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「魚鱗寶寶親試驗」 「紅孩兒」賣保養品募資

記者 賴妤翎 / 攝影 薛孝安 台北 報導
發佈時間:2010/05/24 11:22
最後更新時間:2016/05/16 15:06

俗稱「穿山甲人」的魚鱗癬症,是一種先天性的皮膚角化異常,目前全台總共有12萬名患者,雖然不會傳染,但是沒有好好照料,卻很難活下去,尤其在養護所被徵收後,許多病患陸續過世。現在魚鱗癬協會希望自食其力,跟醫師合作,把病友平常使用的高保濕不刺激的保養品,分享一般民眾,希望能籌措資金,買下法拍屋,重建「紅孩兒」的養護所。

一歲多的杜杜,沒有嬰兒的細嫩皮膚,有的卻是像蛇皮般厚重的深色乾癬,從脖子延伸到背部,連頭髮都被覆蓋。魚鱗癬症兒母親:「醫生說這沒辦法根治,那我覺得就是,我相信有一天會有奇蹟。」

不治之症的打擊很大,但杜杜媽媽沒有放棄,每天用大量高保濕保養品,不間斷的按摩,跟肚子厚厚的魚鱗癬相比,在使用高保濕的產品後,乾癬一層層脫落,杜杜的腳也恢復成白拋拋的皮膚。魚鱗癬症兒母親:「就是這樣按摩,像一般我們去做臉的感覺,這樣按。」

難纏的魚鱗癬就是要靠細心照料,基金會破天荒,以病友敏感肌膚當測試對象,研發出民眾版的保水乳霜,一樣有滋潤、高保濕,還跟醫學診所合作販售。洗面乳也以天然成分為主,溫和不刺激,強調連敏感性肌膚都適用。

魚鱗癬協會理事長陳麗琴:「你看像這個皮都破掉了,有很多很多的,像這樣,還有你看看他,不做水療不照顧他的腳變成這樣子,其實他可以活得很好的,他經過照顧之後,他可以活得很好,可是他就這樣走了,就是我每次講到他,我就會…我就會忍不住。」

2年前養護所被徵收,許多病患不幸過世,想到這,理事長眼淚跟著潰堤,現在魚鱗癬協會,打算標下法拍屋,靠自創的產品,自立更生不放棄,給紅孩兒病患一個重生的機會。理事長vs.媽媽:「加油!我們一起加油!」

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