高雄一名罹患全國唯一不知名罕病的兒童孫翊倫，獲得全球熱愛生命獎章，年僅11歲的他，體重12公斤，每天認真努力的過每一天，要把自己的故事分享給更多人，但現在只有義大院長杜元坤願意治療他，家人發出求助，希望更多醫療人員可以幫忙。
罕病兒童孫翊倫：「樹有根才會長大，人活下來就有希望。」
中氣十足的用台語，講出勵志的話，他是才國小六年級的罕病兒童孫翊倫，這次獲得周大觀文教基金會的全球熱愛生命獎章，要把自己的故事，分享給更多人。
罕病兒童孫翊倫：「讓我榮獲第24屆，全國熱愛生命獎章這個獎項，這讓我更有勇氣，更堅強活下去。」
11歲的孫翊倫，體重只有12公斤，身體畸形，脊椎彎曲達到70度，雙腳也嚴重變形，需要靠輪椅代步，罹患的還是全國唯一的不知名罕病，但他的生活並沒有因此受到束縛。
不但每天游泳1200公尺維持生命，還仰賴擴胸運動，避免器官壓迫，孫翊倫認真努力的過每一天，用閩南語說故事，假日也會到公廟善單位演講回饋社會，臉上也時常掛著笑容，樂天爽朗的性格，能瞬間感染周遭的人，小小年紀，卻擁有大大的智慧。
罕病兒童孫翊倫：「希望我以後，就是有能力的話，可以幫助跟我一樣，身心障礙的人士，然後設計一套這個輔具系統。」
孫翊倫媽媽：「希望大家能夠幫幫我們這些，沒有辦法知道病名病因的孩子，然後讓那些醫生比較好下手去幫忙這些孩子。」
不過由於翊倫的狀況特殊，目前僅由義大醫院的院長杜元坤主治，國內還沒有其他的醫師能夠醫治，因此孫媽媽希望能有更多的罕病醫師，讓其他的罕病兒童都能受到妥善的照顧。
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更新時間：2021/03/30 13:52