示意圖／達志影像
3月26號是「國際紫色癲癇日」，國際抗癲癇組織期許人們在這一天穿上紫色衣服，並推廣什麼是癲癇症，以及癲癇正確的急救方式。其實癲癇症相當常見，每一百人當中就有一人會發病，發作症狀也非常多種；癲癇可靠藥物控制，但想要正確用藥，最好能告知醫師正確的發作次數、發作狀況。日本最新一款監控App，就能幫助患者家屬透過影像與圖表記錄，與醫師共享詳細病況，讓醫生診斷時有更多確據，達到更好的治療效果。
影片拍攝者：「祝你『紫色日』快樂，世上不再有歧視，祝你『紫色日』快樂。」
什麼是「Purple Day(紫色日)」？
英國癲癇學會宣導片：「『紫色日』是國際癲癇日，它在每年的3月26號這天到來。」
癲癇是相當古老且常見的疾病，醫學統計上，每百人中就有一人可能患病。
腦神經外科醫師 近藤慎二：「大多數的癲癇症患者發作於幼兒期，但也會因為頭部的受創而出現癲癇症。近年來，高齡病患也開始增加，癲癇可以說是人人都有可能發生。」
癲癇人人都有發作的可能，而癲癇的症狀更是因人而異。
癲癇症狀宣導片：「3234......」
從最常見的抽搐、顫抖等全身型發作，到瞬間失神......
癲癇症狀宣導片：「我有一隻小狗名叫小提姆......，凱特妳為什麼停下來！對不起我不是故意的。」
或是直視天空、東摸西摸等局部發作。
癲癇症狀宣導片：「海勒，海勒妳在看什麼啊？」
癲癇發作說來就來，容易造成意外傷害，但所幸癲癇是一種可控制的慢性病，只不過想要有效對症下藥，可得靠家人時時注意。
患者家長 本田香織 vs. NHK記者：「她剛剛發作完。(有嗎？)」
細微的症狀一不小心就會錯過，但是對於重症者的治療來說，必須清楚詳細地記下發作過程與次數。像是這位母親，在記錄本上密密麻麻地寫下女兒的發作史，可是發作總是來得突然，有時甚至分不清是否屬於發作。
患者家長 本田香織：「我根本分不出怎樣是發作又有什麼不同。可是如果不能正確告訴醫生發作的過程，那醫生就沒辦法幫我孩子決定治療方法，所以如果我不能正確做到，說不定就會影響到小孩的治療，這讓我很有壓力。」
有癲癇兒的家庭，父母經常「壓力山大」，24小時貼身照顧，忙不過來時又不敢把小孩暫托給親友。
患者家長：「我自己不能倒下啊！」
患者家長：「就算提醒我明早要帶孩子回診，到隔天我還是會忘記。」
患者家長：「我絕對不可能讓其他家人餵孩子吃藥。」
為了解決癲癇患者家庭的煩惱，有科技商統合了病患家屬的問題，研發了一款監測App，它能以影片記錄，一旦家長覺得有異，馬上就能拿起手機拍下過程，也能隨時輸入文字備註；App以日為單位，並會以圖表顯示統計數字，發作頻率一目了然。
患者家長 本田香織：「當我被醫生問到發作時是什麼狀態，我自己也會懷疑是右邊還是左邊？應該是右邊吧？真的是右邊嗎？但App可以把發作影片整理在一起，我真的覺得很方便。」
小兒神經內科醫師 九鬼一郎：「光靠口說很難做到共享發作狀況，用什麼藥會出現怎麼樣的症狀，有了App後醫師能跟家屬共享資訊，這一點我覺得幫忙相當大。」
回診時，只要點開App，不但能完整回答醫師詢問，也可以幫助醫師清楚掌握患者病情發展，在治療上更有信心。而App也設計了群組功能，可以把親屬加進記錄軟體中，零時差共享患者病況，需要協助時，也不必擔心親友狀況外，讓父母不用再單打獨鬥。
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更新時間：2020/03/26 19:36