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難治癲癇兒曙光！首個大麻CBD藥物上市 50人用藥現況曝
國內許多兒童癲癇患者，即使接受多種藥物治療仍無法妥善控制癲癇症狀，稱為難治型癲癇，其中罕見疾病「卓飛症候群」與「結節性硬化症」更為難治，有部分患者經過3種以上藥品治療無法妥善控制癲癇症狀；而今年台灣引進了首個新型管制藥品「大麻二酚CBD」醫師指出，目前有50位患者藉由恩慈專案治療，統計有近8成能有效控制癲癇，而「卓飛症候群」與「結節性硬化症」共計有約1740人，有望成為病友與家屬的治療新選擇。2024/02/23 17:08 -
罕病血管瘤爬滿臉 台大醫院調出獨門藥膏
結節性硬化症患者有9成臉部會長出血管纖維瘤，一碰就破皮流血，影響外觀，僅能靠手術、雷射切除。台大醫院近期研發出全台唯一藥膏，2週就能使臉部血管纖維瘤減緩3成。2017/08/31 19:01 -
真愛最美！家有罕病子女 父不離不棄
一年一度的父親節，家中有罕見疾病子女的爸爸們，比一般父親更辛苦，一位女兒患有結節性硬化症的魯爸爸，因為女兒沒有行為能力，他天天幫女兒洗臉、按摩，10年來從不喊累，另一位擔任小兒科醫師的王爸爸，女兒出生後沒有呼吸心跳，急救後救回一命卻腦部重度傷害，無法說話，也不能自己行動，他數年如一日地全心照顧，這些爸爸付出的心血，實在讓人動容。2011/08/07 17:54 -
結節罕病無藥醫 家屬心疼哽咽
有一種罕見疾病，叫做結節性硬化症，生病的人全身都長滿了一粒粒的結節，不過最嚴重的是，這種結節還會長在體內及器官上，鈣化後可能會奪命，這種病還會有癲癇的狀況，今天幾位結節硬化症患者家長，現身說法，想到孩子受苦，家長都忍不住掉下眼淚。2006/01/15 13:01 -
白斑 缺陷瘤上身 恐罹「結節硬化症」
如果你家的幼童身上、臉上有一些莫名的斑點及缺陷瘤，可要小心罹患結節性硬化症！在高雄，一名才1歲2個月大的男童，因為發燒、抽搐送醫，進一步檢查，才發現他罹患這種無藥可醫的疾病。2005/10/13 11:57
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