圖／TVBS
就讀建國中學二年級的顧文凱，罹患罕見的「運動感覺神經病變」，11個月大就開始發病，四肢肌肉萎縮，雖然只能以輪椅代步，卻喜歡挑戰極限運動，用兩手推地溜滑板，還拍攝全英文短片放上影音平台，雖然家人擔心他會受傷，但還是支持，耐心替他穿戴護具，因為在滑板上的顧文凱，認為自己更自由。
建中學生顧文凱，今天我要試著，溜滑板下階梯。
你以為就只是溜著滑板下階梯，這麼簡單嗎，再仔細看他用的是手不是腳。
顧文凱今年17歲，因為罹患罕見疾病，先天性運動感覺神經病變，四肢肌肉萎縮只能以輪椅代步，不過他不向命運低頭，不只努力考上建中，還特別喜歡挑戰極限運動。
建中學生顧文凱：「國中二年級，我還沒有滑得很順，腳都沒力氣做的也不穩，後來就先放掉了，直到高中一年級的時候吧，高一下學期我就重新燃起這個興趣。」
11個月大開始發病是罕見疾病，目前雙手嚴重萎縮只能靠右小拇指出力，考試書寫是比別人慢，但多益可不輸人考了990滿分，未來第一志願是台大法律系及財金系，顧文凱總是把自己當成一般人，只是剛好坐輪椅而已，國二看到國外滑板影片，但學習過程真的不容易。
建中學生顧文凱：「因為國外有一些身障者，主要是截肢的人，他們在玩滑板的，但雖然我四肢都在，但我的肌肉力氣沒有他們那麼大，因為我算是某種類型的肌肉萎縮。」
練習滑板比起一般人更容易受傷流血，甚至手腕韌帶拉傷，連續兩周痛到動不了還是不放棄。
自學之外還自拍影片英文解說，讓更多人一起學，家人擔心骨頭受傷，但顧爸爸會協助纏繃帶戴護具把關安全，因為兒子來到滑板上更有自信了。
建中學生顧文凱：「我在輪椅上我手就這個範圍(能活動)，腳也動不了，我感覺卡在輪椅上面，但只要我上滑板，我手要怎麼動都可以，腳要怎麼動都可以，我整個人感覺更自由。」
享受一般人也很少有的自由，顧文凱活出生命最大價值，也希望嘗試別人認為的不可能，激起更多漣漪。
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更新時間：2023/04/20 00:24