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小一生患地中海貧血 背排鐵劑求生

記者 簡大程 宜蘭 報導
發佈時間:2004/08/23 17:44

宜蘭一名才小學年一年級的學生,林嘉琪,因為罹患嚴重的地中海貧血,每天得背著裝有排鐵劑的背包,注射長達13個小時,辛苦求生,最近骨髓移植成功,小女孩重獲新生,媽媽回首來時路,陣陣鼻酸。

頂著小光頭,嘉琪牽著媽媽的手,緩緩的散步,腳步有些遲緩,因為她罹患致命的地中海貧血,幾乎沒能踏過屋外一步。林嘉琪母親︰「還沒找到(骨隨)的時候,就是每天打針啊,打13個小時啊,嘉琪也不讓我打,她在那邊哭,我也在那邊哭。」

應該是無憂無慮的8歲,但是嘉琪早在6、7個月大就因為遺傳地中海性貧血,嚴重到必須每天揹著像書包的排鐵劑,注射13個小時,維持小命,愛女努力求生,真的讓媽媽心疼。林嘉琪母親︰「每天打針,她痛苦我也痛苦,然後就等她睡覺,我再偷偷幫她打,對啊,就這樣一路走來。」

一家四口都是地中海貧血症的患者,嘉琪最嚴重。只靠林爸爸打零工維生,這幾年為了嘉琪,陸續向親友借了5、60萬,就為了尋求骨髓移植配對的機會,救小命,終於在1年多前手術成功了,但唸小學一年級的嘉琪,還有個小小願望。地中海貧血症患者林嘉琪︰「想讀書。」

低頭畫著畫,活潑的嘉琪認真也羞澀,圖畫的彩色世界,就像是嘉琪和爸媽心中企盼的未來。

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#地中海貧血

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