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有夢最美!20歲罕病輪椅女孩 圓夢拍婚紗

記者 王皓慈 / 攝影 薛孝安 報導
發佈時間:2021/02/15 12:46
最後更新時間:2021/02/15 12:46

才20歲的輪椅女孩「雪莉」,罹患了罕見疾病「肌肉萎縮症」,會逐漸喪失行動能力,甚至影響吞嚥,病情只會愈來愈惡化。不過坐在輪椅上的雪莉,並沒有放棄實踐夢想,她想透過鏡頭,紀錄青春年華,成為一名外拍模特,雪莉2021年,為自己拍了人生的第一組婚紗照,她說雖然沒想過自己會結婚,但很想看看自己穿上婚紗的樣子。

圖/TVBS

 
輪椅女孩雪莉:「我自己很想要透過鏡頭,把我的樣子去記錄下來,然後因為這也是我的夢想,所以我覺得不管怎麼樣,我都願意去嘗試,畢竟人生只有一次,如果我這次不努力,還會有下一次嗎。」

長捲髮白皮膚,輪椅上的這名清秀少女,講話起來聲音又輕又細,不過一談到夢想,眼神很堅定。

輪椅女孩雪莉:「目前的話(夢想)就是外拍,我們做這些事情,一定比一般人還要來得更不容易,可是我覺得雖然我們不方便,但是也不要被雙腳,或者是我們身體限制。」

 
她是雪莉,兩歲時被診斷出罹患罕見疾病肌肉萎縮症,從有記憶以來,往返醫院就成了她的生活日常。

輪椅女孩雪莉:「這個病逝會愈來愈惡化的,不管是透過復健還是一些治療,我們也只能減緩惡化速度。」

圖/TVBS

身體功能漸漸退化,14歲開始不得不坐輪椅,如今正處於20歲的花樣年華,雪莉愛美愛拍照,也和所有少女一樣,渴望披上白色婚紗,2021年雪莉築夢踏實,在輪椅上完成人生中第一組婚紗照。

輪椅女孩雪莉:「不確定我未來會不會結婚,但是我真的很想看看自己穿婚紗的樣子,行動不便會更難去穿著,那種類型的衣服。」

6年前雪莉還能站著,攝影師好友幫她拍了第一組外景照,後來病情惡化,她懷疑雙腳不能走,難道還能做外拍Model嗎。

圖/TVBS

輪椅女孩雪莉:「你坐著輪椅畫面不好看,然後你也沒有辦法像其他Model(模特)一樣,擺出這麼多姿勢,(別人覺得)那妳到底憑什麼。」

 
從幼稚園開始到現在,質疑、甚至是霸凌不斷,雪莉從痛苦經驗中,找到自己存在的價值。

輪椅女孩雪莉:「想要做的工作是社工(也有碰過不好的透露隱私),更能理解個案感受。」

雪莉原本在北部大學就讀日文系,為了讀社工轉學到台南,她也開始經營自己的臉書,現在已經小有人氣,有6萬粉絲關注。

輪椅女孩雪莉:「很多網友就回饋給我說,就他在低潮的時候看到我的故事,然後他很感動,就告訴自己為什麼她那麼努力了,我不再努力一點,喜歡日本文化想日文學好。」

雖然受到疫情影響,日本旅遊計畫不得不延宕,但她想做的事還很多,除了嘗試不同主題的平面拍攝,也規劃到校園或是基金會演講,就像她一再強調的,人生只有一次,怎麼過的好怎麼活得漂亮,輪椅、罕病都不能成為阻礙。

 
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#輪椅女孩#疾病#肌肉萎縮症#罕病

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