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幹細胞救漸凍人? 病患求生機遭駁回

記者 張允曦 / 攝影 楊子毅 新北市 報導
發佈時間:2014/08/25 14:09

為漸凍人募款的冰桶挑戰,有不少名人紛紛響應參加,但漸凍人真正需要的,除了湊熱鬧跟捐款,還需要關注,新北市一位郭先生,原本是年薪百萬的工程師,兩年多前確診是漸凍人,現在已經不能吞嚥,必須用胃管進食,移動也有困難,甚至每天晚上都痛苦得睡不著,他找上神經學權威林欣榮,要做自體脂肪幹細胞修復神經人體試驗,計畫卻被衛福部以安全有疑慮打回票。

帶著氧氣罩,坐在椅子上,40歲的郭大偉是漸凍人,已經發病兩年,媒體來訪時,他剛好要吃飯,用胃管把咖啡色的液體直接灌進肚子,因為大偉近半年失去吞嚥能力,連喝水都有困難。

漸凍人郭大偉父親郭裕源:「打成泥的,用果汁機(做的),要(餵)半個小時以上,這個(安素)就比較快了。」

現在的大偉,一天24小時幾乎都要戴氧氣罩,身體勉強能站立換個位子,但一天頂多就5分鐘。漸凍人郭大偉:「每天幾乎都睡不著,人家都睡,「眾人皆睡唯我獨醒」的意思,真的很難過。

因為戴氧氣罩又插著胃管,大偉一個晚上要醒來好幾次,很辛苦,而生活起居大部分都由73歲的郭爸爸照顧,吃完飯還要幫大偉拍背、舒展身體,刺激血液循環,並不輕鬆。

但這家人沒有放棄希望,尋求神經學權威林欣榮醫師幫忙,用自體脂肪幹細胞修復神經,計畫卻被衛福部以安全性有疑慮打回票。漸凍人郭大偉:「你說要復原,真的很困難,但是哪怕生活只要一點點的改善,我們都很高興,不要一輩子都靠別人生活。」

漸凍人郭大偉父親郭裕源:「我們也知道,可能也會有危險性,可是孩子也是有想,有想了很多,可是要是沒有人去做試驗,對不對,怎麼知道會成功還是失敗。」

郭大偉自願當白老鼠,求一線生機,在發病前他是紐約大學電機碩士,曾在富士康跟宏達電當工程師,年薪百萬,還有個女兒,今年4歲了,也許不可能重拾完美生活,但郭大偉也期待活久一點,更希望不要錯過3到5年的黃金治療期。

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#漸凍人#治療#幹細胞#生機

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