陳建州暖心替小女孩禱告。圖/Eva Wu提供
藝人陳建州18日有到桃園棒球場觀看陳金鋒引退賽,現場有一名媽媽Eva是他的粉絲,帶著罹患罕見疾病「非酮性高甘胺酸血症」(NKH)的女兒,想和陳建州合照,沒想到陳建州親切把小女孩抱進懷中,並親吻替她禱告,令Eva非常感動,直說「眼淚都要掉下來了」。事後陳建州也透過祝福這位「偉大又勇敢」的媽媽。
Eva表示,當初生產完之後,原本很期待能把小孩接回家,沒想到她只能看著丈夫和婆婆坐上前往醫院的救護車,原來她的女兒罹患罕見疾病「非酮性高甘胺酸血症」(NKH)。Eva說,孩子在醫院裡身上插滿各種管線,有呼吸器、鼻胃管、中央靜脈導管、點滴管,以及各種監控呼吸心跳血氧的線路,讓她大聲尖叫不敢相信這一切,邊哭邊說,「我做錯了什麼,為什麼是我」。
Eva指出,後來她體認到,孩子正堅強的為自己奮鬥,她也要為了孩子成為一位堅強的母親,現在女兒已經2歲半了,這一路走來相當辛苦,需要極大的耐心和細心。Eva說,黑人哥願意為小粉絲禱告,令她非常感動,「我能做到的,就是帶女兒感受每個人的愛」。
╬「非酮性高甘胺酸血症」(NKH)小檔案:
非酮性高甘胺酸血症(Nonketotic Hyperglycinemia)是屬於一種先天性代謝疾病。由於甘胺酸分解系統(glycine cleavage system, GCS)中一種酵素的缺乏,造成甘胺酸無法代謝,使得體液中甘胺酸上升,導致嚴重的腦病變,發病時會全身抽搐或肌肉陣攣。
病患若能度過新生兒時期,之後都仍會有許多合倂症,例如嚴重的小頭症、頑固性痙攣、僵直性四肢癱瘓以及嚴重發展遲緩。在台灣根據近年來的統計,約莫發現有10幾位患者。
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