首頁 搜尋結果 搜尋 新聞 直播 議題 歷史搜尋： 熱門搜尋： 罹難者託夢張榮興滅蟑肥皂水 走樣余苑綺情勒太魯閣幼兒園停課吳鳳 搜尋： 表皮鬆解性水皰症 結果共1筆 男罹罕病「泡泡龍症」只剩2年命 手腳摩擦就皮開肉綻融合長蹼 美國28歲男子維克多（Victor Hugo Quiroz）罹患罕見遺傳性疾病「表皮鬆解性水皰症」（Epidermolysis Bullosa，俗稱泡泡龍症），皮膚異常脆弱，稍微摩擦即會破皮或產生像三度燒傷的深層傷口，疤痕組織日積月累還將手腳指融合成蹼狀。他堅強表示，雖然被告知預期壽命只有30歲，仍會知足的享受所剩不久的人生。 國際 2023/12/17 16:11
