手腳「指頭相黏」　蒙古5歲男童患罕病！跨海來台求醫

一位來自蒙古的五歲小男孩，罹患了罕見的亞伯氏症，一出生頭顱變形，手指和腳指全部都黏在一起，高雄長庚醫院的醫師去蒙古義診的時候，因緣際會下認識這位小男孩，決心把他帶回台灣治療，終於在今年完成手術，雙手和雙腳能夠活動自如了。

戴著蒙古帽，穿著傳統服飾的小朋友，五隻手全包著繃帶，要按手機螢幕很艱難，不過對他來說已經是奇蹟了。難以想像這位來自蒙古的五歲小男孩，一出生兩隻手和兩隻腳的指頭全都相黏在一起，手背鼓起，掌面凹陷，指甲也全部黏合。

高雄長庚主任賴瑞斌：「Ochir是最嚴重的第三型，他有一個很美麗的名詞，叫做玫瑰花蕾手，不過這樣子的手指頭，幾乎是沒辦法有很好的功能。」

他從出生就罹患了亞伯氏症，這是一種罕見的先天性疾病，因為顱縫早期閉合，導致頭顱變形，再加上併指的綜合症候群，而小男孩是先天異常三類型中最嚴重的一型。


羅慧夫顱顏基金會執行長陳依伶：「我們2019年跟賴醫師到蒙古去義診的時候，我們看到這個小朋友，當時我們就決定，這個孩子必須要邀請他，到台灣來接受更精密的手術治療。」

就在高雄長庚醫院的醫師到蒙古義診的時候，看到了這位小男孩，一眼就確定他罹患的是亞伯氏症，但蒙古的醫療資源有限，無法更進一步檢查，回到台灣之後醫師還是不放棄，找資源積極安排病童跨海來台治療，在疫情阻攔下一拖再拖，終於在今年八月上旬，小男孩在父母的陪同下順利抵台，八月中接受了手術治療，10月中再一次，現在已經走上了康復之路。

男童父親：「手指剛剛分(開)，非常高興的心，還叫我們看他的手指，然後說爸爸媽媽我的手指(分開了)。」


三個月的時間，男童手和腳加起來20根手指頭，從原本相黏到可以活動自如，對他的人生來說，是一個重大的轉捩點。