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魚鱗癬女孩:聖誕老人送洗髮精嗎?


發佈時間:2003/12/09 14:31

聖誕節快到了,在屏東有一名10歲的小女孩,她不指望聖誕老公公帶來玩具,最想要的禮物是一瓶洗髮精,因為她是一名魚鱗癬患者,買不起專用的洗髮精,她的頭髮根本長不出來。

這是小時候的思媛,有著及肩的長髮,戴著原住民的頭飾讓她笑得很開心。現在的她只能靠這麼一頂有著假髮的帽子來遮掩心中的不安,因為她是魚鱗癬患者,買不起專用的洗髮精與保養品,頭髮根本長不出來。聖誕節快到了,對於聖誕老公公她只有這麼一個小小的請求。魚鱗癬患者董思媛:「希望帶一瓶洗髮精,然後希望會長頭髮。」

原來父母離家在外,很少回家,思媛現在跟年邁的祖母住在一起,家境清寒,買不起專用的藥膏及保養品,不僅頭髮掉光了,遍及全身的厚角質也逐漸乾裂,讓她疼痛不已,甚至造成骨骼萎縮。高醫準備安排她住院檢查,但是成績不錯的思媛卻擔心住院響功課,怎麼說也不肯請假。魚鱗癬患者媽媽:「帶她們去坐某一個地方,人家都不敢坐那個地方,排斥那個屑掉下來,喔,會傳染、會傳染。」

在來義鄉的山地部落,與思媛一樣飽受異樣眼光的紅孩兒就有20幾個,讓家長們心如刀割。而思媛沒有父母照料,協會得知她的心願,送來的是她眼中的昂貴藥膏。關懷魚鱗癬協會理事長陳麗琴:「這種皮厚厚的就會掉,掉了妳頭髮慢慢就會長出來。」

思媛忍著疼痛擦上了藥膏,期盼願望可以實現,而阿姨的好心她無以回報,拿起畫筆,她說要把阿姨的好一筆一劃給畫出來,就像自己的頭髮一樣。

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#魚鱗癬

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