【一步一腳印】踏進人間嘗冷暖 「泡泡龍」身疼心更痛
老師何芳玲：「帶到麥當勞就有很多小孩子，看到他會說咦那個人，怎麼這麼恐怖，啊然後會瞪他，我說凱文不要這樣，因為他不瞭解你的病是這樣，不要生氣，如果你想要以後常常出來走的話，你就必須要接受人家的眼光。」 這是一間特教班教室，讀六年級的凱文一隻手忙著寫字，另一隻手則忙著抓癢，專心對他來說是件很困難的事。 老師何芳玲：「人多的時候會很怎怎麼樣，很冷清還是很熱鬧，很多人會很熱鬧或是很吵。」 皮膚傷口結疤的搔癢，分散了凱文的心思，也造成學習上的障礙，得靠老師耐心引導，凱文的聲音因為喉嚨長水泡經常是分岔沙啞的，這一天他又是班上第一個完成隨堂作業的學生，因為他的特別不在於智力比人低，而是得了罕見疾病，所以他總是能第一個坐上電腦桌，開機打電動。 老師何芳玲：「這3個那個講的才是對的。」電腦：「你真行不錯喔！」凱文：「啊， 這是什麼？」老師何芳玲：「表示你過了第一關了。」 大家都叫凱文泡泡龍，因為他的皮膚從出生那天起，就不斷冒出血水膿泡，醫生束手無策，無藥可醫，手腳也因為傷口沾黏，指頭萎縮成拳頭，走路重心不穩，寫字是一大折磨。 老師何芳玲：「他握筆握久了後有時候會抽筋，抽筋的時候他自己就會很生氣，他就說為什麼這個爛手怎麼樣，他就開始情緒上來，我要把他切掉怎麼樣的，這時候就要安撫他了，我有時候都會半開玩笑的說，喔好啊，切掉好了，就沒有手了喔。」 老師這麼說其實是要凱文珍惜自己還有雙手，學校為了凱文特別申請經費裝冷氣，就怕天氣熱他水泡長不停，但這唯一的一台冷氣大部分卻只能當做裝飾品。 老師何芳玲：「因為冷氣一開很耗電，可是學校電費蠻拮据的，沒有辦法持續開，所以我們都會勸他說，你以後到外面也不會走到哪裡，都有冷氣跟著你啊，所以你就忍耐一下。」 午餐時間到了，他終於主動和我們說話，邀請我們一起吃午餐。 記者：「喜歡凱文嗎？」同學：「喜歡！」記者：「為什麼喜歡？」同學：「我不知道，他其實很喜歡去低年級，低年級都把他當SUPER STAR，一來就這樣，凱文來了。」凱文：「泡泡龍、泡泡龍，很興奮啊！」 也有同學很不給面子的，搖搖頭跟凱文鬥起嘴來。 凱文：「是他先罵我的！」記者：「誰先罵誰？」凱文：「你先罵我的，你自己去問他。」同學：「是他先罵我的。」記者：「誰先罵誰！」 下午一點半，特教班放學了，剛剛忘了介紹凱文可是校車隊長，一路上凱文興奮地一一介紹校車裡的同學，邀請他們入鏡，3分鐘後凱文回到家了，育幼院院長早就守候在大門口。</p>
2006/06/18｜生活
