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「這部位」出現紅腫身體發冷、發高燒 醫師:恐罹「全身型膿疱性乾癬」

記者 蔣志偉 / 攝影 陳儒桓 報導
發佈時間:2024/09/16 22:52
最後更新時間:2024/09/16 22:52

帶您了解全身型膿疱性乾癬診斷,通常在臨床表現和病史,皮膚科專科醫師會根據病友症狀、家族病史以及膿疱的特徵來做出診斷。在必要情況下可能需要進行皮膚檢查,此外,血液檢查也可能是診斷過程的一部分,以評估是否存在感染或其他潛在的身體問題,醫師提醒乾癬病友或全身型膿疱性乾癬病友,務必要控制體重,維持良好生活習慣,一定要戒酒、戒菸控制三高,同時注意皮膚保濕,可助於控制疾病症狀,減少復發與併發症的風險。

圖/TVBS

 
膿疱性乾癬(PustularPsoriasis)是一種較為罕見且嚴重的乾癬類型,其特徵是皮膚上出現充滿膿的膿疱,通常伴隨著紅腫、發炎等症狀。此疾病不僅對患者的外觀和心理造成巨大影響,還可能對身體健康產生嚴重後果。因此,了解膿疱性乾癬的病因、症狀、診斷、治療方法和日常護理策略對於患者及其家屬而言非常重要,請看TVBS資深醫藥記者蔣志偉與資深攝影記者陳儒桓醫藥專題報導!

臺北榮總皮膚部主任陳志強vs.病友康小姐:「目前就是還好,就是整個皮膚狀態都,就是再也沒有那些膿疱的發生,而且皮膚就是呈現完整性,我也不用再為了這個,去做一些敷料上的使用,這樣子很好啊,看起來是還不錯,而且那個手只剩一點富貴手,我覺得還可以啊。」

終於有好一點,因為被全身型膿疱性乾癬纏身二十多年,當時的慘況就像這樣。

 
全身型膿疱性乾癬,長滿全身手臂身體腳部成了這副模樣,身體紅腫又會發冷發高燒,發病時讓康小姐相當痛苦。

病友康小姐:「就覺得我活不下去了,因為全身都爛光光了真的是體無完膚。那種感覺,我現在想到當初的狀況,我覺得我能挺過來,我覺得要感謝很多人幫忙。就是過了一段時間適應了之後,因為要考慮你總不能只是這樣放任下去,所以就是中間除了西醫的療法之外,後來就是可能體質上也慢慢適應了,後來就是幾年的時間比較好,然後可是那個膿疱的東西,還是不斷的發生。」

發病時身心靈受到極大折磨,康小姐在北榮皮膚部團隊細心治療照護下,病況獲得改善。

臺北榮總皮膚部主任陳志強:「基本上針對這些所謂的全身型膿疱性乾癬的患者來講,他們人生是痛苦的,因為這些病灶不只是全身紅腫,還會有膿疱,甚至膿疱會破會爛會潰瘍,所以病人她痛不欲生,就像剛剛她真的是非常辛苦的一個人生,更有幾10年,在以往沒有好的治療的過程中,她常常需要用一些敷料來保護,她的皮膚不會潰爛,不會疼痛。」

臺北榮總皮膚部主治醫師何翊芯:「它有可能致命,所以是需要提高警覺的,那它目前還是被認為,可能跟基因的變異有關,尤其是介白質36這個相關的基因變異有關,那帶有這樣基因變異的患者,如果在遇到,比如說懷孕用了某些特定的藥物,壓力環境的改變或者是感染,可能就會誘發皮膚病灶的產生。

臺北榮總皮膚部主治醫師李政源:「這個疾病,它會很難預測,所以會常常,前陣子還好怎麼最近,只突然會急性的發作,那他急性發作的時候,常常會合併非常嚴重的系統性症狀,包括一些發燒啦,白血球增生啦。那全身的疲勞啊,然後甚至於有一些人,會有一些抽血的異常,所以會讓患者會突然,本來都在上班的過程中,怎麼突然就開始,怎麼這幾天可能壓力大,沒睡好就突然大發作。。」

資深醫藥記者蔣志偉:「目前針對全身型膿疱性乾癬發炎途徑,可進行阻斷的生物製劑研發問世,可達到治療全身型膿疱性乾癬效果。根據研究顯示,經過精準治療,有部分病友可在24小時內達到顯著療效,超過一半以上的病友能在7天左右完全清除膿疱,改善皮膚症狀穩定病情,健保署已經將新藥納入暫時性給付。」

 
臺北榮總皮膚部主任陳志強:「因為基本上這些生物製劑都相當昂貴,所以要經過健保審核才能夠使用,那健保審核前,我們需要經過傳統的治療只要6個月,還是嚴重我們就可以打生物製劑,規範是打了生物製劑之後,兩年後就不能再施打了,這時候如果患者是很嚴重的患者,他下車就是所謂不再施打之後,他需要再經過傳統的治療沒效,才能再次的施打生物製劑。對某些嚴重的患者來講是蠻辛苦的。」

臺北榮總皮膚部主治醫師何翊芯:「在傳統的治療的話,我們主要可能考慮給病人使用口服A酸,或者是一些傳統的免疫調節劑,但通常它治療疾病的病灶,緩解的速度比較慢,那現在有更新的生物製劑,可以更有效精準去控制病情,達到更好的治療。

醫師提醒出現膿疱、紅斑、脫屑等皮膚異常時,應積極尋求皮膚專科醫師診斷治療,而乾癬病友或全身型膿疱性乾癬病友,務必要控制體重,維持良好生活習慣,一定要戒酒、戒菸、控制三高,同時注意皮膚保濕,可助於控制疾病症狀,減少復發與併發症的風險。

 

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