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    陳柏華 結果共371筆

  • 【醫療奉獻獎】她來自奧地利! 為台灣醫療奉獻22載

    台東的聖十字架療養院的修女,裴彩雲,來自奧地利的她,28歲就被天主教會分發到台灣來服務,已經22年的時間,一直為台灣人民奉獻的她,還曾在SARS期間,為了照顧病患而出了嚴重車禍,而她無悔的付出,也讓她得到了中華民國第十七屆的醫療奉獻獎。
    2007/04/20 08:48
  • 【前進杜拜】創意加特色 杜拜全力推動觀光

    TVBS與遠見雜誌跨國採訪「前進杜拜系列」,今天從觀光角度看杜拜,幾年前當杜拜官方決心發展觀光,立刻規劃全球矚目的帆船飯店,並發展自己的特色,2年前甚至在沙漠中興建第一座人工滑雪場,靠著創意拼觀光,果然創造出倍數旅遊人口,帶您體驗杜拜旅遊,看杜拜經驗。
    2007/04/13 18:25
  • 【前進杜拜】台商中東新機會 杜拜市場搶商機

    這幾年中東杜拜,逐漸成為世界新焦點,正擴大向全世界招商,其中台灣廠商,除了宏�、鴻海等知名大企業外,整體而言對杜拜市場相對陌生,一位杜拜開中華餐廳多年的台灣老闆認為,杜拜充滿商機,台灣人應該更了解,像他的餐廳,這幾年就快速擴張,年營業額上億。
    2007/04/05 23:28
  • 【前進杜拜】3天蓋1層 未來第一高樓杜拜塔

    台北101世界最高樓的地位,即將在今年夏天被「杜拜塔」所取代,最近台北101董事長陳敏薰也去了一趟杜拜,面對杜拜塔即將超越,她說重點不只是高度,台灣也要學習杜拜的國際行銷,讓全世界看得見,至於這座杜拜塔如何展現世界第一的企圖心?TVBS與遠見合作跨國採訪,帶您走進杜拜,認識這座未來的第一高樓。
    2007/04/05 23:26
  • 【前進杜拜】杜拜3百億人工島開發 全球新焦點

    杜拜這幾年,突然成為全球矚目的新興都市,從一個中東沙漠,成為世界金融與商業焦點,很大的原因在於大規模的開發,尤其是杜拜臨波斯灣的棕櫚島開發計畫,無中生有,純人工開發新的島嶼,成為世界八大奇景之一,TVBS與遠見合作跨海採訪,帶您走進棕櫚島,看這項舉世矚目的人工奇景。
    2007/04/05 23:24
  • 【前進杜拜】杜拜崛起全球焦點 沙漠開發新傳奇

    最近中東的經濟發展吸引全球目光,特別是杜拜,在石油產量比例不高的情況下積極轉型,這幾年以最短的時間大規模開發、招商,不但成為中東的觀光和金融中心,甚至締造許多世界第一,被稱為「杜拜奇蹟」,杜拜的經驗對台灣有哪些啟示?TVBS與遠見雜誌特別聯合越洋採訪, 製作前進杜拜系列報導,首先就看杜拜這幾年所創造的經濟傳奇。
    2007/04/02 17:08
  • 【一步一腳印】一份心一份力 社區變得不一樣!(下)

    連續3年,大崙都獲得信義房屋高額補助,他用奇蹟形容大崙的改變,因為這當中,包括許多的生命故事,像是大夥現在來到的,是計畫執行人之一翁瓊珍的家。
    2007/03/18 22:34
  • 【一步一腳印】一份心一份力 社區變得不一樣!(上)

    最新一期的「天下雜誌」最近推出了這麼一個觀念,叫作「CSR」,也就是「企業的社會責任」,這當中,他們也特別針對全台灣,將近2千家的公司,考量社會參與考量企業承諾,那麼選出了前50大的所謂公民企業,大型企業的第一名是台積電,中小企業第一名是信義房屋,我們來了解一下,到底這些企業是做了什麼?去符合所謂公民企業的條件,對社會有哪些幫助。
    2007/03/18 22:33
  • 【一步一腳印】說出故事人生 讓你我彼此更貼近(下)

