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金政基畫冊
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與武大學生座談 馬英九贈書「八年執政」
前總統馬英九赴大陸參訪第四天,他到湖北武漢大學和青年交流,最後還彼此贈書,武漢大學贈送兩部畫冊,裏頭有國共合作歷史照片,而馬前總統則贈送給武漢大學的其中一本書叫《八年執政回憶錄》,介紹書名時,他巧妙地避開「總統」兩個字。

「漫畫神人」機場突心臟爆痛!急救無效 享年47歲
南韓知名漫畫、插畫家金政基(김정기)驚傳在機場心臟疼痛,送醫治療仍不治,享年47歲。superani工作室作家金鉉辰在其官方IG發文證實此消息,突如其來的噩耗,令粉絲相當不捨。

【一步一腳印】化痛苦為力量 陳莉茵為罕病兒打造一片天
小小的辦公室辦公同仁只有十幾位,這裡是罕見疾病基金會,最近特別忙碌,因為過去5年他們努力推動的二代新生兒篩檢計畫,今年七月份終於要上路,全台灣每年20萬新生兒可以提早發現有沒有罹患疾病,只是衛生署的施行辦法有些美中不足。 罕見疾病基金會創辦人陳莉茵:「二代新生兒篩檢可以檢查29種項,有關代謝方面的疾病這各29疾病都蠻罕見,其實我知道有蠻多都可以被治療,那他們(衛生署)只挑了6項,其他的23項不給資料,23項資料不提供我是覺得蠻有意思,基本上我是覺得蠻失望的。」 陳莉茵:那麼檢查出來一個的話,我們就可以針對他特殊的遺傳基因,缺陷上就可以預防,不要第二個、第三個再生出來,這是二代新生兒篩檢這麼關鍵這麼重要的原因。」 她是罕見疾病基金會的創辦人之一陳莉茵,每次談到跟罕見疾病有關的議題,他就是這樣熱情、激動,言談之中甚至有些急迫。 陳莉茵:「其實這是每一個人在面對生命傳承的時候,必須面對的機率,可能是得到沒有辦法被治療的疾病。讓孩子早一點進入早療系統,爭取特別的預算來幫忙他,其實她們就是沒那麼嚴重,幾乎有80%的人可以成為有用的人,我們是不是應該更來幫忙他。」 其實她學的是政治,平常在外商公司上班,投入罕見疾病的領域,出自於同理心,因為她自己也是一個罕見疾病孩子的母親。陳莉音的小兒子吳秉憲一出生就罹患罕見的血胺症,4歲發病後經常頭暈嘔吐,因為長期服藥,秉憲身上會散發尿騷味,陳莉茵說秉憲從小就很寂寞,直到去年8月秉憲才結束痛苦。 陳莉茵:「他就是在寫這本書的讀後感寫了三行就倒下去,他爸爸在後面睡回籠覺,聽到聲音,這是他最後一本寫的書,我想看我都還沒勇氣看。」 秉憲的書桌上的每一樣東西他還留著,甚至連秉憲最愛的米老鼠娃娃也放在床頭中間,就好像兒子天天陪他睡覺一樣。 陳莉茵:「所有的東西他就喜歡這個然後他就每次都跟我說,他去住校,他就說媽媽那米老鼠陪你,他都認為他每天都要陪我。」</p>