閻家欣在高三時被診斷罹患罕病「脊髓惡性星狀細胞瘤」。生活靠組裝鋼彈模型賺微薄收入
今年34歲的閻家欣，在高三時被診斷罹患罕見疾病「脊髓惡性星狀細胞瘤」，癌細胞擴散到胸椎侵蝕脊髓，父母為了幫他治病，幾乎散盡家產! 他則是邊治病，一邊在刺青店當學徒，還與師傅相約出國比賽為國爭光，偏偏賽前，病情加劇，雙腿無法站立導致癱瘓了，劇烈疼痛更讓他無法行走，出國夢想因此被打斷!
閻家欣輾轉找到亞大醫院神經外科副院長林志隆就診，醫師透過手術維持他的雙手功能，也減少痙攣性疼痛，但癌細胞還是擴散到其他部位，加上疫情影響，更阻斷他出國競賽之路，他要自力更生，透過組裝鋼彈模型賺取微薄收入，同時也讓雙手保持靈敏度，希望未來還有機會出國比賽。
罕病患者閻家欣說，他之前得知有一種新型「脊髓電刺激療法」，能減少5到7成的疼痛，並減少藥物服用量，也能延長睡眠時間，提升生活品質，但這個裝置金額龐大，治療費用超過百萬元，他知道家裡負擔不起，沒想到副院長得知他的處境後，幫忙募款!
副院長林志隆也是「愛相髓脊髓神經病變關懷協會」理事長，去年特別與國立台灣交響樂團合辦「圓夢計畫」感恩音樂會，藉由義賣募得100萬元收入，轉為弱勢民眾醫療費用，也幫助閻家欣就醫治療，上個月順利完成手術，也讓閻家欣出國夢想，露出曙光。
林志隆說，「脊髓刺激療法」原理是在患者頸椎或胸椎放入一條細小的電極導線，並連接埋於鎖骨下方的神經刺激器，經由神經刺激器透過電極發送微量電波，抑制從患部傳送到腦部的疼痛訊息，降低疼痛感，對身體不會有不良影響，也不會傷害神經組織，但這個裝置確實金額昂貴，多數人難以負擔。林志隆強調，許多罕病患者雖然經濟條件弱勢，暫時中斷了夢想，但他們還是在不同領域發揮長才，因此希望藉由協會拋磚引玉，能匯集社會大眾更多愛心資源，目前也獲得聯合勸募計畫支持，希望能幫助更多罕病患者感受到社會溫暖，雖然生病但未來一定還有機會，實現夢想。
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更新時間：2023/04/18 15:47