    走出校園說故事,讓媽媽們重新定位自己的價值,其實,當初采蓉也和媽媽們一樣,只在學校為自己的孩子說故事,後來校長認為,讀經比說故事重要多了,沒想到學校不能講故事,卻反而為采蓉開了另一扇窗。
    2007/03/18 22:17
  • 【一步一腳印】說出故事人生 讓你我彼此更貼近(上)

    我們的人生旅程當中,好像常常在追求這麼一件事情,就是如何能夠發掘自己的潛力,來實踐自己的夢想,那麼往往聽到這類的故事,也會覺得非常的令人羨慕,今天要帶您看的,是在台南有這麼一個家庭主婦,其實她的故事,有點類似於在英國那個寫哈利波特的女作家羅琳一樣,她有一天突然發現,自己原來有這麼一個專長,就是講故事,於是她開始發揚光大。
    2007/03/18 22:05
  • 【一步一腳印】認真、好學、不放棄 有機牧草養雞人

    我們剛看到賣豬肉、賣魚肉的,都是多一份用心,那麼其實這種賣健康安全概念的東西,也是一種新的潮流跟趨勢,因為你越尊重消費者,其實消費者感受得到,那麼也因此可以更賺錢,對自己也有幫助。 繼續我們帶您看的一個例子,就是在花蓮的雞農,他們專門讓他們的雞,吃成本比較高的有機牧草,現在已經成為,當地的重要名產。
    2007/03/04 22:28
  • 【一步一腳印】不求回饋的無私奉獻 開心不老白衣天使

    最近醫療奉獻獎正在受理報名,那麼就是在表揚,在台灣醫療領域當中,默默付出的人,而這當中,有許多當然是醫生,也有護理人員,不過我們要看的這一位,被認為是所有醫療奉獻獎得主當中,可能是學歷最低的,他是國小畢業,同時位階也最低,因為他的角色是病患服務員。 那麼40多年來,她很認真的在澎湖的惠明醫院,她從那時候還小,可能應該是個小女生的時候,開始一直做到現在,60多歲,被稱為是老大姐了,但她一直在照顧病人,作同樣的事情,而她也說她當初就是,被那些來到台灣的外國神父的精神所感動。
    2007/02/04 22:02
  • 【一步一腳印】一生一世的奉獻 外籍神父台灣情(下)

    和李智神父的經歷類似,傅神父也是26歲左右,就立定志向要到海外服務,較不同的是,當年他的父母親堅決反對,但他心意已決,就是要來台灣,最後只能無奈用一封信,拜別父母。聖母護專董事傅立吉神父;「他們的反應一直到現在,還是希望我回家,我的房間在那邊不會給別人用,他們每個禮拜都來打掃清潔,等我回去。」記者:「30幾年來都這樣嗎?」傅立吉神父:「對。」記者:「東西都沒有動過?」傅立吉神父:「對。」
    2007/02/04 22:00
  • 【一步一腳印】一生一世的奉獻 外籍神父台灣情(上)

    有個活動,要替他們作一個宣傳,這是有關於醫療奉獻獎,受理報名即日起到2月26日報名截止,所以我們也要告訴大家,到底醫療奉獻獎都在做些什麼?那麼其實在過去十幾年來,這個獎已經默默表揚了,許許多多的在這塊土地上,認真付出的一些醫療人員,其實這個活動本身,跟我們節目的概念,有些精神是很吻合的。
    2007/02/04 22:00
  • 【一步一腳印】木雕面臨衝擊 轉型才能生存  (下)

