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    非酮性高甘胺酸血症 結果共4筆

  • 給更需要的人!4歲罕病童環島 母婉拒捐款、免費民宿

    4歲女童芊羽先天患有「非酮性高甘胺酸血症」(簡稱NKH),父母決定趁她還有體力時,帶著她展開單車環島的旅程,這段感人故事在網路曝光後,引起社會高度關注,許多人紛紛給予支持鼓勵,還有人表示願意提供芊羽一家人免費住宿,對此芊羽父母雖然非常感動,但也婉拒好意,希望民眾將愛心「放在真正需要幫助的人身上」。
    2018/04/02 19:51
  • 4歲罕病女腦萎縮!父母淚送生日禮 單車環島感受台灣

    4歲女童芊羽先天患有「非酮性高甘胺酸血症」(簡稱NKH),農曆年前住進加護病房,父母被醫師告知「腦部萎縮很多」,未來狀況會越來越差,因此他們決定要趁著女兒還有體力時,帶著她展開單車環島之旅,讓孩子感受台灣的美,今(31日)從苗栗出發,同時懇請路人「體諒他們的龜速」。
    2018/03/31 21:56
  • 暖心!陳建州擁罕病兒入懷親吻禱告 媽媽超感動

    藝人陳建州18日有到桃園棒球場觀看陳金鋒引退賽,現場有一名媽媽Eva是他的粉絲,帶著罹患罕見疾病「非酮性高甘胺酸血症」(NKH)的女兒,想和陳建州合照,沒想到陳建州親切把小女孩抱進懷中,並親吻替她禱告,令Eva非常感動,直說「眼淚都要掉下來了」。事後陳建州也透過祝福這位「偉大又勇敢」的媽媽。
    2016/09/20 00:00
  • 嬰罹罕病!夫妻擁抱「最後7日」 遺照震懾網友

    1月才剛剛開心替新人拍攝婚紗照,沒想到攝影師詹姆士(James Day)兩個月後又接到這對新人的電話,竟然是希望再幫他們拍攝一組全家福照,但時間非常急迫,因為他們剛剛出生的兒子得了「非酮性高甘胺酸血症」,只剩下7天的壽命。
    2016/04/04 13:33
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