張家三兄弟同時罹患罕見的腎上腺白質退化症，引起許多關注，在美國則是因為一部改編自真人真事的電影「羅倫佐的油」，引起很多迴響，如今羅倫佐己經26歲了，仍然臥病在床，他的父親仍然不放棄，在有生之年還要為孩子找到最後的一線希望，特派記者范琪斐特別為您走訪羅倫佐的真實世界。
別的父母可能希望子女成龍成鳳，但羅倫佐的父親奧古斯都對兒子的願望卻再簡單不過。羅倫佐父親奧古斯都奧達尼：「對我笑一笑。」記者：「為什麼微笑很重要？」羅倫佐父親奧古斯都奧達尼：「因為這是很重要的溝通方式，我問他什麼事，他可以笑笑，或哭也好。」
羅倫佐因罹患ALD，除了全身癱瘓之外，不能說，也不能看，也沒有什麼表情，連去年母親過世，羅倫佐的反應都不是很清楚。羅倫佐父親奧古斯都奧達尼：「當我摸摸他的時候，他會嗯嗯嗯，我也會回答嗯嗯嗯，這就是我的快樂。」
照顧羅倫佐的工作非常辛苦，要不停的翻動，每天4次的餵食，更是如臨大敵，因為很多ALD的病患就是因為食道堵塞，引發併發症死亡的。目前有5個護士固定輪班，還有羅倫佐的兒時朋友奧馬瑞前來幫忙，要有很大的愛心及耐心，才能照顧像羅倫佐這樣的病人。
事實上，很多ALD病患的父母是撐不下去，最後不得不忍心放手。奧古斯都的一線希望，就是他成立的Myelin project基金會，有一天會可以為羅倫佐找到治療的方法。
網址：http://www.myelin.org
