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罕見疾病纏身 資優生成績一落千丈

記者 洪麗萍 高智亮 台北 報導
發佈時間:2003/10/02 18:24
最後更新時間:2016/05/16 07:06

一對姐弟罹患罕見的「尼曼匹克」症,因為膽固醇堆積在腦細胞,影響腦部運作,11歲的姐姐成績從名列前茅變成一落千丈,目前國內只有他們姊弟兩個病例,而且無藥可醫,國際文獻記載,這種病患最後只能臥床,而且壽命不超過30年,這對姊弟的父母只希望奇蹟出現。

尼曼匹克症病患以欣︰「這是我講故事比賽和寒暑假作業得到的獎狀。」拿出好幾張的獎狀,11歲的以欣,罹患了會導致智力急速退步的罕見疾病,2年前開始發病,以欣的父親還錯怪她一定是不用功,才會成績一落千丈。以欣的父親︰「就是今天剛教完,隔天又忘了,成績也是退步的很快。」

以欣的弟弟在檢查後也發現罹患「尼曼匹克」症,在台灣只有姐弟兩個病患,而且還是最嚴重的一種,弟弟現在還沒有出現症狀,活潑好動,記憶力一級棒。尼曼匹克症病患以諾︰「去以色列看聖地之旅(以諾的母親︰你知道耶穌的出生在哪裡?),馬槽(以諾的母親︰馬槽在哪�),伯利河。」

這種罕見疾病無藥可治療,以欣的父母就常常一邊流淚一邊禱告奇蹟出現,文獻記載這種疾病到最後就是臥床,以欣和以諾都知道自己生病了,但是在父母滿滿的愛包圍下,以欣很快就走出了曾被同儕疏離的寂寞感。尼曼匹克症病患以欣︰「我希望可以去日本,希望可以養一隻小狗,希望有一間美麗的房子。」

#尼曼匹克

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