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基隆女國中生打流感疫苗罹罕病 母心疼淚訴：人生快毀掉
基隆李姓婦人今天指出，她的國中生女兒去年打完國光疫苗後肢體無力，遭診斷出罹患罕見的格林巴利症候群，學業因此中斷，醫療費負擔沉重，盼外界協助。2024/11/16 10:35 -
于美人「近全盲」學霸兒香港飯店掃廁所 她感恩嘆：阿彌陀佛
于美人、蔡昌憲、許志豪今（9日）出席《超級紅人榜》與陽光基金會合作T-Shirt公益義賣記者會。于美人和前夫James育有一對龍鳳胎兒女，現已24歲。兒子Max因罹患罕見疾病「非典型虹彩炎自體免疫攻擊」，其中一隻眼睛弱視接近全盲。于美人表示，身為一個母親可以深感「孩子的痛不是痛在小孩身上」這件事，今也透露，Max目前在香港工作，從櫃檯轉房務部，甚至也要負責掃廁所，于美人得知後卻相當開心，很感動兒子的成長。2024/11/09 16:46 -
名醫爆外遇10年！小三私密照挑釁「元配病逝」 李怡貞氣炸追著打
日前知名醫師黎雨青被爆出外遇營養師陳嫚羚，兩人不倫戀長達10年，期間小三還曾傳兩人親密照挑釁元配，患有罕見疾病的元配，疑似長期承受壓力導致身體狀況惡化最終不幸病逝。此事件引起關注討論，黎雨青還發聲明強調對太太不離不棄，更發布律師函表示外界勿再任意轉述。律師李怡貞日前上由謝震武主持的《震震有詞》，節目剛開始李怡貞直接表態：「我知道這個案件，而且我還一路追著打。」對黎雨青塑造深情丈夫的形象感到氣憤，同場的許聖梅、Kitty附和：「打得好！」2024/11/04 14:23 -
便祕女3週大1次！吞英瀉藥硬擠 啪一聲炸血「內臟掉出」
受到飲食、作息等因素影，「便祕」似乎成了不少現代人都會有的問題；英國21歲女子英厄姆（Courtney Ingham）因為罹患罕見疾病無法正常排便，長期都是「三週一次」的頻率讓她時常呈現腹脹狀態、甚至連吃瀉藥都不見起色，而誤以為只是飲食問題而沒放在心上的她，直到某一天在如廁時用力過猛爆血、掉出腸子，才緊急就醫接受進一步的治療。2024/10/27 07:44 -
18歲女偶像反覆發燒…竟罹國家級罕病！ 親曝規劃：盡情享受當下
日本女團ANGERME隸屬於早安家族（Hello! Project），目前共有10名團員，只是昨（25）天官方突然宣布年僅18歲的平山遊季在接受醫生診斷後，發現她罹患被日本政府列為罕見疾病的「貝賽特氏症」，機率僅1.45%。但平山遊季並未就此放棄活動，特別發文表示會邊接受治療邊繼續當偶像，「我會盡情享受當下來努力！」2024/10/26 14:30 -
肩膀痛竟是攝護腺癌末期！僅4年可活 醫：符合1條件快就醫
英國車手霍伊爵士以自行車運動為人熟知，他曾榮獲6面奧運金牌，被譽為「自行車之神」。然而，這位傑出的運動員今年2月卻傳出罹患癌症的消息。近日接受媒體訪問時，霍伊透露自己的癌症已經進入末期，醫生預估他僅剩2至4年的生命。更令人同情的是，他的妻子也被診斷出患有難以治癒的罕見疾病「多發性硬化症」，可謂雙重打擊。2024/10/23 22:29 -
流膿散發異味！30歲男誤以為青春痘 竟罹「化膿性汗腺炎」
30歲吳先生多年前於臀部、腋下及胸口長出幾粒伴隨著化膿的凸起顆粒，起初他以為是青春痘而未特別重視。然而，患處反覆紅腫流膿、疼痛難耐、散發異味，甚至需墊著多層紗布、包尿布，才能防止膿汁滲透到外衣褲，造成生活、社交及工作的極大困擾。在台北慈濟醫院皮膚科醫師廖澤源的診斷下，吳先生確診為罕見的「化膿性汗腺炎」。2024/10/15 09:18 -
僅200例！女罹「吸血鬼病」皮膚一曬就爛 室內也得塗防曬
美國7歲女童阿德琳（Adeline Tonhaeuser）天生患有罕見疾病「紫質症」（porphyria），當皮膚暴露在紫外線下時，會迅速起水泡，並可能感染和留疤。阿德琳無法在白天與其他孩子一起在戶外玩耍，上學時也必須從頭到腳完全遮蓋皮膚，避免陽光帶來的灼痛。2024/09/25 17:43 -
