台中一名新生兒出生第10天，就被診斷出患有與知名人權律師陳俊翰同款的「SMA脊髓性肌肉萎縮症」，出現肌肉無力、吞嚥功能不佳等症狀，中山醫評估後為該童申請一劑要價4千9百萬元基因治療針劑「Zolgensma」，施打兩週肌肉功能和呼吸吞嚥都有改善，同時這也是該針劑納入健保給付後中區首例，也是全台最年輕治療成功案例。
罕病律師陳俊翰春節期間不幸離世。台大醫院醫師簡穎秀今天表示，SMA患者最擔心發生呼吸衰竭，恐因咳痰功能不好而肺部感染奪命；健保署說，將討論藥物擴大給付。
世界上有7千種罕見疾病，正影響著全球4億人口的健康與生活，然而目前科學家，大約只為5%的罕病找出醫療方法，更多是與病魔對抗、無助枯等救治的人們。現在一間英國生技公司，將AI人工智慧導入藥物探索，也就是以現有的藥物中，去匹配罕病患者可能適合的藥物，接著展開實驗測試效用，不僅省下新藥開發會花掉的大把時間和金錢，也給了罕病患者新的希望。
