你家的孩子動不動就扮鬼臉、晃頭晃腦,讓家長與老師非常頭痛嗎?1885年,在法國,有1位妥瑞醫生(Gilles de la Tourette)發現許多孩子出現眨眼睛、噘嘴巴、扮鬼臉、聳肩膀或不自覺發出清喉嚨、擤鼻子的聲音,這些嚴重的抽搐現象(如,運動抽搐、聲音抽搐與綜合抽搐)是一種中樞神經系統異常,就是我們常聽到的「妥瑞氏症」。
現年25歲的曾先生,從被判定為妥瑞氏患者那一課起,人生跌到谷底。他說,國小5年級時,開始會不自覺甩脖子、眨眼、清喉嚨等症狀,才發現得到了妥瑞氏症,因此常被同學欺負,甚至連老師也認為他影響其他同學,他開始感到非常自卑,常怨恨自己得了這個病也同時出現了強迫症、憂鬱等症狀。
15歲時,在長期憂鬱的情緒籠罩下,曾先生從4樓一躍而下,卻奇蹟似的摔在汽車擋風玻璃上生還。他開始反思生命,認為自己存活下來,一定是有不同的意義,於是他學習接受自己、積極改善人際關係,而明年,曾先生也將前往美國哈佛大學就讀博士班。
另一位花藝大師吳尚洋也是妥瑞氏症患者,他說,他在12歲時發現自己的身體「好像跟別人不太一樣」,常會落枕、不自覺的手抽搐,還會不自主的發出聲音,讓他成為師長眼中的頭痛人物,三不五時受到老師關切與打罵,甚至多次打電話到家裡及教育局,讓爸媽懷疑吳尚洋偷嗑藥,許多鄰居也一直覺得他是被猴精附身。
但是,吳尚洋從小就非常樂觀,也懂得展現自己,當發現自己有妥瑞氏症時,覺得「太讚了!我跟別人不一樣」;曾在學校遇到同學取笑欺負,他就在升旗時衝上台搶麥克風,點名問同學為甚麼欺負他,他說「為了讓別人喜歡自己太累,不如做自己」,勇敢樂觀的精神令人佩服,也在2012年時勇奪法國時尚花藝大賽冠軍,在花藝界中闖出一片天。
其實,妥瑞氏症並不罕見,因中樞神經系統異常,病患常有不自主的肌肉抽搐。根據統計,在台灣,妥瑞氏症的發病率可達1/200,但因民眾資訊不足、了解不深,常以為孩子調皮,故意干擾他人,導致對妥瑞兒的誤解。
台灣妥瑞症協會王煇雄理事長解釋,妥瑞氏症是一種具神經生理基礎的疾病,目前確切原因尚不明,醫學上被認為和神經傳導物質的異常相關,而導致慢性且反覆不斷出現不自主的動作及聲帶上的抽搐,稱為「tics」,其中又有八成以上確診妥瑞氏症的兒童,會伴隨至少一種精神、行為或發展問題,如強迫症、過動症、自閉症等。
王煇雄指出,妥瑞氏症患者常會出現一些難以解釋的行為,像是眨眼、噘嘴、四處碰物體、撕課本及紙等,及聲語型如: 咳嗽聲、清喉嚨,甚至是罵髒話等。許多人對這些不能控制行動跟語言的患者帶著諸多誤解,事實上,妥瑞氏症的患者的健康和認知功能和一般人是沒有差異的。
台灣兒童青少年精神醫學會高淑芬理事長說,妥瑞氏症具有家族再發傾向,平均發病年齡是4-6歲,在男孩身上發生的機率約為女孩的3-4倍左右,5到10歲嚴重度逐漸增加,10-12歲時症狀嚴重度達到高峰,之後隨著時間減弱。過去沒有衛福部通過治療妥瑞氏症的藥物,所以傳統臨床上,醫師會使用某些抗精神病藥物或是正腎上腺素劑,同時給予行為治療。但今年3月24日正式通過妥瑞氏症治療藥物,能夠讓更多妥瑞兒受惠,得到更有效且完善的治療,也可降低照護者的壓力。
如何判斷家有妥瑞兒呢?
王煇雄理事長說,因妥瑞氏症無法經由任何生理數據判斷病徵,只能由醫師的臨床判斷確診,而目前臨床上對於妥瑞氏症的診斷DSM-5主要依循「二有二無」來判斷:
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