彰化一名張小妹妹,一出生就得到遺傳性表皮分解性皰症,全身起滿水泡,需要靠敷料來吸收細菌,否則感染會有生命危險,這種敷料一年要6萬元,張媽媽在南區向健保局申請通過,但回中區就不過,張媽媽生氣控訴,不懂申請標準在哪裡,健保局則表示,每次申請都依病情狀況決定,不是每一次都一樣。
輕輕一碰,小妹妹痛的大叫,媽媽看著全身長滿水泡的泡泡龍女兒,好心疼。張媽媽:「妹妹妳好棒喔。」
張小妹妹一出生就得到遺傳表皮分解性皰症,需要靠敷料吸收細菌,才不會受感染,沒想到向中區健保局申請,竟然沒過。記者vs.張媽媽:「外面的那個敷料海綿都申請不過,妳有沒有覺得很奇怪,為甚麼都申請不過,對啊,我很納悶。」
媽媽不明白,為什麼過去在南區申請通過,中區卻沒過,健保局回應,每次申請都必須從患者照片研判,再決定藥品給付。健保局專員:「審查醫師會去看她目前疾病的狀況,然後依他目前疾病的狀況,給他需要的量。」
中區健保局最近發現張小妹妹狀況還好,因此給的敷料就減少,張媽媽說,要防止感染,要用親水性敷料、矽膠敷料和泡棉敷料,一年要360片,健保局卻只給了20片,根本不夠用,媽媽難過的說,沒有健保幫忙,一年至少要多花一筆費用買這些東西。張媽媽:「一年下來要花6萬多元。」
媽媽無奈,泡泡龍的病時好時壞,怎麼可以這樣判斷,如果再申請不下來,一旦感染,女兒可能會有生命危險。
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