    就因為三義的名氣夠響亮,讓民眾絡繹不絕,遠道而來感受木雕的魅力。林進昌也在這裡,找到了發光的舞台,與更多更多的藝術家切磋、成長,但跟其他的藝術家一樣,林進昌的藝術生命,也跟著三義的興衰而起伏上下,就像這些靜靜躺著的木鴨,他們曾經一度為廠商帶來巨大的財富,但也差點讓廠商傾家蕩產。 林進昌:「其實不想做了,因為覺得就是不好做,想趕快結束掉,不想再做了,那後來因為他們碰到一個『觀樹基金會』,來幫他們輔導,那就是後來幫他們取名叫『三義鴨箱寶』,因為他們是生產木鴨嘛,就取名『三義鴨箱寶』,那後來把以前的庫存鴨子拿出來,給遊客去塗鴉彩繪,那沒想到,嘿,突然間他們轉入這個型態之後,後來就又起來,生意很好,我覺得他們就是很典型,一個台灣跟三義木雕的縮影,就是從無一直到很高,又衰退下來,但是這幾年他們因為又慢慢在轉型,又創造了第二個高峰。」 遊覽車一車一車地,把旅客送進三義,商機很明顯地湧現在街上,木雕街上賣木雕的店,一間一間地開,但在這看似一片榮景的背後,三義或者說整個台灣木雕界,卻面臨著前所未有的危機。大陸挾著廉價人力的優勢,以及眾多木雕工匠的龐大陣仗,一步步,一步步,蠶食鯨吞台灣木雕工藝品的生存空間,分工的生產機制,大量的低價傾銷,加上不差的品質,大陸真的把絕大多數的台灣廠商,殺得落花流水,還在打拼的台灣木雕藝術家怎麼辦? 林進昌:「大陸已經是一個這樣子的情況了,那我們沒辦法排斥它,你也阻止不了它,即使在這當中,我們去做我們自己的東西,讓消費者去選擇,在大陸跟台灣,我們做了,讓他們自己去選擇,那如果說我們不敵大陸,我覺得那也沒辦法,因為市場,你可能在從中去找出消費者,可能會接受的東西是什麼?我們自己不斷的去調整,我覺得這樣子,可能對三義也比較好啦!」
    2007/01/21 22:09
  • 【一步一腳印】木雕面臨衝擊 轉型才能生存  (上)

    最近我們一步一腳印,花了一些時間,來關心台灣產業發展,當然畢竟大家都想賺錢,那麼希望日子能過的好一點,生活能夠更快樂一點,也才能夠發現新台灣。 不過呢,最近台灣各個產業,其實面臨到比較大的問題,同樣大家都會提到的就是,大陸市場的競爭,包括農產品是如此,傳統產業也是如此,我們今天要講到的「文化創意產業」,其實也有這樣的現象,特別是我們要看的「木雕產業」。 談到木雕,大家會想到的是苗栗縣的三義這個地方,一直是台灣木雕的重鎮,同樣的也面臨大陸貨的競爭,而怎麼個競爭法呢?木雕這種東西,它並不是所謂的民生必需用品,主要是雕刻神像,而比較多就是藝術品,但藝術品,它偏偏又很容易複製模仿,所以當大陸的成品,以低價來取勝的時候,這時候台灣的木雕師父,要怎樣能夠創造出,獨特的台灣木雕作品,變成很重要的一件事情。 接下來,我們要帶您看的是,一位年輕的師父叫做「林進昌」,他面對不景氣的壓力,我們要看他是如何能夠,同時保有藝術家的身份,又能夠兼顧溫飽,找到出路呢! 幽靜民舍中,傳來刻木頭的聲音,有沒有聽到山中的民宿,傳來叩叩叩的聲音,一手持槌,一手拿刀的是林進昌,作木雕就這麼叩叩叩,堅持了20年。 林進昌:「我從小對木頭就很喜歡,我在想如果我沒有做雕刻,我可能也會去做木工,就是做傢俱,或什麼其他東西,我覺得我對木頭,就是很喜歡,第一是香味吧,第二就是我覺得木頭,對一般人來講,操作容易啦,因為它軟嘛,如果木工來講,鋸子或刀都可以加工處理,其他可能就不是那麼容易,比方說鐵或什麼。」
    2007/01/21 22:02
  • 【一步一腳印】意外人生再出發 打不倒的鬥士

