▲示意圖,非當事畫面/圖片來源/unsplash
為了治療疾病與外傷,臥床的患者身上會插著許多機器導管和線路,例如連接人工呼吸器的「氣管導管」、輸送人體必需營養的「點滴導管」、排除排泄物的「導尿管」等。
隨著身體日漸康復,身上的導管也會越來越少。相反的,若是恢復不如預期,導管的數量就會增加,持續數月、甚至數年的時間。
儘管可以靠自己呼吸,維持心臟等器官的機能,卻長期失去意識,無法藉由言語與其他人溝通──我們稱此為「植物人狀態」。
植物人無法依照個人意志進食、排尿,必須連接點滴、排尿的導管。其中有些會恢復意識,但絕大多數終其一生都無法甦醒。
許多人認為,身體連接導管與線路而難以移動,或是處於植物人狀態失去意識,「這樣活著跟死了沒有兩樣」。另一方面,也有人覺得「只要活著就是活著,我想繼續活下去」、「希望患者能活下去」。
何謂「活著」?每個人的答案都不同,而這些答案沒有對錯。平常就應該確實表達自己想如何迎接死亡的意願,這點很重要。好好思考當自己遭遇這些情況,希望家人怎麼處理。
日本的醫療制度規定,即使當事者與家人有此意願,也不能拆除人工呼吸器。
所以或許無法百分之百尊重當事者的意願進行治療,但如果沒有表達過自己的意願,萬一處於植物人狀態的時候,即使家人想尊重當事者的意願,也無從得知,進而無從遵循。
(※編註:台灣於二○一三年通過「安寧緩和醫療條例」修正案,針對癌末患者、生命末期病人、依賴呼吸器的植物人等病患,經兩名醫師認定生命末期,並由一名最近親屬簽字同意,即可撤除維生系統。)
「維生治療、器官移植」只有自己能決定
處於植物人狀態時即使失去意識,身體還是會自己呼吸、排尿,頭髮、指甲也會不斷生長。身體的機能與生長,會讓家人強烈感受到患者還活著。
當重要的人處於植物人狀態,即使前景未明,而且再也無法像以前那樣交談,許多家人仍會盡心盡力地照護對方。對家人而言,重要的人「還活著、還存在」具有無可取代的意義。
另一方面,持續盡心盡力地照護患者,會使許多病患家屬感到疲憊不已。處於植物人狀態的當事者當然最難受,然而在此同時,陪伴在身邊的家人,無論肉體、精神都被迫面對十分嚴峻的考驗。
若是當事者沒有事先表達自己的意願,只會讓家人在疲於照護的同時,持續抱著疑問,不斷思考「究竟當事者希望我們怎麼做呢……」,但卻無法獲得答案。
或許有些人因為了解這種苦惱,而決定「我不想給家人添麻煩,所以要先告訴他們,我不想接受維生治療」。基於對家人的愛護,這個想法也是一個選項。
然而,我希望各位先確實了解自己的想法──對自己而言,何謂「活著」。如果答案是「無論處於什麼樣的狀態,我都希望可以活下去」,就要向家人表達自己的意願。
為什麼呢?因為家人想要知道你的真正的想法。
或許家人有可能基於經濟等因素,而無法完全滿足你的意願。然而只要家人盡自己最大的努力滿足你的意願,他們就能夠問心無愧,覺得自己「已經全心全力做了能做的事」。
相反的,如果你認為「對我而言,被導管纏繞不能算是『活著』」,即使家人認為「無論處於什麼樣的狀態,都希望你可以活下去」,也要切實向家人說明你的想法。
你認為何謂「活著」,而且為什麼這麼想──請毫無隱瞞地告訴家人。無論家人是否能夠認同,至少他們都可以「理解」。
無論如何,只有自己才能決定自己「活著」的方式,其他人無法代勞。
( 作者 / 堀繪里香:「日本醫療專員」(Medical Coordinator Japan)代表。護理師、急救員、醫療專員、立教第二舞臺大學兼任講師。「日本臨床死生學會」「腫瘤心理學學會」「東京生與死思考會」「日本醫學新聞工作者協會」會員。)
>>本文出自《說再見的23個練習》一書
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