【鏡週刊報導】 出生第4天，林芊羽確診為罕見疾病，那是爸爸媽媽聽都沒聽過的病名，來自生命傳承中的基因意外。全家人陷入生命幽谷，媽媽吳依凡整整哭了1年，反覆崩潰後又反覆重建生活，才終於在裂縫中看見陽光。
林冠佑與吳依凡為女兒命名「芊羽」，小生命像一片羽毛飄然來到。今年初，醫生說孩子腦部明顯萎縮、狀況只會愈來愈差，3月底，他們帶著4歲的林芊羽出發環島，爬過上坡、滑過下坡，遇過大雨，也曬過豔陽。即使命名之初就知道女兒的生命輕如鴻毛，他們仍希望女兒盡可能感受世界，父母的愛會陪她到最後一天。
2018年4月16日，是罕病兒林芊羽全家環島的第17天。距離他們回家，只剩35公里。我們開車跟著爸爸林冠佑的單車鑽進桃園新屋綠色隧道，兩旁蟲鳴鳥叫、綠樹蓊蓊鬱鬱，我們還沉醉在眼前美景裡，像是聽到警報響起，林冠佑倏地停住奮力踩踏的腳步，轉頭探看單車後掛的拖車，裡頭是他四歲的女兒林芊羽。
我們聽見低悶的咳嗽嗚咽聲，林芊羽又吐了，壓車的媽媽吳依凡奔上前，夫妻倆一個拿毛巾、一個抽衛生紙，忙不迭地接住女兒的嘔吐物。吳依凡捧著林芊羽的臉，叨叨絮絮：「沒關係，寶貝妳慢慢來，放輕鬆，吐出來…深呼吸，媽媽在這裡。」這不是旅行的突發事件，過去4年來，這就是罕病兒林芊羽的日常。
眼前的7人環島團很不一樣，以一家四口為主，爸爸林冠佑、媽媽吳依凡、大女兒林芊羽，以及小女兒林宓霏。林冠佑的弟弟林義倫騎野狼機車打頭陣，負責確定路線並尋找休息點，機車龍頭還裝載著GoPro，隨時拍下紀念照片。吳依凡和妹妹吳以凡則開休旅車壓陣，跟在林冠佑身後確保安全，車上還有吳以凡3歲多的兒子。
環島貼文 加油批判皆有
3月31日，一家人從苗栗出發，到台南接上吳以凡。林義倫原本只想跟騎一段，後來發現哥哥嫂嫂需要人協助，二話不說回家打包行李，踩著打檔機車跟著上路。吳依凡在為女兒開設的臉書粉絲頁「芊芊小羽」貼出單車之旅，充滿陽光的家庭環島貼文，第一則就引發2900次分享、逾27000人次按讚，加油聲蜂湧而至。
罕病家庭的環島旅行引發關注，帶刺批評也出現。「身體不舒服，帶她出去做什麼？」「4歲能記得什麼？」有媽媽網友護航：「我的孩子一個2歲多、一個4歲，我帶他們出去，他們超喜歡東看西看，你說芊羽4歲會看不到什麼？」又有網友跳出來回應：「對啊。前提是你家孩子腦子正常，但人家腦子不正常啊。」
我問吳依凡在意嗎？她點點頭，但很快就拋諸腦後，「起初很難過，我問其他罕病兒媽媽，是不是我做錯了？她們提醒我不要在意，因為別人不知道我們痛在哪裡。」這是林芊羽4歲生日前夕，也是林冠佑和吳依凡的夢想，「我們一直想帶芊羽單車環島，不希望她能全程清醒或有感覺，只要她能感受到世界，即使只有一點點，就很足夠了。」
旅程的第14天，我們開車到貢寮加入他們的環島行。天氣陰晴不定，一行人早上才把林芊羽抱上拖車，大雨突來，大夥兒又手忙腳亂抱孩子上休旅車。騎過陰陽海後，太陽從雲層裡探頭，林冠佑停下腳步，把林芊羽抱到單車拖車上。我探頭看，暖暖的陽光剛好灑在林芊羽臉上，她原本閉著的眼睛微微睜開了，彷彿有些滿足。
2014年4月23日，當時29歲的吳依凡生下第一胎，她記得初生的女兒有張白淨的臉，嘟翹的小嘴很是好看，還有對明亮帶點個性的眼睛。和許多母親一樣，吳依凡在臉書宣告女兒出生，調皮寫下：「醜八怪來報到！」她親餵母乳，感覺非常幸福，「我沉浸在粉紅色和粉藍色泡泡裡，看著小小的她，想像她會是個怎麼樣的孩子。」
初為人母的快樂僅僅一天。隔天，她發現寶寶不斷發抖，幾乎沒有進食，卻開始打嗝。留院觀察二天，他們將女兒送往台北榮總。4月26日，出生第4天，女兒確診為罕見疾病「非酮性高甘胺酸血症（Nonketotic Hyperglycinemia，NKH）」。那一刻起，抗癲癇與控制甘胺酸等許多藥物伴隨著孩子，每天得吞下數十顆藥，配合固定復健，避免肌肉萎縮。
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