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12歲童罹巨腸症 心疼父為醫他奔波

記者 侯力元 新竹 報導
發佈時間:2009/07/31 17:37
最後更新時間:2016/05/16 15:06

新竹市一名12歲藍小弟,因為得了罕見疾病「巨腸症」,到現在已經動了13次手術,體重只有22公斤,比小學一年級時還輕,肚子上還必須裝著5個袋子,才能盛接排泄物,唯一的心願就是希望可以玩雲霄飛車。只是自己身體受苦,看到父親每天辛苦開計程車賺錢,就是為了要治好他的病,想到父親節就要到了,他卻什麼都不能做,父子情深,讓人為之動容。

看到爸爸為了自己的醫藥費,不但散盡家產,每天還得辛苦的開計程車賺錢,藍小弟忍不住痛哭。藍興家:「我也有出去跟爸爸一起跑過,很累啊,有時候3個小時都沒客人,4個小時都沒客人,累得要命,有時候別人還會插隊,把爸爸的客人搶走。」

心疼父親因為車子老舊,召不到客人,父親也只能無奈地說沒辦法。男童父親:「沒辦法我們車子舊啊,人家要坐新車啊,我們車子舊而且又被撞,我們沒有叫他賠啊。」

肚子上掛著5個袋子,避免排泄物漏出來,藍小弟罹患的是罕見疾病「巨腸症」,今年已經12歲的他,體重只有22公斤,瘦得只剩下皮包骨,加上因為掛著袋子,走路腳容易痠,每天晚上必須靠父母按摩才能睡,生活這麼不方便,藍小弟的心裡只有一個心願。藍興家:「等袋子好了,我就要去坐雲霄飛車。」

藍興家:「有這個東西(裝排泄物袋)很累,有時候它裝滿的時候就會重重的,重重的時候,我就想走路啊,走的時候,爬樓梯就會累,然後腳就會痠。」

每天光是吃藥,1個月就要3萬多,而且因為病痛纏身,無法做喜歡的事,看在父母眼裡很心痛,吳家人除了努力幫孩子度過難關,更希望未來有機會,幫孩子達成夢想。

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