸毒者的故事，都很動人，但或許作者並不想讓自己書寫的範圍僅侷限於這麼小一個主題，所以著墨不深，但就我個人而言，我倒是很期待作者能再將這些故事發展成更具篇幅的報導。我更期待，本書只是整個調查採訪主題的序章，未來還有更多動人的故事能在作者筆下一一揭露。作者在書中最末幾頁自承，他曾經兩度親身嘗試使用魔菇和大麻。其實，我非常好奇他的第一手經驗，但可惜的是，他對於這兩次難得的經歷也僅輕描淡寫帶過，實令我有搔不到癢處之感。畢竟，每個使用致幻藥物的人，都不見得有相同的感受，身歷其境的人，如果能透過更深入的書寫，把這樣的體驗忠實傳達於世，對於像我這樣只敢遠觀的膽小鬼而言，一定更有幫助。文末，再說說我戒菸多年的這檔事。很多朋友知道我當初戒菸的過程，都很佩服我的決心及毅力，也不解為什麼我能突然就把一只千輝牌打火機塞進一包抽到一半的菸盒，並在盒外寫上日期，再把這盒菸擱在書櫃上，就此脫離吸菸者的人生。其實，我真的不是有什麼過人的毅力或決心，我是深深感受到上癮這件事的可怕。戒菸後，深怕一不小心又破戒、又再度上癮，所以一直提醒自己永遠不再吸菸。對於上癮這件事的敬與畏，或許才是讓自己脫離致癮物的最主要原因。還是那句話，「當個男人，什麼都要會、什麼都要懂！」「可是，不．要．上．癮！」
51歲女星乳癌再復發積極對抗病魔盼奇蹟 親吐化療掉髮心聲「朋友虧我光頭最好看」
51 歲香港女星吳忻熹（原名吳文忻）抗癌之路一波三折！她於 2022 年罹患乳癌，原本以為已經抗癌成功，怎料前年癌症再度復發，不僅擴散至淋巴腺，更惡化至第四期。病情一度引發心臟與肺部積水，情況相當危急，住院半個月才在鬼門關前撿回一命。近日她透露自己已挺過第8次化療，更在社群發布影片，親吐嚴重掉髮的無奈心聲。
天冷手發紫！台中男以為末梢神經差 竟是死亡率最高免疫罕病
台中市一名64歲的邱姓男子，每逢天冷手指尖就會變成紫色，且輕輕一碰就痛，原先邱男以為是末梢神經循環不佳，但就醫2個月後情況不僅沒改善，更惡化至膝蓋僵硬、無法彎曲，好在經台中榮總過敏免疫風濕科醫師顏在弘診斷，總算找到元凶為全身性硬化症，對此，顏在弘說明，台灣全身性硬化症病人約2300人，是一種少見的自體免疫疾病，且在自體免疫疾病中死亡率最高，平均死亡率是同年齡層族群的2.7倍。