血友病患者一旦受傷可能血流不止，造成不可逆的關節損傷，生活大受影響。醫師指出，若能在幼年及早進行預防治療，可降低關節病變風險，規律運動也有助預防關節出血和受傷。
每年4月17日是世界血友病日，馬偕兒童醫院今天舉辦運動會活動，帶領血友病患者體驗運動樂趣，也盼讓更多人認識血友病。馬偕兒童醫院院長許錦城致詞指出，血友病患者因為凝血因子不足而容易出血，就像電池的電力不夠需要充電，只要好好補充凝血因子，患者就有機會正常生活。
29歲曾姓男病友在嬰兒時期就確診血友病，直到2、3年前才開始接受每週施打兩次凝血因子的預防性治療。他分享經驗表示，以前親友都會很擔心他身體狀況，連體育課都被安排在老師身邊休息，現在能夠很安心地從事他所熱愛的潛水活動。
馬偕兒童醫院兒童血液腫瘤科資深主治醫師侯人尹會後接受媒體聯訪指出，血友病患者因體內凝血因子不足，導致受傷時血流不止、關節腫脹瘀青等狀況，若關節反覆受傷出血就容易病變，未來可能需要換關節。
侯人尹說，血友病患者因此在日常活動的選擇上較為保守，或因出血導致行動有較多限制，例如就學時期無法上體育課，連帶沒有辦法好好融入群體生活，身心都受影響。
過去只有短效藥物可使用，預防效果也不佳。侯人尹表示，2019年長效治療藥物的出現幫助病友減少注射負擔，現在更致力於提倡規律的運動，幫助患者建立健康的骨骼與支撐關節的肌肉，有助於預防出血和關節損傷。
侯人尹提醒，重度血友病患者首次關節出血的平均年齡為1.5歲，如果孩子出生後，有發現頭部、關節等身體容易撞到或有不明瘀青，或者用嘴巴咬東西的時候，有牙齦出血的情形都要特別注意。
此外，如果出血位置在腸胃道，則要注意大便或尿尿可能會有血尿、血便的情況，或者孩童走路會疼痛、不喜愛走路，或有抽筋、血腫的狀況。
還有血友病兒童也可能出現腦部出血，要觀察孩子的精神、活動力有沒有怪怪，或者出現意識改變等等，也可能會出現腦壓增加而嘔吐，父母可以多加留意並盡早發現，可以進行預防性治療。
退役球星郭泓志特別擔任衛教大使，他會後接受媒體聯訪表示，很多血友病患者不敢運動，因為擔心碰撞會造成出血，但其實醫師的建議是可以適當運動，增進肌肉、骨骼外，也能保持關節活動度，這次藉著血友日活動，希望鼓勵病友勇敢嘗試，甚至喜歡運動，同時也盼透過運動讓他們身心更開放，狀況越來越好。（中央社）
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