今天(6/21)是全球漸凍人日(ALS Global Day),旨在提升社會對漸凍症的認知。漸凍症會使身體機能快速喪失,但思考與意識通常不受影響,也讓患者感到自由被剝奪。日本一名漸凍患者殘而不廢,發揮僅剩的身體功能,用眼睛當DJ,更舉辦表演會,鼓勵漸凍人拾起希望,活出精彩人生。
DJ登場,台下跟著節奏搖擺,幾乎坐無虛席,底下大約1千名觀眾,其中有許多是「漸凍人」,他們都是來替自己,也替主演者尋找勇氣。在舞台將氣氛帶到最高點,他就是這場秀的主要表演者──漸凍人DJ武藤將胤。不同一般DJ表演時的雙手舞動,武藤將胤靠的是眼睛,用視線操控音樂與影像。
曾經服務於知名廣告商的武藤,私下對音樂、DJ相當有興趣;9年前被診斷患上脊髓側索硬化(Amyotrophic Lateral Sclerosis),也就是俗稱的「漸凍症」,晴天霹靂的消息,人生從此變調;三年前甚至失去了聲音,只剩手指、嘴唇、眼睛還能動。然而最痛苦的,莫過於頭腦意識與常人無異,卻不能自由表達。
漸凍人DJ 武藤將胤:「身體越是不能動,就越不是自己的身體,感覺被剝奪了自由。」
雖然看著自己的生命正快速消逝,武藤卻努力活得精彩,他抱持著殘而不廢的信念,不放棄「表達」的機會,他將剩餘的身體機能結合興趣,找到了志同道合的影音技術人士,一起研發視線操控DJ盤,經過不停的撞牆與突破,總算完成這項高難度任務。
DJ刷碟有許多技巧,靈活的雙手能夠做到複雜的操作;但把雙手換成雙眼,系統要做到的,不光是常見的直線移動,而是要敏銳地辨識視線軌跡,才能讓眼控DJ盤精準不落拍。不只如此,武藤更用這套視線系統混音,製作表演曲目。這首新歌,便是他花了一年時間,透過眼控的作品。
漸凍人DJ武藤將胤自作歌曲:「彷彿是從成群結隊的飛鳥群中,被排除隻身在外,自那天起,被留在了其他的國度。」
漸凍人DJ 武藤將胤:「不管身體有多不自由,我都不想輸給漸凍症。我希望跨越障礙的束縛,用音樂與眾人交流。」
身體的殘缺或障礙,雖然對生活帶來不便,但許多身障者仍堅毅地融入社會,而日本政府也立法規定企業與行政機關,需聘用一定程度的身心障礙者,企業也努力配合。
食品商:「今天有一些不錯的人選,有的都進入了下一關面試。」
人力銀行:「新冠疫情開始之後,我們開始了完全的居家上班,所以拒怕搭乘電車的人,在任用上是沒有問題的。」
話雖如此,但也有企業表示,身心障礙者在工作上,往往無法很好地變通、活用,有時反倒消耗人力,也讓身障雇用保護法並不能有效落實。法規制定,目前民間企業的身障聘雇標準為2.3%,2026年必須成長至2.7%;只不過,日本有超過半數企業連當前目標都做不到。
印刷廠人員:「我們有必要彼此合作,討論出能互相分享的勞動模式。」
為了促進身障者福祉,保險、航空、電機等30間日本知名企業集思廣益,預計在兩年後,推出一套能妥善照顧身障員工的聘用制度。另外也有科技商「因材任用」,約1700名從業人員中,有5%是身障夥伴,企業會經常性地舉行個人面談,了解最新的身心狀況,交派目前狀態能勝任的內容,讓工作不會變成壓力,而是與身障員工一同探索無限可能。
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