小姊姊在聯絡簿寫下的新年新願望，讓媽媽看了是既感動又心疼啊。(網友「Peihsuan Lin」授權提供使用)
2018年到來，每個人都有自己的新年新願望，但是這位小妹妹許下的願望，可是讓人看了十分感動。日前有一名女網友「Peihsuan Lin」在臉書發文提到，她育有2個可愛的女兒，但其中小女兒從出生就被檢查出左腳有髖關節上的問題(髖關節發育不良，簡稱DDH)，大女兒也常會和妹妹吵架，但日前在聯絡簿寫下「新年新希望是妹妹不用再穿腳架」，讓女網友看了十分感動又心疼。
「Peihsuan Lin」日前在臉書社團「爆廢公社」發文，分享妹妹這一路來治療的心路歷程。Peihsuan Lin提到，「原本有和爸爸討論，一開始決定是不公開妹妹的情況，但是看到姊姊在聯絡簿上寫的內容，真的讓我太感動了，因此就決定要分享妹妹的歷程。」
Peihsuan Lin還提到，其實不少父母親在得知孩子的狀況後，都會開始找尋相關文獻資料，但是過程中會很慌亂，而且除了找資料之外，實際上能獲得幫助的情況卻很少。她希望藉由自己的經驗，除了幫這些家中孩子有DDH情況的父母親打氣外，也能給予一些協助。
「Peihsuan Lin」分享小女兒日常生活的點點滴滴。(圖／網友「Peihsuan Lin」授權提供使用，下同)
以下為Peihsuan Lin撰寫全文，本文已獲得她的授權。
我們家姊姊和妹妹相差五歲，跟大多數有雙寶或以上的家庭一樣，她們每天總是上演無數回爭吵、搶東西戲碼，媽媽獅吼的能力就是這樣被她們訓練出來的。
晚上，拿出大女兒的聯絡簿，看到她寫在上面的新年新希望，我愈看心愈痛，從來沒有如此一股強烈的痛楚，一陣一陣地席捲而來，眼淚掉個不停........既是心痛難過，又是感動-心痛著小女兒出生以來一直承受的一些不舒服的治療；感動著大女兒如此真誠的願望，妹妹出生後，我的確對她少了很多的耐心，在妹妹剛出生的那幾個月當中，也常看到她帶著落寞的神情看著我們照顧妹妹的樣子，晚上看到她寫的這些願望，心裡對她實在覺得愧疚。
小女兒在出生的那天，就被小兒健檢的醫生檢查出來左腳有髖關節上的問題(醫學上簡稱DDH，全名是 "Developmental Dysplasia (Dislocation) of the Hip"，發展性髖關節脫臼/脫位，或是發育不良)，他要我們出院後，找個時間到大醫院去做更詳細的檢查。我當時心裡只想著，喔！髖關節，我有聽過，很多大型狗會有髖關節的問題！但除了這樣，其他我實在對這三個字不是很了解，更不清楚它的嚴重性，長輩說，這就是長短腳，我心想或許等過一陣子，它就會自然好了吧！就像一些新生兒腳踝有點往內凹一樣。
原本我們打算等我坐完月子再帶小女兒去大醫院檢查，但出院當天，護士突然提到這件事，問我們要什麼時候帶小孩去醫院檢查？我們說等坐完月子，護士卻說，要儘快帶去給醫生看喔！而且她們也要寫轉介單。這下我才發現事情有點不對勁。
出院後沒幾天，由先生和娘家媽媽帶著小女兒去醫院檢查，回來後，媽媽說，醫生說她是髖關節脫臼，要去訂做一種叫作「帕氏吊帶」的輔具，全天穿著治療矯正，只有洗澡能脫下。於是我們約了另外一天，到和醫院配合的義肢廠商那，為小女兒量身訂做一條吊帶，在她第十一天大時正式穿上。
在她出院到穿上吊帶前的這些日子，她幾乎是睡滿四個小時才會哭著要喝奶，喝完奶繼續睡，不哭不鬧不吵人，乖到我甚至忘記有她的存在，某天要進房開燈找東西，發現她躺在裡面，我還嚇了一跳！但這樣的美好光景在她穿上吊帶的那天起，從此變了調。或許是她本身的性格，或許真的穿上吊帶被綁著，活動受限，不舒服，讓她不分白天夜晚，總是哭鬧抗議。
