多年擔任補教老師的劉小綺,因為兒子有天先性脊柱側彎,治療時見到許多弱勢家庭為了照顧孩子吃盡苦頭,她推動成立台灣脊柱側彎關懷協會,替弱勢病友爭取權益,推廣正確觀念。
台灣脊柱側彎關懷協會秘書長劉小綺今天受訪時表示,她的孩子從小牙齒就亂七八糟、肩膀一高一低,老是駝背站不直,她一直認為只是孩子姿勢不正確,直到兒子10歲時因近視就醫,意外確診為脊柱側彎,她這才知道脊柱側彎原來是一種疾病。
劉小綺說,她是自行開業的補教老師,兒子因脊柱側彎住院治療期間,她發現許多孩子因住院,課業銜接不上,因此經常到病房內替病童輔導課業,這才驚覺許多脊柱側彎家庭其實相當弱勢。
她指出,很多家庭為了籌措孩子的醫療費不惜賣房、傾家蕩產,甚至有一家3口共訂一份餐,孩子先吃,剩下的爸媽才分著吃,還有病童最大的心願就是吃一次麥當勞的雞塊,她感嘆:「看得越多、心裡越痛。」
劉小綺說,正因民眾普遍對脊柱側彎不認識,即便知道孩子罹患這病,也不知道未來該怎麼辦,不曉得可以利用運動改善側彎,還有很多父母為了孩子好,以為開刀拉直脊椎就能痊癒,卻不知道開了一次刀,不僅將面臨癱瘓風險,甚至還有更多次手術等在後頭。
後來在一次義賣活動中,劉小綺集結家長、醫護人員促成創立「台灣脊柱側彎關懷協會」,希望把正確的觀念、治療選項推廣到全台各地,並提出多項訴求,包括放寬脊柱側彎手術、醫療器材等健保給付,放寬身心障礙手冊和重大傷病條件,同時希望把脊柱側彎納入校園健檢、強化宣導。
劉小綺說,協會3月成立以來,每個月都有約10多名家長因為發現孩子出現類似脊柱側彎的症狀,打電話來尋求協助,也有一些本來就知道孩子是脊柱側彎的,希望詢問就醫、復健管道。
劉小綺指出,脊柱側彎是從輕微側彎漸漸變嚴重,不是一天造成的,過去即便父母早期發現,很多醫師也僅告知要持續追蹤,家長也只能被動地等待,直到惡化到難以挽回,但協會創立後,他們開始教導家長趁著側彎早期,趕緊做運動、復健同時兼顧營養,搭配定期追蹤,就能有效延緩惡化。
劉小綺說,近期協會也完成宣導單張,說明脊柱側彎可能出現的症狀,像是視力歪斜、咬合不正、腰酸背痛等,並傳授營養、復健等撇步,讓脊柱側彎不再只是陌生的名詞。 (中央社)
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