國內罕見只有5名小朋友罹患的尼曼匹克症，台北一位巫牧師，家裡2個小孩就有同樣的症狀，不但生長逐漸倒退，智力也漸漸受損，巫牧師一度沒辦法接受，不過為了把握生命，不讓疾病阻礙成長過程，巫牧師還特別貸款換屋，把房子打造成無障礙空間，陪一對兒女對抗病魔。
吃飯，一口接著一口，巫爸爸一點都不嫌累，女兒巫以欣國小二年級被診斷出患尼曼匹克C型後，她的動作愈來愈慢，智力會漸漸受損，而且沒有藥物治療。巫錦輝：「現在開始痛了嗎？」女兒巫以欣：「我好渴。」巫錦輝：「好渴是不是？」女兒巫以欣：「對。」
當初知道情況，巫爸爸、巫媽媽還把以欣的的骨髓檢體，送到澳洲檢查，當時5歲的以諾一起做切片，打算移植骨髓給姐姐，沒想到一個月後報告出來了，巫家的2個小孩是尼曼匹克C型。巫錦輝：「我們跑去淡水海邊去哭。」記者：「你們2個？」巫錦輝：「哭一哭，在那邊吃海鮮，真的不曉得要吃什麼。」
面對小孩發展愈來愈倒退，巫爸爸貸款換大房子，規劃好無障礙空間，準備邁入人生的新階段。設計師：「以欣，你看看你的浴室，小心喔，小心你的腳，對你很厲害，你看這是你用，這給你漱口用的，以後就比較方便一點。」
巫家人不管做什麼，出發點全是為了一對孩子，不向命運低頭的巫爸爸，不讓疾病限定制了孩子的生命，反而從中學到了把握時間。巫媽媽：「我常常跟孩子說，如果你今天可以多做一件事，可以幫助一個人，或是我們的生命可以影響一個人，我覺得這樣就夠了。」
巫家每個月紀錄以欣、以諾的病情，希望未來醫學界更了解尼曼匹克症，他們夫妻倆挺下去，用樂觀的態度面對挑戰。
