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出生罹罕病！23歲妹進泳池被投訴 遭譏笑「不該活著」
瑞典一名女子因罹患罕見疾病魚鱗癬（Ichthyosis confetti），身體像是被灼傷一般紅通通，皮膚還呈魚鱗狀，讓她時常遭受別人異樣的眼光，甚至被人說「不應該活著」。2022/12/09 19:50 -
存活率僅2%…全身長滿魚鱗 1歲童泡漂白水才能活
美國華盛頓一名1歲男童傑米森(Jamison)，罹患罕見的「斑色魚鱗癬(Harlequin ichthyosis)」，一出生就全身長滿堅硬的魚鱗，除了要生活在幾乎無菌的環境，每週還得浸泡漂白水2次「去鱗」才能避免感染，傑米森當時被告知只有2%的存活率，現在他撐過了1歲生日，媽媽也勇敢公布這個疾病會面臨的困境，希望讓更多人了解此病，籌措傑米森的醫藥費用。2018/06/29 15:57 -
新生兒患罕見疾病 皮膚如「蠟像油亮」終生無法治癒
加油！印度一名孕婦在家順產誕下第一胎，原是喜事一樁，卻驚見孩子身體如蠟像般，油亮又緊緻，被送醫後確診罹患層狀魚鱗癬(Lamellar ichthyosis)，雖目前無生命危險，但無法根治，恐怕一輩子都要忍受病痛。2018/06/03 12:59 -
【Seafood大戰】妙禪弟子PO神蹟 「超馬媽媽」他救的
儘管外界對紫衣神教的妙禪師父有諸多質疑，但完全不影響這些弟子們對妙禪的崇敬，光是由佛教如來宗網頁內，弟子們分享的心得見證內容來看，妙禪的法力確實無邊，小從求職不順、婆媳失和，到重大車禍、火災、腦瘤、魚鱗癬，妙禪都能救，就連「超馬媽媽」邱淑容截肢救命，也是妙禪的神蹟。2017/09/15 18:52 -
「紅孩兒」賣保養品募資，聯絡方式？
俗稱「穿山甲人」的魚鱗癬症，是一種先天性的皮膚角化異常，目前全台總共有12萬名患者，雖然不會傳染，但是沒有好好照料，卻很難活下去，尤其在養護所被徵收後，許多病患陸續過世。現在魚鱗癬協會希望自食其力，跟醫師合作，把病友平常使用的高保濕不刺激的保養品，分享一般民眾，希望能籌措資金，買下法拍屋，重建「紅孩兒」的養護所。2010/05/25 15:29 -
「魚鱗寶寶親試驗」 「紅孩兒」賣保養品募資
俗稱「穿山甲人」的魚鱗癬症，是一種先天性的皮膚角化異常，目前全台總共有12萬名患者，雖然不會傳染，但是沒有好好照料，卻很難活下去，尤其在養護所被徵收後，許多病患陸續過世。現在魚鱗癬協會希望自食其力，跟醫師合作，把病友平常使用的高保濕不刺激的保養品，分享一般民眾，希望能籌措資金，買下法拍屋，重建「紅孩兒」的養護所。2010/05/24 11:22 -
幫「紅孩兒」找家！ 病友街頭募款
為了幫俗稱「紅孩兒」的魚鱗癬病友們找一個家，今天在高雄街頭，有上百位的志工，帶著魚鱗癬病友在街頭募款，希望能夠靠自身的力量，幫全國上萬名的紅孩兒，找一個家。2008/10/04 21:38 -
紅孩兒天使，聯絡方式？
俊蔚是國內第一個敢站出來面對大眾的魚鱗癬患者，他四處宣導，魚鱗癬是基因突變，不會傳染；他的母親，陳麗琴號召其他病友的家長，在高雄市成立台灣第一個魚鱗癬症協會，取名「紅孩兒之家」，讓病友互相關懷加油打氣。2008/06/16 15:32 -
【一步一腳印】紅孩兒天使走入人群 迎向陽光(上)
您是不是也嫌自己的薪水總是比別人少，運氣總是比別人差，嫌生活不夠快樂，嫌不景氣嫌、不公平等等，我們要告您這個案例，或許可以從他身上得到一些鼓勵。 那麼這是一個27歲的男生叫做李俊蔚，他是魚鱗癬症患者，而且是重症患者，如果看到他的皮膚你也會覺得不忍，或想到照顧他的過程，你也會為他的家人感到難過，但是他跟他的家人卻充滿正面能量，能夠安慰人、能夠鼓勵人，還能夠幫助人。2008/06/15 22:00 -
苦哉！魚鱗癬發病家人遺棄救助方式？
Q：苦哉！魚鱗癬發病家人遺棄救助方式？2006/08/08 12:00 -
苦哉！魚鱗癬發病 家人遺棄
高雄有一名身罹患魚鱗癬的男子莊正江，原本開遊覽車維生，但是病發之後，妻子為了怕被傳染，帶著小孩離家出走，他住院其間無力繳房租，房東竟然把他的衣物打包，要求搬家，現在莊正江只有志工照顧他，沒有親人，讓他幾乎沒有活下去的勇氣。2006/08/07 14:39 -
歌手周美芳患魚鱗癬 前年病逝
歌手周美芳17歲就走紅東南亞地區，卻因為罹患魚鱗癬症，造成全身皮膚都會角化，前年底不幸過世，不過她的聲音與容貌，還是讓許多人懷念，上午魚鱗癬協會特別以周美芳的故事為腳本，演出舞台劇紀念她，也藉此提醒各界注意魚鱗癬症患者的辛酸。2006/04/14 14:12 -
全身脫皮「紅孩兒」 求學受阻淚滿襟
魚鱗癬患者俗稱紅孩兒，由於身體會不斷脫落皮屑，走到哪裡都得接受外界的異樣眼光，就連學校也拒絕他們入學。今天（14日）一位母親因為孩子求學四處碰壁哭紅雙眼，希望政府幫忙，討回兒子的受教權。2004/10/14 12:42 -
魚鱗癬女星 重返舞台 勇敢見光
高雄市有一名魚鱗癬患者叫周美玉，她曾經是東南亞演藝廳中紅極一時的美艷歌星，20幾年來因為紅腫脫皮的臉孔和身體，不敢見人，不過走出傷痛，她要重新站上舞台。2003/12/21 14:45 -
想幫助無父無母的10歲魚鱗癬女孩...
Q：您好:在12/9日於貴台看到關於魚鱗癬女孩思媛的新聞,看到她乖巧可愛的模樣,讓身為母親的我也很心疼,想幫助她,是否能告知她的聯絡方式或地址ㄋ?2003/12/11 17:56 -
魚鱗癬女孩：聖誕老人送洗髮精嗎？
聖誕節快到了，在屏東有一名10歲的小女孩，她不指望聖誕老公公帶來玩具，最想要的禮物是一瓶洗髮精，因為她是一名魚鱗癬患者，買不起專用的洗髮精，她的頭髮根本長不出來。2003/12/09 14:31
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