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盼社會接納 唐氏症基金會24年苦心經營

記者 吳安琪 / 攝影 蕭應強 報導
發佈時間:2022/02/10 12:15
最後更新時間:2022/02/10 12:22

醫療技術進步,不過來自染色體異常的唐氏症還是可能發生,一群唐寶寶家長希望讓社會大眾知道,經由早療適當引導,唐寶寶不是社會負擔,而是永遠純真的孩子,今天的分享愛無限就帶大家去拜訪唐氏症基金會董事長父女,與一群努力著「希望有貢獻的孩子」。

圖/TVBS

 
因為怕晚了塞在車陣裡,妙妙爸爸每天早上出門前的打理,簡潔快速,不過女兒的步調不能催。

唐氏症基金會董事長林正俠:「她很固執,像剛剛,不是說鬧鐘還沒響嗎,鬧鐘還沒響,因為,我每天幫她設鬧鐘,那鬧鐘如果還沒響,她就算起來,那還是屬於她的時間,所以我不能吵她。」

唐氏症的孩子是這樣的,認定了很難改,妙妙爸爸坦白說,常抓狂啊,只能在越來越了解當中,培養自己的耐性。

 
唐氏症基金會董事長林正俠:「我的一生,大概這一二十年,都是隨著我女兒成長啦,其實很多東西我也不懂,可是從她身上,可能學到很多東西。」

想著很多家庭這一路上也是這樣不容易,二十多年前林正俠辭了本來前景看好的立法院助理工作,生涯大轉彎。

唐氏症基金會董事長林正俠:「施主席也跟我講說,其實你應該為你的女兒去做一些事情,你以後才不會覺得遺憾。」

採訪那天,父女倆的上班終究還是遲到了一些,不過衛生消毒還是要做足,然後才能做餅乾。

主播吳安琪:「這個麵團因為用料很天然,所以其實滿軟的,我本來以為搓圓很容易,事實上要花一些功夫,而這些呢,都是大前輩,像那邊兩位,在這邊工作已經七年,她,妙妙已經做八年了。」

這裡是唐氏症基金會的庇護工場兼門市之一,當年林正俠與一群唐寶寶家長,從互助團體起步,每年照顧約三萬個孩子,而一邊烤著,一邊噴出香味的餅乾,則為寶寶們帶來收入與成就感,穩定地出門上班,也讓唐寶寶愛交朋友的天性得以舒展。

幾年前,基金會還開發手工皂品牌,十七道步驟,我們看著繁複,林正俠則說,這樣剛好讓更多不同特質的寶寶也有工作機會,打造品牌這件事,唐寶寶們也許懵懵懂懂,但總是全力以赴。

 
唐寶寶小晏子:「我在愛不囉嗦,等你喔。」

唐寶寶小真:「歡迎大家來愛不囉嗦,買我做的餅乾。」

唐寶寶妙妙:「我做的餅乾超好吃,等你喔。」

寶寶們是這樣,熱切地想把事做好,所以雖然基金會一度因為疫情衝擊,營收雪崩式下滑,因應做法不是縮減,而是推出更多商品組合,在困境中闢新路,這是三萬多個家庭的希望,善的循環不能中斷。

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