家庭有腦麻的孩子,尤其重症家庭,腦麻患者一輩子四肢無法正常活動,父母親必須24小時全天候照顧,有鑑於此,高腦麻協會一群患者家長,10多年前決定要籌錢蓋全天候庇護莊園,經費好不容易籌到了,也開始動工,卻遇到新冠肺炎疫情攪局,建築材料和工資成本上漲,入不敷出,如今只夠蓋好第一期主體結構,後續資金還沒到位,恐怕面臨蓋一半停工窘境。
簡單的代工活,對這群學員來說,一點也不簡單。
學員:「從裡面這樣黏上去就好。」
顫抖的手黏貼小紙板片,穿繩、拉繩、再對齊,10多人齊心合力一整天,收入125元,錢不多,但靠自己力量,他們一直在努力。
學員vs.創會理事長王岡鳳:「賺錢然後存點錢給阿公阿嬤,你現在存多少,偷偷講呵呵,(順其自然地把商品賣出去),對主要把商品賣出去,(只要客人開心我就開心),賣得錢要不要大家一起分,(要),不能一個人,(不能一個人獨吞),對對對,好棒。」
輕症的學員多少能靠自己,極度重症的腦麻家庭,就不一樣了。
患者家長洪爸爸vs.創會理事長王岡鳳:「跟他兩個人,(手放掉),唉喲好厲害,爸爸就得想辦法,因為他們兩個人在的時候,就得要這樣。」
87歲的洪爸爸中風後,右半邊手抬不起來,照顧兒子更加吃力,疫情關係,外籍看護返國,這段空窗期只能老人家代勞,全天候陪伴腦麻的兒子,走過50多個年頭,心怎麼也放不下。
洪爸爸:「和我做伴在這裡,我有伴,我們兩個人相依為命,我要養他。」
敬智連續說了三個希望,想快蓋好的地方是這裡。
無法獨立生活的腦麻患者,高雄腦麻協會替他們打造24小時庇護莊園,籌備了11年,募資九千萬,一切準備就緒卻遇到疫情攪局。
TVBS記者宋珮文:「屏東里港佔地千坪的庇護莊園,現在還在興建當中,原本預計今年年底可以蓋好,但是遇到疫情,資金出現缺口,如今只能夠蓋好主結構體而已。」
創會理事長王岡鳳:「預算的金額是1.4億,但是真正發包完成到現在是1.8億,相對地物價波動還再波動當中,」
◤日本旅遊必買清單◢