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丹麥腦麻患者 走出舒適圈找「自己的聲音」

記者 王德愷 報導
發佈時間:2025/12/04 19:41
最後更新時間:2025/12/05 10:39

世界公視大展,今天帶您看這部丹麥紀錄片「三人四腳」(Wingman)。在強調「社福去家庭化」與獨立精神的丹麥,重度腦性麻痺患者耶皮(Jeppe),有足夠社福補助聘兩位全天候助理來照顧,並替不能說話的他,跟外界溝通。但他與大衛與寇爾兩位助理,這段長達13年的關係,早已變為真實的友情加親情。然而,摯友各自有人生規劃,耶皮必須面對殘酷現實:不能期待永遠依賴同樣的人照顧。一趟幻滅的墨西哥之旅,讓耶皮決心走出舒適圈,用自己的方式長出自主性。他最終決定邀請摯友成為新家人,同時也選出了一個「自己的聲音」。

圖/公共電視

丹麥腦性麻痺患者 耶皮:「親愛的寇爾與大衛,我們是伴侶卻又不是情侶,你們就像我的爸爸。」

 

丹麥的社會福利體系相當貼心,身心障礙者通常會住在專門社區,有獨立空間又有專業人員提供24小時協助,希望重度身障者也能獨立生活,參與社會。

丹麥腦性麻痺患者 耶皮:「他們和我一樣瘋,笑點一樣怪,這13年來我聘僱他們當我的幫手。」

 
社福補助足夠讓腦性麻痺的耶皮,聘僱兩名全天候助理。三人同行生活已多年,耶皮是因為母親生產時子宮破裂,缺氧造成腦性麻痺。如果靠自己用眼睛操控打字,對外溝通超慢速會讓他永遠沒有社交。但這兩人帶著他到處去玩,發明特別的溝通方法,代替他向外發聲,彷彿是他的聲音。

丹麥腦性麻痺患者 耶皮:「我知道你們以後可能會更忙碌,你們未來可能會成家,我們也沒辦法像現在這樣繼續相處,這個想法很沉重。」

親友依法也可以擔任身障者的助理,領國家薪水,但耶皮和兩個摯友,卻是從助理變朋友。在北歐的觀念中,期待任何人照顧自己一輩子都是不合理的。

丹麥腦性麻痺患者 耶皮:「寇爾現在比較少幫我的忙,他有個女友和穩定的工作。我們多半是朋友相聚,幸好我已經洗腦大衛了,讓他永遠不會長大。」
 

但現實是,每個人會有各自的人生方向與夢想。耶皮接到一個去墨西哥演講的邀約,但五年來都難以成行,今年寇爾的工作又無法請假。

丹麥腦性麻痺患者 耶皮:「但我得去墨西哥完成我的重要演講,我很失望,也有不好的預感。」

耶皮此時已經逐漸體會到,這是他的願望,不是大衛和寇爾的。大衛的志向是考取教師證去教書,耶皮跨出第一步,找別的看護同行,但別人的照護就很像純照護。

丹麥腦性麻痺患者 耶皮:「有他們(大衛和寇爾)在身邊,我感覺比較有精神。你的自我認知會隨著,跟誰相處而變動嗎?我會。」

不讓任何人輕易擺佈或影響自己身心,是每個人都需要做的心理功課。大衛和寇爾都很為難,儘管他們重視友情。耶皮也有了自覺,該走出舒適圈了。他的第一步墨西哥之行,並不順利,沒有熟人在他很緊張,演講時還忘記把電腦設定為英語發音。
 

丹麥腦性麻痺患者 耶皮:「如果沒有壓力,只要一秒就能解決。但痙攣加上時間壓力,是很糟的組合。」

演講之行遠不及夢想中那麼美好,這讓他發現過去太依賴兩個朋友,也想起小時候內心深處的渴望。

丹麥腦性麻痺患者 耶皮:「以前我總是跟我爸媽說,我的障礙最糟的部分,就是無法說話。」

北歐福利模式的核心價值觀是「去家庭化」(de-familialization),個人生存與發展仰賴於整個社會共同互助。儘管耶皮成功「離家」,但也不想拖累朋友。有了讓耶皮幻滅的墨西哥演講之旅,他決定哪裡跌倒哪裡爬。當紀錄片導演(Nicolai Kirkegaard Iding)找上他,耶皮積極參與。他不僅想親口對兩位貼心好兄弟說出感謝,更想長出一些自主性:這次他要選一個自己的聲音。

聲音試鏡者 阿立:「嗨,你是耶皮吧?我是阿立。」

第一次在沒有其他人的意見之下,選擇自己想要的。耶皮最後選擇了一位35歲的丹麥電視劇與舞台劇演員安德森(Jakob Femerling Andersen),為他代言。

聲音試鏡者 安德森:「你的聲音很好聽,聽來就跟我腦中自己的聲音一樣。」

一個字一個字慢慢打出長文,寫下紀錄片旁白,耶皮找到了最像腦海中自己聲音的配音員,還道出自己對摯友的感謝。

丹麥腦性麻痺患者 耶皮:「我們可以同時擁有各自的家庭,也還是可以彼此相依,風雨同行,直到死亡把我們分開。」

同時也邀請他們成為新的家人。耶皮開始長出自主性,知道人生路上獨行是難免的,但珍惜相伴時光說出感謝,其實也就不留遺憾。 

 


#丹麥社會福利#腦麻

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