    這個不到10坪的空間,就是柯佑、弦穎、阿忠,開張7個月的網路工作室,3個人自封「伊斯三鬥士」,這可是一語雙關;E就是網路,Service就是服務,台語就是「伊是網路工作室啦」。 3個人年紀相仿,平均年齡26歲,本來素不相識他們,卻通通因為不同的車禍,走上類似的意外人生,發生車禍時,他們大都還是學生,在不同的角落想法卻一模一樣。 脊髓損傷者柯佑:「電視上不是這樣演嗎?就算怎麼受傷,一下子就會好起來,到美國找醫生就會好起來,意難忘那是什麼人?意難忘那個坐輪椅的叫什麼?坐輪椅啊,那個叫什麼Allen,說以前還可以跟人家打架,跟我們一樣,到美國治療後就會走路。」 那時侯大家還各自躺在家裡,卻很有默契,後來才發現自己想得太天真,正在發光的青春,已經走向另一個未知的人生,特別是柯佑,他傷到頸椎1、2節,受傷最早,也傷得最重,幾乎全身癱瘓。 本來超級活潑在學校組樂團的他,從此後自我封閉,足不出戶快3年,天天在家裡看電視的結果,讓本來視力超好的地,變成一個大近視,直到後來到榮總復建,碰到開朗的弦穎,他才開始走出來。 脊髓損傷者柯佑:「早點出來遇到一些朋友,會不會比較快好起來?」脊髓損傷者弦穎:「早出來他也還沒車禍。」:「對啊,早點出來,我也還沒車禍。」 有同理心的同儕相伴,對後天受傷的人來說格外重要,2個人後來一塊報名脊髓損傷的職訓課程,在那認識了阿忠,3個人上了半年課,結業後決定合開網路工作室,弦穎、阿忠負責美工設計,受傷最重的柯佑,則負責最難的動畫。 柯佑的「裝備」一向最多,受傷後他一直仰賴呼吸器,電腦操作,也必須利用口吹滑鼠,用吸氣、吐氣代替左右鍵,他很厲害,靠著不斷練習,操作起來倒也「行雲流水」。脊髓損傷者柯佑:「因為身體不會動,腦筋動更多吧。」 柯佑真的是蠻有創意的,這頭正字標記的金髮,也是他的點子,由柯佑媽操刀,柯佑媽一路守侯著兒子,甚至還為他帶來一個新希望,一個小妹妹。柯佑媽媽:「好像是她要救他哥哥,要和他哥哥結緣,不然他和小哥哥已經離那麼久,20幾歲了。」 柯佑媽媽以43歲的高齡,生下了柯佑的小妹,為的正是保有臍帶血,有一天能救哥哥。脊髓損傷者柯佑媽媽:「要慢慢等,一定會有奇蹟出來,有,就有希望,靠你對不對?」脊髓損傷者柯佑:「對,靠我,靠我。」 柯佑媽滿懷希望的說著,一旁的柯佑卻忍不住插嘴。脊髓損傷者柯佑:「我們就要她考慮,都幾歲了,冒這個險幹嘛。」 嘴上嘀咕,柯佑對這個小妹卻很疼愛,小娃娃一咳嗽,他都緊張起來了,阿忠也有一套自己的掌上神功,受傷程度不同,他和弦穎也各有分工。脊髓損傷者楊宜忠:「寫字他(弦穎)代勞,接電話都請他幫忙,因為他手部功能比較方便,我拿電話就斷掉了,還接電話。」 不過,3個人畢竟是半路出家學電腦,目前接單成績還是差強人意。脊髓損傷者柯佑:「自己學的沒有到那個地方,所以客戶不滿,怎麼辦?就買書再研究。」 3鬥士就這樣靠著自修,和彼此支援,他們有信心的說,工作室不但要撐下去,還要越作越大,前一陣子,還再架了一個網路商城。脊髓損傷者柯佑:「300多萬人看,都沒人買。」記者:「不是說水餃買得不錯嗎?」脊髓損傷者柯佑:「不知道是不是宣傳不夠。」 商城現在的業績也不是太好,但3個人很樂觀,甚至還想邀請更多的脊椎傷患加入,做些簡單的KEY IN接單工作。脊髓損傷者柯佑:「我們規劃就是要帶多點人進來,沒有被針紮到的人,不知道被針紮到的痛,以前我們也都躺在床上過,知道躺在家裡很難過。」
    2006/12/24 22:19
  • 【一步一腳印】絕望建商化身養雞王 樂觀打造希望牧場