6手指腳趾！巴西一家14口罕病當外掛 彈鋼琴、打球超好用
巴西首都巴西利亞（Brasília）住著一個特別家族－席爾瓦家族（De Silva family），一家14口都擁有一個獨特的「家族品牌」，那就是天生都長有6隻手指、6隻腳趾！這種稱為「多指症」（Polydactyly）的遺傳綜合症，在新生兒中的發生率約為千分之一，對席爾瓦家族而言，多長的手指和腳趾不僅不是缺陷，反而成為他們引以為傲的特色。2024/08/11 15:50 -
閨密自願當代理孕母！竟順便「代理床事」 人妻母愛錯付知真相崩潰
國外一名女子因為罹患罕見疾病難以懷孕，而大學時期的閨密為了幫他們減少代孕費用，自願成為代理孕母，順利喜獲麟兒。不過直到2年後帶著兒子就醫，才發現孩子的血型竟不可能是自己與老公的結晶，這才發現老公與閨密竟偷偷發生多次性關係，讓她崩潰萬分。2024/08/09 21:43 -
男大生愛折手指！關節突腫脹變形 罹患1少見疾病全球僅百例
22歲的男大生從小就有折手指的習慣，前陣子左手的中指及無名指關節莫名腫大，但卻不會痛，也沒有影響活動或其他不適，到皮膚科檢查後，診斷是斷為極少見的「指部厚皮症（Pachydermodactyly）」，全球少於150例，部分文獻指出可能與手部關節反覆的機械性刺激有關，如習慣性折手指、從事打字工作、某些運動員或音樂家等需要運用指關節的工作，還是提醒盡量別折手指，若是工作需要大量使用指關節，則建議適度休息，以免除頻繁手部關節的刺激。2024/08/07 13:57 -
護理師「罹罕病毀容」遭空服員歧視 她被趕下機喊冤：沒傳染性！
美國「西南航空」（Southwest Airlines）近日爆出歧視事件，有名罹患罕見疾病、導致全身長出罕見小腫瘤的護理師士在搭乘該航空班機時，竟被空服員以具傳染性為由請下飛機，且整個交涉過程明顯是在針對這名護理師臉上的小腫瘤，甚至不讓她與醫生解釋，氣得這名護理師嗆聲要採取法律行動。2024/08/03 15:05 -
英少女染怪病一天癲癇120次 醫師竟怪「TikTok看太多」
英國有名12歲女童近年身患詭異疾病，除了經常無法控制身體，還頻繁出現癲癇，苦不堪言的她在母親陪同下求醫，沒想到對方冷酷地表示是「太常看TikTok」所導致，所幸不放棄的母親後續帶女兒前往其他醫療單位，最後才確認為罹患罕見的免疫神經疾病，目前正在積極治療中。2024/07/27 16:49 -
隔28年再為奧運獻唱！席琳狄翁遭爆「為6千萬復出」 官方親揭真相
「美聲天后」席琳狄翁（Céline Dion）在2022年證實罹患罕見疾病「僵硬人症候群（SPS）」，但她仍在經過努力不懈的復健後，成功於2024年巴黎奧運開幕式獻唱，再度用絕美歌聲感動全場。另外，奧運官方也駁斥席琳狄翁是為高達6000多萬元新台幣酬勞才登台的謠言，並親自揭發背後真相。2024/07/27 09:28 -
罕病兒童「翻轉之路」 早療課程重拾自信心
台灣有約1萬9千個罕見疾病家庭，7成以上無法治療，罕見疾病基金會推動早療服務，幫助罕病兒童健全發展，連鎖超市也宣布新增愛心捐贈功能升級，號召民眾響應公益捐款。2024/07/10 19:50 -
李洪基罹罕病「屁股全是死肉+傷疤」 病況好轉「男性雄風沒了」
韓國樂團FTISLAND上週末參加高雄啤酒節，正式在南台灣唱出空耳名曲「南部弄假牙」，也就是經典歌〈壞女人〉，李洪基的壞男孩主唱魅力也席捲觀眾。不過這幾天他上綜藝節目，自爆屁股罹患罕見疾病「化膿性汗腺炎」（Hidradenitis suppurativa），因此屁股上都是死肉跟手術傷疤，讓他相當煩惱。2024/07/10 12:55 -
全球第一例！ 英13歲少年植入神經刺激器治癲癇
