-
陳俊翰病逝！醫療平等成遺志 健保署研議「SMA藥物」擴大給付
罕病律師陳俊翰春節期間不幸離世。台大醫院醫師簡穎秀今天表示，SMA患者最擔心發生呼吸衰竭，恐因咳痰功能不好而肺部感染奪命；健保署說，將討論藥物擴大給付。2024/02/15 21:07 -
男嬰出生12天罹罕病！救命針要價「近5千萬」 雙親淚崩擔不起
高雄一名年僅6個月大的小男嬰，出生不久後被診斷罹患了「脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy），簡稱為SMA」。該疾病曾被認定為無法治療的神經退化疾病，而後將影響到獨坐、行走、說話等，甚至嚴重到呼吸肌肉受創。醫師坦言，有高達八成機率的患者在「兩歲前死亡」，所幸健保於今（2023年）八月核可「基因治療藥物給付」，一劑4900萬藥物讓該名男嬰於八月施打、更成為全台首例。2023/10/16 16:26 -
SMA罕見疾病！打一針兩百多萬 病友盼放寬健保給付 延續生命
脊髓性肌肉萎縮症(簡稱SMA)，這是一種罕見遺傳性神經肌肉疾病，全台約400多位患者，醫師指出確診後的新生兒須立即治療，保護尚未退化的神經元，避免患者成長時期的不可逆。目前國際間有三款藥可治療，療程一年約七百到上千萬元，堪稱最貴注射劑，導致病友無法負擔，現在有藥品健保給付，但因為還是有病友資格不符，對此，健保署表示藥廠已經再次提出擴增使用建議，後續將依程序將在8月專家諮詢會議進一步討論。2022/07/28 23:13 -
「輪椅女孩」cosplay遭譏汙辱角色 千字文曝心路歷程感動網友
「我是一位輪椅coser，也是一位肌肉萎縮症患者」。輪椅女孩雪莉在2歲時罹患脊髓性肌肉萎縮症第3型（SMA），至今只能依靠輪椅代步，但喜愛動漫的她，從小就嚮往成為動畫中的角色，因此迷上角色扮演。不過在cosplay的過程中，也曾經飽受冷言冷語，甚至被人嘲笑坐在輪椅上是汙辱角色，日前她在臉書粉絲專頁分享這件事的看法，文字感動不少人。2021/04/23 16:16 -
慘遭霸凌、司機拒載！罕病女坐輪椅仍樂觀：很喜歡自己
今（12）日凌晨一名女網友分享，今年20歲的她為脊髓性肌肉萎縮症（SMA）第三型患者，2歲發病，14歲開始坐輪椅，成長過程中曾多次被投以異樣眼光，甚至還遭到同儕排擠、霸凌，不過，她沒有因此被打倒，反而以積極正向態度來看待，直呼「我認為這是老天爺給我最好的禮物」！2020/10/12 17:15
廣告