    陳全鴻:「自殺過5次,從想跳樓的方式,咬點滴、咬玻璃,各種怎麼樣殘害自己的方法我都來,就是死不了,很奇怪,我就想說既然都死不了,就嘗試活著吧!」 禮拜天清晨5點鐘,許多人還正在補眠,這個家已經有動靜了。 坐著輪椅的陳全鴻,在每個房間門口大聲吆喝了一下,不到5分鐘,孩子們通通上了車,這10年來的禮拜天,一家四口都是如此拂曉出擊。 13年前,陳全鴻28歲,還是一位意氣風發,日進斗金的建商,沒想到有一天在工地巡視時,因為工安意外,從4樓跌了下來,造成頸椎腰椎嚴重受創,一度全身癱瘓。 今天一大早小兒子推他來的第一站,是這一攤。美妝店老闆蔡美芳:「這個蛋打下去,蛋黃不會散開,蛋白不會水水的,煎下去很Q很好吃。」 陳全鴻受傷的第2年,在花市認識了這位蔡大姐,遭逢人生巨變的同時,也讓他體會到什麼叫作情義相挺。蔡大姐總是這麼殷切的幫他推銷雞蛋,雖然她的店明明賣的是美容用品。蔡美芳:「別人像他這樣已經倒下去,沒辦法這麼堅強,他這麼堅強,我不多賣點蛋怎麼可以,而且蛋的品質真的很好,所以我在賣這個,市場沒人賣得過我,後面有一家(賣蛋的)收攤了。」 這些雞蛋都是陳全鴻養雞場的產品,他說自己是厚臉皮在這寄賣,不過蔡大姐賣得可開心賣力了,雖然他一直強調,他還是比較照顧本業啦,瞧牆上寫明了,1個禮拜只賣4天雞蛋,但這帶來另外一個問題,就是雞蛋更搶手了。蔡美芳:「好,一份…。人家來訂蛋,現在賣蛋,賣到要用訂的了,我比你還會賣了喔!」 生意真的很好,現在還不到6點鐘,不只電話訂單到,客人也陸續上門,蔡大姐不但賣蛋,還賣陳全鴻剛寫的新書,希望每個人都能知道,他憤發向上的生命故事。蔡美芳:「這蛋是這個老闆養的,那是他小孩,29歲從4樓掉下來…,蛋滿好吃的。」顧客:「你喔,那我會更常來買。」 這一站有蔡大姐的功力加持,據說一天最多可以賣600斤。
    2006/12/24 22:16
  • 【一步一腳印】派出所的小故事 超越本份的付出

    我們要來看的是教育問題,一個沒有人管的壞孩子,住進派出所之後,改變了他的人生。在節目中,之前2個禮拜,我們都陸續談到教育問題,就是一個孩子他的成長過程當中,到底是應該受到什麼樣的指導跟照顧,通常我們這指的是正常的孩子,不過有另外一種是偏差行為的孩子,往往需要更多的用心,跟更多的耐心。 那麼2年前,我們發現了有這麼一個故事,就是在山區裡面,小小的派出所裡,那麼轄區之內,因為有一個偏差的壞小孩,那麼在這樣的情況之下,員警決定大動員,他們把自己的角色,變成像是老師,也像是家長,就因為警員的用心,改變了這個孩子的一生。 平溪鄉東勢村常常這麼安靜,全村只剩60多戶人家,平均年齡也差不多60,很難有什麼治安問題,小村莊派出所工作,自然相對輕鬆,編制上所長和2名警員,主要工作內容,幾乎只是為民服務,而上門來找警察的,除了生人問路,就是村民們泡茶、聊天、殺時間。 這天員警聊到以前村子裡的問題兒童阿忠。東勢格派出所警員潘至誠:「他小學五年級,拿美工刀要殺老師,大的美工刀,然後拿小武士刀,要殺他叔公,學校把他放棄。」東勢格派出所所長賴文章:「還有這些村民對他的印象,也都非常不好,說這小子沒救了沒救了。」 一個阿公帶大的叛逆小子,成為寧靜小村莊的大議題,4年前,潘警員和當年的所長,決定接手這個大議題,幫快90歲的老阿公,管教阿忠,於是整個國中時期阿忠,就住在派出所裡,這裡成了他的家。 記者:「你當時是怎麼樣覺得,你可以把這個小孩子救回來?」東勢格派出所警員潘至誠:「能夠救多少算多少吧,也是盡力,我們也沒把握啦,讓他不要說在外面去為非作歹,做壞事情啦,讓家人擔心,讓我們也真的很頭痛啦!」
    2006/12/17 22:14
  • 【一步一腳印】肌萎畫家vs.盲詩人 交織美麗人生(下)