英國完成全球第一例，利用植入大腦，治療癲癇的手術。醫療團隊幫一名13歲的癲癇患者，從大腦植入神經刺激器，來阻斷異常電流，患者的癲癇發作次數，大幅減少了80%。2024/06/26 20:01 -
首爾醫大教授無限期休診 政府推輪班應對
南韓白色風暴還在持續發酵，首爾大學醫院內過半教授今天（17日）開始無期限停診，期間重症、分娩和罕見疾病患者治療照常進行，但預計診療規模將減少約40%。另外，大韓醫師協會也已宣佈將於18日停診，其他醫科大學教授也正計畫跟進無限期罷診行動。為了減少醫療空白，首爾當局從17日開始實行「輪流值班制度」，確保重症患者不會得不到及時治療；更針對急診方面，要求各地區每天至少醫家機構，負責夜間和公休日的救治工作。2024/06/17 19:40 -
英國女罕見雙子宮！愛愛哭喊痛爆 經血多到「包尿布」
擁有2個子宮是甚麼感受？一名英國女子長期飽受月經失調的困擾，不僅發生性行為時疼痛難忍，甚至每次生理期的量總是多到「需要穿尿布」。然而，該名女子直到某次流產時，才意外得知自己是罹患「雙子宮畸形」（uterus didelphys），也就是天生擁有2個子宮、2個子宮頸與2個陰道。2024/06/07 21:47 -
男星愛兒患「天使綜合症」！辦慈善演唱會：盼罕病能被看見
何雁詩（Stephanie）鄭俊弘（Fred）近日受訪時，首次公開兒子鄭讚廷（Asher）被診斷患上罕見遺傳病「天使綜合症」(Angelman Syndrome)，更身體力行舉行慈善演唱會，望公開事件讓大眾更關注這項罕見疾病。2024/06/06 11:33 -
布萊德彼特、喬治克隆尼被湊隊當特工！麥可基頓演殺手巧撞蝙蝠俠
好萊塢不老男神布萊德彼特與喬治克隆尼，預告在《惡狼特工》合作，同是演過蝙蝠俠的男星麥可基頓，則是要在「失憶殺神」中飾演患有罕見疾病的殺手，突破重圍出任務。2024/05/30 14:17 -
輸給球王沒關係！ 賀伯特兒得罕病 1.5萬球迷滿堂彩打氣
男子網壇的球王喬科維奇，在法國網球公開賽男單首輪，直落三擊敗拿外卡資格參賽的地主球員賀伯特，為爭取第25座大滿貫，邁出第一步。只是這場比賽，全場的焦點其實在他的對手身上，因為賀伯特4個月大的兒子，罹患罕見疾病，所以超過1萬5000位現場球迷，在比賽後起立鼓掌，為他打氣。2024/05/29 18:04 -
罕病童苦無藥 以色列拒停火.關半島台 將攻拉法
以哈停火談判似乎再度觸礁，以色列總理納坦雅胡不僅公開悍拒停火，還關閉半島電視台駐以色列辦公室，宣布即日起以色列境內禁播這全球最有影響力阿語電視頻道。同時以軍繼續空襲拉法和加薩中部，多名孩童罹難。美國一對富裕夫妻到處奔走，要拯救拉法的一位三歲女孩，因為這女孩和他們的女兒罹患同樣的罕見疾病，但至今不但接不出人，連藥物都運不進去。5月6日以軍關閉部分過境點，在拉法東部投下警告撤離的紅色傳單，地面戰似乎即將開打。2024/05/06 19:57 -
罕病基因恐擴散！一家3男瘋捐精 狂生600孩「疑全住一地」
近期由加拿大Pixcom inc製作公司拍攝的一部紀錄片震驚眾人，據了解該片揭示了一起涉及3名男子的「捐精亂象」。這3名來自同一家庭的男子，透過不受衛生部門監管的方式，向超過百名女性捐出精子，並成功產下超過600名孩子。2024/05/05 12:48 -
《淚之女王》絕症腦瘤有救！醫曝「台灣拚3年進入臨床」 僅3國試驗
韓劇《淚之女王》雖結合絕症、失憶、車禍等，老套又狗血的劇情，但男主角金秀賢、女主角金智媛以精湛演技征服觀眾，日前播出大結局，收視飆到24.9%創下冠軍紀錄，儘管已完結仍受到不少討論。金智媛飾演的「洪海仁」罹患「雲狀細胞瘤」，被判僅剩3個月生命，須遠赴德國進行「聚焦超音波與微泡治療」，不過，現實中該治療已有3個國家正在進行臨床試驗，包含台灣、法國、加拿大，而台灣今年已經展開第3期臨床試驗。2024/04/30 22:55
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