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打1針要1億!權五重罕病兒遭霸凌「玻璃插脖」 為事業只能吞了

記者 林坤緯 報導
發佈時間:2023/10/19 11:50
最後更新時間:2023/10/19 11:52
權五重最近在網路節目上分享兒子罹患罕病的故事。(圖/翻攝自Shinaelife YouTube、yoonkyeonguhm IG)
權五重最近在網路節目上分享兒子罹患罕病的故事。(圖/翻攝自Shinaelife YouTube、yoonkyeonguhm IG)

韓國男星權五重演出情境喜劇《順風婦產科》的「五中哥」一角在台灣打開知名度,實際上他還有許多重要作品,包含《茶母》、《奇皇后》等,不過他兒子罹患全球僅有15個病例的罕病,權五重也為了孩子急流勇退。最近他上節目時詳細說明兒子的罕病是DNA問題,兒子更因此在學校遭霸凌,玻璃刺在脖子上還留下疤痕。

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權五重說要治療兒子的針劑一針就要30億元至50億元韓幣。(圖/翻攝自Shinaelife YouTube)

演員車仁杓(舊譯車仁表)之妻辛愛羅目前經營YouTube頻道,18日她請到權五重作客,聊聊自己的演藝事業,同時也提到自己罹患罕病的兒子權赫俊(音譯)。權五重說,兒子罹患的病並沒有確切病名,是第385號的DNA有問題,只能用代碼「MICU1」稱呼,而這稱呼其實是蛋白質遺傳因子的記號,「我兒子是粒線體出問題,特別是腿出了問題,整個身體都無法產生能量。」

權五重也分享,雖然目前有能打針進行基因治療,而且打一針就能好,不過需要耗費30億元至50億元韓幣(約7791萬元至1.3億元新台幣),也讓他不禁感嘆若是生在韓國財團三星家中,可能就能耗費鉅資研究也早就被治好了。雖然目前有教授願意幫權五重的兒子開發治療藥物,但也花上漫長時間,權五重也說:「希望可以在我們更老之前,趕快治好赫俊。」

 
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兒子權赫俊(右)目前已經26歲。(圖/翻攝自yoonkyeonguhm IG)

不僅如此,權五重還說:「直到最近人們在認識這種疾病,全世界也沒幾個病例。在韓國,我兒子是第一個被診斷出來的。現在還多找到了一兩個病患。我兒子走路時,看得出來很痛。我兒子也不是故意要找碴,但就會不小心撞到別人,別人就跟他吵起來。我兒子也不像一般人會道歉就走掉,而是撞到人後就繼續走自己的路,這種事發生過好幾次,我只能代為道歉,說孩子是障礙人士,但兒子看到後也會學到怎麼處理。」

至於兒子的求學生涯,權五重坦言:「小學、國中的時候他常被霸凌,他上一般學校,國中時常被暴力相待,赫俊這邊(脖子)還留有痕跡,有幾個人一整年一直對我兒子施予暴力,連警察都來了,之後進行調查、他們也轉學了。」然而施暴者似乎不覺有錯,在被盤問時,還推卸責任:「是我嗎?」甚至反而責怪權赫俊把場面弄得很難看,也讓權五重感嘆:「還真會演!」

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回想起兒子好不容易上高中的情景,權五重難忍淚水。(圖/翻攝自yoonkyeonguhm IG)

權五重描述兒子是因為被同學揍的時候撞破玻璃,玻璃碎片濺出而正好插到脖子上,「非常危險,因為這邊有頸動脈。」但權五重自知藝人身分太過敏感,加上還在拍電影,不願把事情鬧大,只能一忍再忍。不過事後想想他卻相當後悔,「其他父母都可以咆哮『是誰幹的啊!』把事鬧大,這樣孩子至少會覺得自己父母有為自己付出,我們卻做不到,因此現在很後悔。」

 

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#權五重#DNA問題#基因治療#順風婦產科#罕病#韓劇

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