    她其實看不見,身體不能動,也不會說話,國小四年級家裡的一場的大火,她最後一個被救出來,當了4個月的植物人後,醒過來只剩下聽力,但是和俊瑋一樣,她和家人從來沒有放棄過,靠著點頭輸入摩斯密碼,她點出了200多首詩。馥華的詩:「我不快跑得快,但求生命有厚度。」 馥華點出她現在的心情,雖然點頭的速度太慢,讓她沒辦法通過大學基測的窄門,她還是很努力,不但念空大,每個禮拜也去旁聽彰師大的中文系,馥華一點都不怯場,還早就準備好「笑」果呢!馥華:「祝大家都『全趴啦』。」 馥華這項特質,就連醫生也無法解釋,明明是深深被禁錮的靈魂,卻有著燦爛陽光的笑容,很多人光是看到馥華,就覺得心裡頭的煩惱少了一大半。馥華:「很多人都說我漂亮,我卻不知道自己是什麼樣子。」 她不知道自己創造了什麼樣的奇蹟,但媽媽全程見證。馥華媽媽:「以前笑是歪一邊,眼睛也會閉起來,她是慢慢進步,光做復建就花好多時間,笑臉很不容易,很不容易。」 很難想像那是一段什麼樣的復建過程,當時的馥華不但不會笑,也不會哭。馥華媽媽:「以前她表情無法控制,要哭要蘊釀,沒辦法馬上哭,明明很難過,沒辦法馬上哭,她會躺在床上想到自己人生的悲傷。」 走過悲傷,在詩裡找到鼓舞自己和別人的力量,馥華和媽媽的笑容終究證明,坎坷的路也能好好走。除了摩斯密碼外,馥華的文思泉湧和鬼靈精怪,還有另一個表達的出口,注音溝通版。 馥華可是全台灣第一個使用這套系統的人,藉由頭部八個方位的擺動來拚音,貶眼睛代表不對,眼睛張大表示對了,她強烈表達,希望想和她溝通的人,包括我們都能學會溝通版。 對馥華這樣的女孩來說,能找出更多方式表達想法,比什麼都重要。馥華媽媽:「她為什麼要你學拚音,她要確定你問的問題她是懂的,她確實可以和你溝通。」 一般來說,注音溝通版1分鐘只能表達2、3個字,而母女連心兩個人已極有默契,1分鐘可以溝通10幾個字以上,馥華隨時「詩興大發」,媽媽都是最佳紀錄,滿滿一本筆記都是馥華「口述」,媽媽執筆。 馥華雖然看不到,敏銳度卻很高,人才剛進房間,馬上有話要說。馥華:「不要再拍了,可以嗎?」記者:「感覺到有在拍嗎?」馥華:「有啊。」 這一天,俊瑋媽剛送俊瑋上學後,順道來這看馥華,孩子們在網路上以詩會友,而兩位媽媽則是教會認識好幾年的老朋友。兩個人彼此加油打氣,也有類似的媽媽經。 馥華媽媽:「蠻多次的,她手就這樣掉下去,身體歪了10分鐘,我在台上,後來衝下去把她弄好,人家還說我以為她是故意的。」俊瑋媽媽:「俊瑋也是,筆掉在地上,沒辦法撿,同學就罵他,你大少爺笨蛋啊,掉下去不撿啊。」 聊這些已經變成生活「趣聞」,最近兩位媽媽勤溝通都是為了孩子,馥華寫和俊瑋說話上網留言,都是透過媽媽們翻譯。馥華媽媽:「她說終於可以在這裡留言了,以後我會常常來這裡看看,謝謝你們送我美的曙光、蔣勳的有聲書,我會變得更美。」 馥華還說,她準備要開始寫圖像詩,俊瑋以詩入畫,她可要以畫入詩,不過畫是什麼模樣,還是得用聽得想像了。俊瑋媽說,俊瑋打算要畫第二幅「詩」,這次馥華有新點子,她要自己和俊瑋溝通。 平常都是透過媽媽們傳話,今天是第二個人第三次見面,俊瑋媽熱情的一一和馥華介紹俊瑋的畫作,馥華也「聽」得津津有味。俊瑋:「馥華,你寫的『時間』,我覺得很特別,不知道那時侯你有什麼想法,你覺得時間對你來說有什麼意義呢?」馥華媽媽:「時間讓我更成熟。」
    2006/11/19 23:27
  • 【一步一腳印】肌萎畫家vs.盲詩人 交織美麗人生(上)

