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  • 05
  • Dec
  • 2018

「藥罐男孩」鼓勵久病友 廣播三年轟動

記者 林佳妮 報導

2018/12/05 19:53
你曾思考如何面對死亡嗎?世界上有許多人,天生就罹患了不治之症,一輩子都在面對或等待這不定時的最後時刻到來,今天我們要介紹一位加拿大的生命鬥士傑瑞米,他一出生就被診斷罹患一種罕見疾病囊性纖維化症,簡稱CF,這種病的患者平均壽命29歲,醫生還曾警告他父母,他恐怕活不過19歲;現在,傑瑞米將滿31歲,他主持在當地小有名氣的網路廣播節目,節目內容就是邀請罹患各種疑難雜症或絕症的病人,分享與疾病相處的日常;病情時常惡化的他說,直到死前,都不會停止做這件事情,希望鼓舞讓更多人「笑看疾病,疾病就不可怕」。
圖/2018世界公視大展精選提供

紀錄片《藥罐男孩》:「我29歲了耶,我快30了。」

當你逼近3字頭時,是有種拉警報的焦慮,還是跟這位小哥傑瑞米一樣莫名地興奮。

紀錄片《藥罐男孩》:「『我快30了!』這好像…...,有點像中了樂透,我怎麼還沒死?妳怎麼還沒死?我們都還好好的,我們沒死。」

傑瑞米開口閉口就是死,和他一臉樂觀自相矛盾,但他確實打從出娘胎就與死神為伍。

紀錄片《藥罐男孩》:「我本來可能活不到今天。」

因為29歲是他與相同疾病病友的平均壽命,傑瑞米罹患的是絕症「囊性纖維化症」,簡稱CF,這是西方白人最常見的體染色體隱性遺傳疾病,肺部最後會完全喪失功能,所以每天醒來要做的第一件事情是......

紀錄片《藥罐男孩》:「早上起床第一件事就是用噴霧器,蒸氣深入我的肺去分解黏液,我才能呼吸。」

在以吸蒸氣迎接一天的開始後,第二件保命符就是吃藥,他得把藥當飯吃。

紀錄片《藥罐男孩》:「這些是我的藥,天啊,就是它們讓我活下來。」

想到天生的藥罐子,我們大概會想到憂愁多思、弱柳扶風的林黛玉,但傑瑞米不走這種路線,他是瑜珈老師。

紀錄片《藥罐男孩》:「傑瑞米在尋找他的人生活意義,找不到的話,會要了他的命。」

他是社交媒體上的萬人迷。

紀錄片《藥罐男孩》:「我想說甚麼?你很棒!好樣的!」
紀錄片《藥罐男孩》:「我們棒呆了!」

他是加拿大哈里法克斯市的名人,不時會受邀演講或是接受媒體訪問。

電視節目主持人/紀錄片《藥罐男孩》:「這三個人他們公開那些彆扭的對話。」

而這一切都開始於2015年。

紀錄片《藥罐男孩》:「測試,測試。」

傑瑞米和兩個死黨,泰勒與布萊恩,某天突發奇想,覺得何不來當「播客」,由泰勒和布萊恩這兩個健康寶寶,毫無顧忌地提問傑瑞米當個絕症病人到底是什麼感覺。

紀錄片《藥罐男孩》:「你是否覺得罹患囊性纖維化症很像潮語YOLO (你只活一次)?」
紀錄片《藥罐男孩》:「天啊!」
紀錄片《藥罐男孩》:「你說的沒錯,如果你朋友不太想出門聚聚,但你想出去喝個幾杯,你就會說,『嘿,我有囊性纖維化,快死了,你居然還不一起去?』。」

可能是這種「笑看絕症」的態度吸引聽眾的好奇,畢竟沒多少人聽過CF囊性纖維化症,一天內,他們的網站從沒沒無聞瞬間到上萬人瀏覽,三位麻吉於是趁勝追擊,將一生一次的播客變成常態的網路廣播節目。

紀錄片《藥罐男孩》:「我們想要聊生病這件事,聊生病是怎樣的情形,腦癌、糖尿病、躁鬱症,不同疾病帶來的體驗等等…...。」
癲癇患者 卡蘿/紀錄片《藥罐男孩》:「當我醒來時,一半的身體,有一半在電梯外,『天啊』,另一半在電梯裡,在電梯裡多一點,然後電梯門一直反覆撞我,就像這樣…...,『天啊』,我臉朝下,所以鼻子、眼睛真的就像…...『噢不,天啊,我光想那個門在那邊…...』,對,『咚咚』。」

就這樣,這個名叫《藥罐男孩》的廣播節目做到現在3年多,宛如病人俱樂部,鼓舞著無數與頑疾搏鬥的人,而現在,傑瑞米的故事還被拍成紀錄片,獲邀來台灣參展。

《藥罐男孩》主持人 傑瑞米·桑德斯:「大家好,台灣世界公視大展精選的觀眾,哈囉,台灣。」

電影紀錄傑瑞利用廣播分享他「笑看疾病、疾病便不會那麼可怕」的生存態度,而他的廣播節目讓自己與其他病友有機會暢所欲言,同時,這部紀錄片也讓30年來,沒錯,傑瑞米下個月五號就要慶祝31歲生日,這部紀錄片也讓照顧他、疼愛他、甚至是容忍他的至親,能夠有機會抒發心聲。

傑瑞米的母親:「每天早上醒來,我不能想說傑瑞米快死了,我必須想著他活得好好的,打從第一天開始就是這樣。」
傑瑞米的父親:「我們絕不讓他的肺壞掉,如果運動有用的話,我們會竭盡所能叫他運動,我們要付出百分之一百一十,乖孩子,他就像個正常小孩一樣成長。」

而觀眾也會看到從小集家裡長輩所有關注與寵愛的傑瑞米,因為製作這個廣播節目,對於自己的任性、自我與忘記感恩做出一番省思。

紀錄片《藥罐男孩》:「我對布蕾德,變得很不可理喻,我是個爛人。」

布蕾德就是傑瑞米的妻子。

紀錄片《藥罐男孩》:「現在宣布你們結為夫妻。」

這個一出生曾被醫生判定恐怕活不過19歲,也無法生育的大男孩,23歲就遇到天命真女,只不過,嫁給一個罹患絕症一輩子的人,又全心全意投入工作的人,肯定承受相當大的壓力。

紀錄片《藥罐男孩》:「我在這段關係中不堅持自己想法,就是因為知道他來日無多,雖然我的未來可能比你長,但我還是需要有人支持我的夢想,支持我的未來,雖然你可能不在其中。」

病患的親人能否帶著美麗的回憶走入未來呢?電影誠懇地關照、珍惜了久病者與至親好友,也因為他們的無私分享,讓原本棲身於角落的病痛與壓力,有機會並且持續地被世人看見與理解,也更加凸顯珍惜與熱愛生命的可貴。

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更新時間:2018/12/06 10:35

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