而我總是趁她睡著時，上網查DDH的相關資料，網路上千篇一律的訊息告訴你，出生到六個月大之內是黃金治療期，吊帶大概穿三到六個月，有大約八成五到九成的機率能夠治癒。而訊息後面還有一歲或學走路之後，則是需要開刀上石膏的內容，我直接忽略，因為我相信小女兒穿吊帶幾個月就能好的！
穿上吊帶後，大約是一個月回診一次，到了三個月大的時候，醫生卻說她還是有脫臼，要繼續穿吊帶，心裡雖然難過，但我安慰自己，沒關係，再穿三個月一定會好的！期間照了幾次超音波，醫生也都說左腳的數值有進步，愈來愈接近正常值了。等到六個月大的時候，終於可以脫下吊帶，但大概過了兩個星期，發現她右邊正常的大腿已經可以完全伸直了，而左邊卻是緊縮著的，而且左右兩邊大腿很明顯大小隻，原本醫生要我們三個月後再回診，也因為這個問題而提早兩個月回診，醫生照了第一次的X光後，說她的軟組織(長長腿骨連接髖臼之間的圓圓小小的一顆東西) 還沒有長出來，要繼續觀察、一個月後再回診。
但往後的每個月回診，這個軟組織就是不長出來，九個月大的時候，醫生為了確定軟組織有沒有壞死，安排了一次核磁共振，對一個小嬰兒來說，要禁食八小時，還要禁睡 (照核磁的過程中，需要讓他們使用鎮靜劑，為了怕影響藥效，所以作檢查前不能讓小孩睡太飽，護士說早上起床後就要開始禁食禁睡)，真的有點困難。後來結果出來了，醫生說她的軟組織有長薄薄一層，所以沒有壞死！但是因為她的骨頭還是很後面，所以需要做徒手復位 (單純把骨頭喬回正確位子，沒有開刀)，上石膏一個半月(六週)，石膏拆掉之後接著穿開腳支架。
就這樣，醫生決定在小女兒十個月大時幫她做徒手復位的手術。石膏的照護方式，上網查，每個媽媽都說很難顧，找了好多資訊，卻不太有人分享這方面的訊息。奇摩部落格和無名小站關閉後，很多的珍貴資訊也都沒了，有些則是隔了太多年，也找不到人聯絡，但在手術的前一天，我終於聯絡上一位媽咪，她也很熱心的教了我照顧的方法，還有手術後的一些注意事項。但因為是第一次顧，小嬰兒大便尿尿都不會說，加上小女兒當時的便便還是稀稀的，所以在她出院回家當天，就讓她得了出生以來第一次的嚴重尿布疹。照顧的過程慘不忍睹，原本就難帶的孩子，上了石膏更是難帶。
拆掉石膏後，接著訂做了開腳支架，醫生說穿上腳架後，不會影響她爬、走、站，一樣一個月回診一次，繼續追蹤軟組織的生長，就這樣，從六、七個月大追蹤到一歲兩個月，這個讓人擔憂的軟組織，終於長出來了！可是！又是可是！醫生說她的骨頭還是很後面，而且左腳還是緊縮(扶著東西站著時，都是墊著腳尖的)，所以到時開刀的機會很大！
於是我們回到期間有去過幾次的另一間醫院，想尋問不同醫生的意見，這位醫生在判讀X光之後，確定小女兒是需要開刀治療的，在他詳細的解說下，我和先生決定把小女兒交給這位醫生，由他來為她動刀。而在這次的X光中，我們才知道，原來小女兒還有髖臼發育不良的問題！這也說明了為何之前的徒手復位會失敗了 (髖臼發育不良，角角沒長好，無法把骨頭好好的固定在正確位子裡)。開刀的內容是開放性復位，骨盆截骨加鋼釘固定 (骨盆截骨補髖臼的角角，用兩根鋼釘固定)。
在尋求第二位醫生意見的前不久，我們剛為小女兒找了一間有附設兒童復健的的診所，讓小女兒上課復健，當時是想改善她墊腳尖的問題，還有想要增加她左腿肌肉的力氣。醫生知道後，要我們繼續讓她做復健，三個月後 (一歲半) 等她關節活動好一點再安排開刀時間。
因為這次手術有動刀，雖然醫生說開刀過程因為她的失血量不多，所以沒有輸血，但隔天要抽血檢查血紅素，若不夠的話就要輸血。後來小女兒抽血結果出來，血紅素不夠，所以有輸一包血，而在開完刀的那三天，她一直反覆發燒，沒有食慾，也因為疼痛而睡不好。看到醫謢人員就是拼命哭，連來收垃圾的阿伯都躡手躡腳的怕她看到醫院的人又要哭。還好，病房的護士阿姨們人都很好，除了提供了超專業的石膏照護資訊，還在小女兒手背上的點滴固定板上畫她最愛的佩佩豬給她，讓這住院的煩悶日子當中，增添了一些生活上的小樂趣。