    刷牙、漱口,俊瑋只能依賴菲傭,想抬個腿,也要藉菲傭的手「擺」到適當的位子,17歲對很多孩子來說,是正在飛揚的青春,但對患有罕見疾病肌肉萎縮症的俊瑋來說,長大代表的卻是手腳越來越萎縮,心肺功能越來越衰竭,今年升高一的他,體重剩下不到30公斤。 俊瑋媽媽:「你今天是他考上高中後的第一次段考,萎縮的肌肉只能限制他的身體,限制不了他求學尋夢的心。」 肌萎患症每幾年身體就會出現重大改變,這一年來俊瑋已經出現慢性呼吸衰竭,頭也開始不聽始喚,如今只能勉強運用手指的力量,方寸之間 ,就是他能自由運用的全部。考試時,俊瑋還得靠菲傭墊出「高度」來,才能很吃力的寫下自己的名字,而其他的答案,只好藉由口述,菲傭代勞了。 半天的學校生活,對他的身體負擔已經是極限,媽媽每天都會親自來接他提前放學,醫學上肌萎症的患者通常只能活20幾歲,很多人勸俊瑋不要上學了,多休息,但他和媽媽始終堅持要和一般的孩子一樣,甚至要更努力度過每一天。俊瑋:「每次想到不怎麼方便的地方,就會覺得不太高興,就叫自己趕快往好的地方想,就可以找出更好的方法,一樣心情也很好。」 儘管身體病痛不斷,但俊瑋對病痛最嚴重的形容詞,就是他的心情會不太高興,而脊椎不斷扭曲的他,還幽默幫自己取了一個外號。俊瑋:「因為生病不方便,常常會移動身體,我剛好又姓邱,同學說蚯引也一直動,所以外號叫蚯引。」 很難想像,現在看來身體如此孱弱的蚯引,小時侯可是個胖小子,這場病讓他的生命紀錄彷彿按了倒退鍵。6歲的那一年,俊瑋開始發病,走路不斷跌倒,9歲那年跌出4次腦震盪後,從此俊瑋沒有離開過輪椅。 雖然1年多前他有了這台,從德國進口專為他身型打造的電動車,不過就算是高科技也沒辦法跟得上身體改變的速度,他必須天天和這些泡棉一塊綁在一塊,延緩脊椎變形。俊瑋媽媽:「這是綁著的時侯,綁久會痛,做一個可以吸力的泡棉,我專門在蒐集各式各樣的泡棉,因為他每個部位需要的泡棉不同,都不一樣,有種是記憶棉, 一種是一般海棉,一種是硬的,可以撐住力量,像這個這個這個,三個都不一樣。」 一般人綁成這樣肯定都不舒服了,但問俊瑋會不會痛,他總是微笑搖搖頭。俊瑋媽媽:「俊瑋有個本事,不快樂的事情很快就忘了,他根本就不想提,如果你問他會不會痛,如果他現在不痛,他就跟你說不痛啊。」 事實上,解開「五花大綁」後,發現俊瑋連衣服裡頭都塞了棉花,任誰都看得出來怎麼可能不痛呢?俊瑋媽媽:「這裡都壓迫了,都很痛,有時侯都破皮爛爛的,這是在擋壓力,把他壓住,他身體有點反轉,常常都要把它墊著,當下還要用精油。」 俊瑋媽每天都要花大量的時間幫俊瑋按摩延緩變形,和疾病面對面,他們輕鬆正向迎戰。俊瑋妹妹:「多美的曲線啊,脊椎都彎掉了,香肩也露出來了,沒有露出香肩,你露出來媽媽會弄回去,怕你著涼,你記不記得八大藝術,記得版畫、音樂、戲劇。」 俊瑋媽一邊幫俊瑋複習,妹妹也溜進房間,這也是一家三口最親蜜的互動時光。妹妹最愛找老哥吐苦水。俊瑋妹妹:「老師要求100公尺跑20秒,男生17秒內,這樣子哥哥你覺得這個數字怎麼樣。」俊瑋:「不算嚴格。」俊瑋妹妹:「真的嗎?還好吧,隨便那算了。」俊瑋:「繼續講啦,不要這樣啦,你問我,我又沒跑過。」
    2006/11/19 22:41
  • 【一步一腳印】連繫有聲世界 聽到希望的阿嬤〈下〉

