示意圖／TVBS
一名患者家屬分享照顧罹患漸凍症母親的心情，近日她接到自稱媽媽多年沒聯絡好友的電話，對方的「關心」讓她再次崩潰；甚至還有人說漸凍症是「因果病」，她無奈的說，「如果我媽還有辦法罵我，我可能就感動到哭了」。網友看完後相當心疼，紛紛留言打氣，希望家屬能更堅強。
黃姓女網友在臉書社團「爆怨公社」發文表示，她最近接到媽媽許久未聯絡好友的電話，對方關心的問候，也是她照顧媽媽這幾年來總被詢問的問題，如：「退化2年不能動，會不會不舒服很難過？」、「她年輕到老自尊心很高，有辦法接受自己是漸凍人的事實？」、「母親脾氣會不會不好？會不會罵妳？」等；但也會有人落井下石，稱「你媽會生這個病就是因果病！」讓原PO覺得，這種話聽在家屬的耳裡是一種隱形的傷害！
面對這些重複的提問，原PO不厭其煩地回答，「如果是你全身退化已經2年沒辦法動了，你會不會很不舒服很難過？」，她覺得，任何一個正常人都很難接受自己是漸凍人的事實，這跟自尊心完全無關。「至少我媽為了我們很勇敢的接受」
原PO也表示，媽媽舌頭已經萎縮沒辦法說話了，「如果我媽還有辦法罵我，我可能就感動到哭了。」
她感傷地說，媽媽在初期確診時，用雙手僅能動的手指頭寫下鬼畫符的3個字「安樂死」，給所有她遇到的醫師看，甚至還默默寫下遺書，內文說不想拖累家人、花太多錢照顧她，「希望把這些錢留下來給我們」。
看見遺書後女網友更傷心，儘管媽媽被確診是漸凍人，全身快速退化，但是在媽媽的心裡想的還是只有老公、 小孩 、孫子過得好就好了。
最後，原PO強調，這2年來她不斷跟媽媽溝通，尊重對方「不插管、不氣切、不急救」的承諾，但她會用盡各種資源去延緩退化的速度，「很多人很氣他的媽媽會罵他 、唸他，當你還能聽到要珍惜！像我媽舌頭萎縮沒辦法說話，我已經2年沒有聽過媽媽說話的聲音了。」女網友分享自身的經驗，希望大家好好珍惜與家人相處的時光。
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更新時間：2018/07/02 08:30