對罕見疾病患者來說,外出或許是一件可望卻不可及事情,除了會遭受歧視外,行動上的不方便也是一大困擾。一個非盈利組織為病童定制的不同造型的輪椅,不但為孩子和家人帶來歡樂,也讓這些孩子可以走出戶外和社會互動。
就像其他孩子一樣,威默也喜歡桌遊這類新奇的遊戲,不過因為罹患肌肉萎縮症這種罕見疾病,讓他不太願意出門面對人群,為了鼓勵威默勇於邁出第一步,威默父親有了一個創新的點子。
罕病病童家長萊恩:「通常這種疾病會帶來尷尬,但是有了這種造型輪椅後,人們會先看到我兒子,之後才會看到他的不便,它可以打破這種障礙,當時(孩子3歲時)在萬聖節前夕,他想要打扮成一個海盜,對我們來說,要打扮一個坐在輪椅上的孩子是全新的經驗,而且我們對於肌肉萎縮這種疾病一無所知,我看著他坐在輪椅上,要怎麼樣才能扮成海盜,而且是坐在輪椅的海盜,所以我們就把輪椅變成一艘海盜船。」
一個創新的想法讓萊恩實現了兒子的夢想,也讓他決定將這種想法推廣到各地。現在法國和澳洲都有他們的志工團隊,但是萬事起頭難,並非一開始就這麼順利。
罕病病童家長萊恩:「要為病童打造造型輪椅並不容易,但最終它是從孩子為起點,無論他們想要成為什麼角色,然後我們就去實現,所以當他們有這麼偉大的夢想,而且他們就在那裡,當他們有一天離世的時候,他們的家人還會保留當時的回憶。」
因為這些罕見疾病目前沒有特效藥,對於病童和家人來說,每天的相處都是福份,即便孩子們只是一天的明星,但對家人來說,卻是他們曾經來過這個世界的最好證明。
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更新時間:2018/07/20 14:45