圖／翻攝自 Orange Kids
醫療技術突飛猛進，讓日本不只是高齡化社會，也增加了罕病、重病兒童的存活機率，使得日本罕、重病童人數十年來增加兩倍。重病兒童需要長期並貼身照護，體質脆弱、行動不便之下更不適合外出，往往打擊到家庭生活品質。但日本福井縣一間長期看護中心卻反其道而行，認為多多出門對病童其實大有幫助，因此規劃了長途郊遊，選擇搭飛機到東京迪士尼遊玩；不少病童旅遊後，行為與認知都有大幅改善，讓家長相當欣慰。
老師 vs. 重病學童：「三谷同學！我充滿活力！」
精神抖擻地舉手回應，有著天生心臟功能不全的三谷小弟，插著呼吸導管開心上學，只不過，不是所有重病兒童都能這麼幸運。
重病兒童母親：「發出喉喉的聲音就表示有痰了，所以我要幫他抽痰。」
患有先天遺傳疾病的孩子，不能走、不能說，一切生活照料都必須倚靠父母。
重病兒童父親：「最累人的是太太已經睡了，但半夜還要抽痰，孩子會咳不停，睡眠應該也很淺。」
拜醫療科技進步所賜，擁有疾病的新生兒存活率越來越高。根據官方統計，需要長期看顧的重病、罕病嬰童人數，十年來增加兩倍，大約有1萬9千人；而當中大部份家庭也因此失去生活品質。
重病兒童母親：「完全沒有時間跟朋友交流，媽媽們被照料孩子給綁住，想要工作卻沒辦法，(媽媽跟小孩)互相都累積著壓力。」
這大概是許多重、罕病兒父母的心聲了，但是家有重病兒就真的只能大門不出、二門不邁嗎？看看這八個家庭，大家人手一車，推著全身都是管線的孩子到機場報到，因為他們準備從西邊的福井縣，飛到東邊的千葉縣，去迪士尼開開眼界。
看護中心醫師 紅谷浩之：「接觸到從沒經歷過的事物，得到首次經驗的瞬間是很重要的，透過累積這樣的經驗，可能會衍生出不同選擇。獲得際遇或關係，我們認為一定會得到成長。」
主辦迪士尼團的就是這間看護中心，醫療團隊從2014年開始，每年舉辦重病童郊遊活動，也經常發現當中的孩子在出遊後，行為上有了明顯的改善。在行前，中心派出專業醫師會診，給予器材與照護建議，旅行途中也會全程緊跟，隨時照料。
重病兒童父親：「袋子整個膨脹起來，氣壓變大了嗎？」
雖然事前最好萬全準備，但對於第一次帶孩子搭飛機的家長來說，高空中壓力改變所造成的影響，仍然讓大人們很緊張。
重病兒童父親：「他的氣壓變得跟平常不一樣。兒子啊對不起喔。」
另一頭，四歲小女童，患有先天心臟重症，無時無刻都必須給藥，維持心功能運作，飛上天，也是一件「玩命」的事，但家人還是執意出遠門。
重病兒童母親：「我覺得多與人接觸，會讓她成長色彩更豐富，所以我想多多帶她出門。」
在航空公司的協助與醫療團隊隨行看顧之下，8組家庭安全結束首次飛行體驗，並抵達東京迪士尼，開始享受難得的假期。
重病兒童父母：「好可愛喔。」
出生後，只有醫院、家，兩地往返的人生，第一次有了不同點綴；不過也因為和平常生活太不同，出現了哭整路的小朋友，可是在旅途結束後，卻發現驚人變化。
重病兒童母親：「最近她會發出聲音了，就是一些發音，聽不太懂是什麼。」
原本「不發一聲」的孩子，竟然願意「說話」了，笑容也變多，甚至會主動表現出想出門的要求。看到孩子明顯改變，讓父母有勇氣面對往後生活，也有了動力，更積極地陪伴孩子創造快樂回憶。
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更新時間：2019/09/24 18:46