開業超過50年礁溪蔥油餅老店「柯氏蔥油餅」廣為人知,而老闆的姊姊柯秀霞做了十幾年的蔥油餅,卻在60歲時不幸發現罹患「早發性失智症」,兒子柯均叡接受《TVBS新聞網》專訪,談到一開始接手照顧媽媽,由於當時還未判定是失智症,所以各方面都不能領補助,柯均叡只能牽著媽媽的手崩潰流淚說著:「怎麼辦媽媽,我們要怎麼辦」。

柯均叡細心照顧媽媽逾一年,這段日子裡,早已將各種照護技巧運用得游刃有餘,但這份熟稔並非與生俱來,而是在日復一日經驗中的累積,當媽媽有基本生理需求時,柯均叡握著媽媽的手帶著她到廁所,熟練地打開尿布,毫不猶豫地將排泄物倒入馬桶,動作不帶一絲嫌棄,且十分熟練。
看著媽媽皺著眉頭,他貼心地輕聲引導媽媽將剩餘排泄乾淨,待一切清理妥當後,他迅速熟練地替媽媽換上乾淨的尿布並穿上褲子;當散步時間到時,柯均叡牽著媽媽來到公園,關注著媽媽的一舉一動,陽光灑落在公園的小徑上,媽媽有時會忽然停下,或是不小心轉向錯誤的方向,柯均叡也不急躁,只是輕聲喚著「媽媽,右邊喔,我們往這邊走」。

柯均叡談到媽媽的病情,透露兩年前出現一些症狀,出現重複性行為,甚至還有失禁等症狀出現,也不會蓋垃圾桶、穿鞋子、穿衣服,叫她穿會脫,叫她脫會穿;目前媽媽失智程度約是中度,生活中百分之八十、九十都需要協助,無法自理獨力完成一件事情。
柯均叡透露,前年中秋節還有帶媽媽回去柯氏蔥油餅,當時媽媽雖然忘記蔥油餅是什麼,但仍會走去舀蔥的地方,甚至還會單手打蛋,不過後來就忘記全家人了。

其實柯均叡與媽媽一直以來都分隔兩地、感情不好,大學更因此選擇到離家遠的屏東就讀,直到媽媽變嚴重才接手照顧,柯均叡透露,其實媽媽一開始沒意識到生病,近半年才覺得怪怪的,剛患病時會一直想要出門,還伴隨焦慮、躁鬱、憂鬱等症狀,「就是會一直有無中生有,一直幻想有人要找她或她想要去哪裡」。

而直到媽媽病情變得更嚴重前,柯均叡始終沒跟媽媽講開,不過若是媽媽清醒,自己最想跟她說的就是辛苦了,「這輩子都一直在為蔥油餅賣命,現在應該是她最幸福的時候,什麼都不記得,什麼都不用管,還有兒子照顧」,雖然柯均叡跟媽媽感情不好,但也不想將母親送去養老院,深知環境對失智症患者不是很好,甚至有可能因此下降更快,「我不希望她離開之後,我會後悔或是想起來會覺得遺憾,我沒有好好的對她,所以我才沒想說送進去(養老院),好好陪她走後面這一段路是我想做的」。

母突罹早發性失智 兒曝最無助時刻
媽媽的病情穩住了,可花費也是十分驚人,柯均叡憶起媽媽最嚴重無補助時,曾請過最便宜的看護,12小時要價1800元,兩、三天就約要價2300元左右,而媽媽失智症等級是3,若送日照中心自費沒補助,一個月就要價近兩萬;就醫方面,柯均叡透露媽媽看一次醫生就要600多元,尤其剛患病時回診較頻繁,1個月都要大概三、四次,後來還看了神經科、神經內科等等,加起來就要1千元,對經濟不好的家庭來說,確實負擔會重許多。
扛起照護失智母責任 兒:一定要有紓壓管道
面對照護與經濟上的壓力,柯均叡壓紓的管道就是靠自媒體,他也建議除了補助外,期盼政府未來可以提供更多關於失智知識或應對方式,提供免費線上課程、工作室,並設立專門提供給照護者心理健康諮詢的服務,減輕照護者的壓力,「一定要有紓壓管道,不要自己承擔這一切,不然如果自己在照顧方面的話,我覺得一定會出問題」。
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