罕病血管瘤爬滿臉　台大醫院調出獨門藥膏

結節性硬化症患者有9成臉部會長出血管纖維瘤，一碰就破皮流血，影響外觀，僅能靠手術、雷射切除。台大醫院近期研發出全台唯一藥膏，2週就能使臉部血管纖維瘤減緩3成。

台大醫院今天召開記者會公布這項最新成果，台大醫院基因醫學部醫師陳沛隆表示，「結節性硬化症」是一種自體顯性遺傳的罕見疾病，發生率約萬分之一，但台灣目前僅有約550多名患者，可能還有許多人尚未確診。

陳沛隆說，由於控制細胞生長的基因變異，就像煞車失靈一樣，導致細胞生長過度活化長成腫瘤，若長在腦部可能導致癲癇發作，還可能長在肺部、腎臟、心臟等，另有高達9成患者都有臉血管纖維瘤，嚴重影響外觀。

台大醫院皮膚科主治醫師廖怡華說，結節性硬化症患者可能長出脫色斑、鯊魚皮斑、指甲纖維瘤等，臉部血管瘤影響更大，可能從2到5歲開始長到青春期，在鼻部及兩頰冒出膚色到紅色的突起丘疹，嚴重者可能一碰就流血。

廖怡華指出，臉部血管瘤過去只能透過外科手術或電燒雷射切除，但是要麻醉、會痛又有疤痕，因此台大醫院結合藥劑部開發出0.1%Rapamycin藥膏，每天使用2 次，連續2週後臉部血管纖維瘤減緩3成，患者也覺得血管纖維瘤退紅、變小或消失，但初期可能有皮膚搔癢副作用，同時也應注意防曬。

紀錄片《一首搖滾上月球》中罹患「結節性硬化症」的罕病兒瑄瑄今天也在父母陪伴下出席記者會，分享治療心得，瑄瑄爸爸李正華說，女兒臉部血管瘤發作嚴重時，就像長了一堆青春痘，在學校還被言語霸凌，曾向媽媽抱怨「想換張臉」，參加新藥測試後已經獲得改善。

廖怡華指出，受限國內法規，目前這款藥膏僅能在台大結節性硬化症整合門診就診時，由醫師開立處方使用。 (中央社)

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