    暑假期間,珊珊下午都在安親班,她聽和說的能力,已經很不錯了,在班上的成績中上,和同學相處也很融洽,先天的聽障問題因為後天的努力,不再成為人生的大障礙,下課時間,爸爸阿公帶庭庭來接姊姊,也順便讓她見習,明年庭庭也要上幼稚園了,和一般孩子對話上課,對庭庭來說,將是一大突破和挑戰。 珊珊表現真的很不錯,但阿嬤還是有煩惱,學校裡頭調皮的男生,有一次打到珊珊的頭,後果可嚴重了。阿嬤:「打到妳的頭然後呢,我跟老師講,妳跟老師講然後呢,然後呢,妳就聽不到了嗎,聽不到會不會很害怕,就會,不會不見會沒有聽到。」
    2006/09/03 21:40
  • 【一步一腳印】連繫有聲世界 聽到希望的阿嬤〈上〉

    4歲的庭庭和7歲的珊珊,是一對活潑漂亮的姐妹花,2個人湊在一起,常常都玩瘋了,不但靜不下來,還一點都不怕生,這個晚上,她們已經獻唱了好幾首歌。 倆姐妹看起來,就像一般正常的孩子一樣,聒噪好動的不得了,實在很難想像,她們都是先天重度的聽損兒,只能靠著耳朵上的助聽器,連繫這個有聲世界,而這個三代同堂的家,除了孩子的吵雜聲,很多時侯都是無聲世界,因為她們的爸爸媽媽,也都是聽障人士,只會比手語不會說話,為了不讓庭庭和珊珊,走上和爸媽一樣的命運,阿嬤一肩扛下讓孩子開口說話的重責大任。
    2006/09/03 21:37
  • 【一步一腳印】「萬一有一天我不在」 4媽媽打造肯納兒的家〈下〉

    楊伯伯:「壞脾氣沒人喜歡,壞脾氣什麼地方都不能去,壞脾氣國外也不能去,不只台灣呢,外國也不歡迎壞脾氣,遠東復興也不歡迎,壞脾氣沒有一個地方歡迎,你喜歡壞脾氣嗎?」人傑:「不喜歡。」 很有音樂天分的人傑,除了專心彈鋼琴時,嘴巴很少停下來過,吃飯永遠是最後一名,讓肯納園的園長,也是台灣肯納症早療的權威楊教授,每次吃飯都要盯上他,和他「理論到底」,不過,從下午茶到晚餐,人傑依然很執著。 人傑:「壞脾氣什麼地方都不能去。」楊伯伯:「對。」人傑:「壞脾氣什麼地方不能去,阿公的摩托車也不能騎,壞脾氣什麼地方都不能去,對壞脾氣什麼地方都不能去,什麼地方都不能去,徐老師家也不能去,徐老師家也不能去 。」楊伯伯:「對,壞脾氣怎麼辦?」人傑:「要改。」
    2006/09/03 21:26
  • 【一步一腳印】「萬一有一天我不在」 4媽媽打造肯納兒的家〈上〉

    這些大孩子平均年齡都20幾歲了,但永遠一臉童稚天真,他們是爸爸媽媽心愛的肯納兒,也就是俗稱自閉症的孩子,他們正在參加,全台灣第一個為成年肯納症舉辦的特訓營。 上課內容:「預備開始,賺錢啦,喝下午茶,等一下,第一個聲音要出來,阮若打開心內的窗,就會看見五彩的春光。」 老師沒騙人,唱歌真的可以賺錢,大家拉開喉嚨大聲唱,籌碼馬上到手了。老師:「2個,你剛才專心唱嗎?」學生:「有,有專心唱,你有認真彈嗎?」記者:「不是說話課對不對?」老師:「不是說話課 ,現在是彈鋼琴,現在不是說話課,可以了,小朋友吃點心了。」
    2006/09/03 21:23
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