由於是第二次上石膏，雖然比之前多兩週固定，但有了先前的慘痛經驗，加上醫院有提供照護資訊，所以這次照顧起來，上手多了，也不曾發生過尿布疹 (包屁股的“材料”真的好重要啊！)。
雖然拆石膏後的第一個月回診，醫生說軟組織有點掉下來，所以得穿上開腳支架，但因為第一次手術石膏固定後有穿，所以我心裡有底，並不覺得意外。也還好第一次訂做的腳架她還能穿，所以不用再花一萬多做過一個。
也因為小女兒的緣故，後來認識了一些家中一樣有DDH孩子的家長，社團中，看著家長們分享的訊息，我實在很感謝幫小女兒開刀的醫生，並沒有要我們自費任何術材 (骨粉啦，鋼釘啦，之類的)，省下好幾萬元的費用。再者，因為小女兒出生就被檢查出來DDH，所以來不及為她買保險，沒有了保險，其實對一些家庭經濟有困難的家長來說，手術若有自費項目，真的很吃力。而每家保險的標準不同，若投保日期跟被檢查出DDH或是之後的相關手術日期過於接近，保險也一樣是不理賠的 (當然也有很多理賠通過的案例，但都是投保超過一年以上的，輔具也不是每家保險公司都會賠，有些則是只理賠一半的輔具費用)。只能說，我們很幸運遇上了一位仁心仁術的好醫生。
小女兒從去年六月底開始穿腳架，目前已經穿六個月了，現在的她兩歲快四個月，一路走來雖然辛苦，但看著她開完刀後的進步，我真的很感謝上帝。每天睡覺前，我都會帶著她向上帝禱告，她有時候也會主動跟我說要跟耶穌禱告。雖然，她照樣皮得讓我心煩，但我也感謝上帝，她是個如此樂觀開朗的孩子，每次照X光，她都會嚇得痛哭失聲，但結束後，還是肯和醫護人員們說謝謝、再見。雖然，她長大了，變得很愛跟姊姊搶東西，當媽的每天處理姊妹倆之間的紛爭，真的很累很煩，但，這何嘗不是一種另類的幸福！這兩姊妹，恩愛時可以很恩愛，吵起來也是沒完沒了，但有哪一個手足之間是不吵架的？甜蜜的負擔啊！媽媽再苦再累，也要把妳們照顧好。事實證明，女兒真的好貼心！雖然媽媽平常把姊姊給罵慘了，但她心裡還是掛念著妹妹的。
2/2 回診，期待能有更好的消息，也謝謝每一位願意花時間把這篇文章看完的你們。
「Peihsuan Lin」的發文，立刻引發網友的熱烈討論，就有1.1萬人按讚、超過2000位網友留言，所有人都衷心祝福妹妹可以早日康復，也鼓勵她們別放棄希望，一家人都很正面樂觀，相信妹妹一定會好的。
看到各位網友的打氣加油，「Peihsuan Lin」事後也發文感謝。她提到當初也沒想到妹妹要到開刀的地步，但是一看到X光片，她和丈夫就清楚了。Peihsuan Lin還說，「有些父母或長輩會存有『長大就會好』的心態，在此也要奉勸各位，只要心裡有那麼一絲絲懷疑、不安，請一定要帶孩子給醫生檢查！而且一定要多跑幾間醫院，因為每個醫生的看法、所給予的處置方式會不太相同，有些醫生會立刻要你開刀，有些則是會請父母再多觀察一陣子，而每個醫生所講解病況的內容、詳細度也會有所不同。」
「也有些父母會懷疑開刀後的效果 (怕會需要再開第二次以上的刀)，但這些都是個案，有些父母則是把石膏拆除後的相關小手術也算在內 (有些醫院拆石膏需要住院，有些醫院像我女兒的則是當天拆當天回家，還有拆鋼釘、之後的拆線，等等的小手術)。也會懷疑手術是否會影響小孩的身高發育。這點我可以跟大家說，我女兒現在兩歲快四個月，身高大約94公分，而且扣除掉石膏剛拆那兩三個月的肌肉萎縮恢復期，目前跑跳都是正常的！」
「很多父母選擇不把小孩的事說出來，但是若大家都心存這樣的態度，真的很難讓更多人了解這樣的病況，每個分享的經驗都是寶貴的。希望女兒的經歷可以幫到大家，再次謝謝各位的鼓勵，一起加油。」
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更新時間：2018/01/08 09:46